"Ako ga pošaljete kući i on umre, šta ćemo?": Zbog majkine intuicije dečaku otkrili bolest koju ima 500 ljudi

Li ima samo osam godina, ali njegova svakodnevica daleko je od običnog detinjstva. Rođen je sa izuzetno retkom genetskom bolešću – Norrie sindromom, koji prvenstveno uzrokuje slepilo od rođenja. Ova bolest može dovesti i do gubitka sluha, razvojnih kašnjenja, epileptičnih napada i drugih ozbiljnih neuroloških komplikacija. Norrie sindrom je toliko redak da ga ima svega oko 500 ljudi širom sveta, a svaki slučaj je jedinstven i nepredvidiv.

Za Lija, bolest je donela dodatne medicinske izazove:

Preporučujemo

Epileptične napade i neurološke epizode koje lekari još uvek pokušavaju da razumeju uprkos brojnim testovima.

Globalna razvojna kašnjenja, što znači da Li dostiže razvojne prekretnice svojim tempom i uz stalnu podršku.

Fizičku krhkost koja zahteva kućnu negu, medicinsku opremu i stalno praćenje.

Trenutno je pod hospicijskom negom, ne zbog odustajanja, već da bi se prioritetno očuvala njegova udobnost i kvalitet života u domu gde je najsrećniji.

I pored svega, Li je dete puno svetla, osmeha i radosti. Voli muziku, igra se, i svakodnevno uči svoju porodicu o snazi, ljubavi i malim radostima života.

Tragična prošlost: Gubitak prvog sina

Priča o Liju ne počinje njegovim rođenjem. Njegova majka je 2009. godine rodila svog prvog sina. Bio je savršen, ali uskoro je otkrivena retka genetska bolest. Dijagnoza je stigla tek kada je dete imalo skoro godinu dana, a do tada su životi porodice već bili preokrenuti. Sledećih godinu dana mališan je proveo u bolnici boreći se za život.

Nažalost, samo šest meseci nakon što se konačno vratio kući, preminuo je u snu od napada. Imao je samo dve i po godine. Ovaj gubitak oblikovao je majčin pogled na svet i način na koji se suočava sa svakim izazovom u životu.

Neočekivani izazov: Rođenje Lija

Godine 2016. Libra je zatrudnela sa Lijem. Lekari su joj tada rekli da nije nosilac genetske bolesti i da geni prvog sina nisu preneti, te da njen budući sin neće imati Norrie sindrom. Majka je verovala u te reči.

Ipak, osam godina kasnije, Li živi sa istom smrtonosnom bolešću, a svaki dan je borba da ostane živ. Njegova majka nosi u srcu strah koji dolazi sa iskustvom gubitka prvog deteta – znanje da bolest može odneti njenog sina u bilo kojem trenutku.

Kada je instinkt majke spasio život

Jedan od najtežih trenutaka za Lija i njegovu majku bio je Božić 2019. godine, kada je mališan proveo dve i po nedelje u bolnici zbog misterioznih napada kod kuće. Roditelji su gledali kako njihovo dete postaje beživotno, bledo i plavo, a lekari nisu mogli da utvrde uzrok.

Na kraju je održan sastanak sa celim timom lekara, medicinskih sestara i socijalnih radnika. Kada su rekli da je sve u redu i da je spreman da ide kući, majka je stala i izgovorila reči koje niko neće zaboraviti:

"Ako ga pošaljete kući i on umre, kome ću ja da zamerim? Ko će preuzeti odgovornost za smrt mog deteta?"

Zahvaljujući njenoj upornosti, Li je ostao u bolnici još jednu nedelju i konačno je postavljena dijagnoza – centralna apnea. Ovaj trenutak pokazuje koliko je važno da roditelji slušaju svoj instinkt i bore se za svoje dete.

Herojski trud kod kuće

Većina ljudi misli da roditelji dece sa posebnim potrebama ne rade medicinske zahvate kod kuće. Istina je suprotna. Li ima G-cev (G-tube) i njegova majka je naučila kako da je menja kod kuće. Proces traje svega 5–10 minuta, što znači manje vremena u bolnicama i više vremena u sigurnom domu.

Njegova kuća je zapravo mini intenzivna nega, gde svaki medicinski uređaj, koji mnogi vide kao igračku ili opasnost, zapravo održava njegov život i upozorava roditelje ako nešto pođe po zlu.

Bol koji se ne vidi

Li oseća neurološki bol, koji nije uvek očigledan. Može se manifestovati kroz plač, napetost mišića, neobične pokrete ili napade. Jedna od najtežih epizoda trajala je više od nedelju dana, kada je vrištao i plakao do iznemoglosti. Sada je na dugotrajnoj terapiji protiv bola, koja je ove napade zaustavila poslednje četiri godine.

Nesigurnost i borba sa svakodnevnim životom

Za roditelje dece poput Lija, svaki dan je nepredvidiv. Jedan video prikazuje kako mališan, iako izgleda da spava, zapravo ne reaguje na pokušaje buđenja i njegovi vitalni znaci padaju. U takvim trenucima, svaka sekunda je kritična, a instinkt i pažnja roditelja odlučuju o životu ili smrti.

Li je nekomunikativan, ali njegova porodica zna svaki njegov znak. Majka je naučila da čita najmanje indikacije: pogled, disanje, napetost tela. Njihov dom je mini ICU, kako bi Li bio bezbedan i zbrinut u svakom trenutku.

Ljubav, posvećenost i borba za dostojanstvo

Li možda ne može da vidi svet, ali njegova porodica nas uči da prava svetlost dolazi iz ljubavi, hrabrosti i malih trenutaka provedenih zajedno. Njegova majka deli priču kako bi podigla svest o retkim bolestima, pružila podršku drugim roditeljima i pokazala kako izgleda život sa terminalno bolesnim detetom.

Njihova svakodnevica uključuje hospice posete, planiranje škole, stalno praćenje vitalnih znakova i, pre svega, odlučivanje u najboljem interesu deteta, bez obzira na mišljenja drugih.

Li možda ne može da vidi svet, ali njegova porodica nas uči da prava svetlost dolazi iz ljubavi, hrabrosti i svakog trenutka provedenog zajedno.

(Ona.rs)