Stavila sam običnu kremu – i završila u paklu: Koža mi gori, ne mogu ni da se obučem, spavam u zavojima

Frančeska Tebat (33) iz Velsa već dve godine proživljava pakao — njena koža peče, puca, otiče i curi, a sve je počelo kada je zbog bezazlenog osipa na ruci počela da koristi običnu steroidnu kremu. Danas ne može da obuče odeću, ne podnosi tuširanje, a obična voda na njenoj koži deluje kao "baterska kiselina".

Ono što je delovalo kao mali crveni osip, pretvorilo se u bolest koja joj je oduzela ne samo zdravlje, već i identitet, posao i svakodnevno funkcionisanje. Dijagnoza je stigla kasno: sindrom zavisnosti i povlačenja od topikalnih steroida (Topical Steroid Withdrawal – TSW), stanje koje i dalje mnogi lekari ne prepoznaju.

„Ne mogu da spavam, ne mogu da kuvam, da se obučem. Koža mi stalno gori i ljušti se. Svaki put kad legnem, moram da se umotam u zavoje kao mumija“, priča Frančeska.

Pakao počinje nevinim crvenim tačkicama

U martu 2023. primetila je tri male crvene tačke na unutrašnjem delu lakta. Nikada ranije nije imala probleme sa kožom i odlučila je da ode kod lekara. Dobila je dijagnozu psorijaze ili ekcema i prepisanu steroidnu kremu. U početku je delovala — osip je nestao. Ali se onda vratio, jači. Sa svakim novim pogoršanjem, lekari su joj prepisivali sve jače kreme.

„Ušla sam u začarani krug: krema – kratko olakšanje – još gori osip“, kaže ona.

U januaru 2024. odlučila je da prekine upotrebu steroida. Reakcija tela bila je momentalna i brutalna. Ruke su joj otekle, nije mogla da koristi zglobove, a bol je bio nesnosan. U jednom trenutku, završila je na hitnoj pomoći, gde je lekar samo slegnuo ramenima i priznao da ne zna šta joj je.

Uprkos fotografijama i konsultacijama sa dermatologom, ponovo joj je prepisana steroidna krema — i bol se samo pogoršao. „Gorela sam. Morala sam da se hladim lepezom, bila sam budna po celu noć“, seća se Frančeska.

Počinje borba — i raspad života

Simptomi su se širili. Ubrzo su zahvatili lice, kapke, usta. Jesti je postalo bolno. Njeni rođaci i deca iz porodice su je gledali u strahu. „Izgledala sam kao neko iz horor filma“, kaže. Izgubila je posao, prestala da ide u prodavnicu jer su ljudi gledali, izolovala se.

Fizička bol pretvorila se u psihičku agoniju. „Nisam mogla da planiram ništa jer nikad nisam znala kako će mi izgledati koža tog dana. Partner mi pomaže oko svega – u sred noći mi menja zavoje, stavlja led… A prijatelji i porodica vide samo ‘problem s kožom’.“

Frančeskina koža svakog dana ljušti se u slojevima. Oseća neprestano peckanje, svrab, otvorene rane su stalno podložne infekcijama. „Nema pauze, nikad“, kaže.

Spas u vidu retke terapije – ali po visokoj ceni

Nakon što je sama počela da istražuje, pronašla je ITSAN – međunarodnu organizaciju za podizanje svesti o TSW-u. Tamo je konačno pronašla objašnjenje za svoje stanje.

Ispostavilo se da mnogi pacijenti zapravo nikada nisu ni trebali steroidne kreme – Frančeska je verovatno bio u pitanju običan gljivični osip, koji nije ni bio razmatran. "Da mi je tada neko to rekao, izlečila bih se za četiri nedelje", kaže kroz suze.

Nada se pojavila u vidu Cold Atmospheric Plasma (CAP) terapije, inovativnog i neinvazivnog tretmana koji smanjuje upalu i podstiče regeneraciju kože. Međutim, ova terapija postoji samo na tri lokacije u svetu — Singapuru, Bangkoku i Ujedinjenom Kraljevstvu.

Frančeska se upisala na listu čekanja u britanskom centru u Vinčesteru, i sada konačno započinje lečenje – šest meseci, jedna terapija nedeljno, po ceni od 180 do 270 funti po tretmanu.

Zbog gubitka prihoda, otvorila je GoFundMe stranicu i već prikupila više od 2.000 funti. „Bilo me je sramota da tražim pomoć, ali više nisam imala izbora“, priznaje. Svaka terapija traži i dodatne troškove – noćenje, prevoz i osobu koja će je voziti i negovati, jer tretmani izazivaju jak umor.

"TSW mi je ukrao dve godine života"

Frančeska želi da ispriča svoju priču ne zbog sažaljenja, već da upozori druge. „Želim da niko više ne prođe kroz ovo sam. Da se zna šta je TSW i koliko razara.“

Njen san? Da se probudi bez bola, da zaspi bez zavoja, da obuče šta želi i da se pogleda u ogledalo i prepozna sebe. „Plakala sam samo zamišljajući to. Želim da živim bez stalnog straha od sledećeg napada, bez izolacije i bola koji mi je oduzeo sve.“

Iako zna da borba još traje, Frančeska je spremna. Uz podršku zajednice, svoju snagu i konačno pravu terapiju, veruje da joj se život vraća u ruke.

(Ona.rs/Mirror)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.