Izazovi i kvalitet života osoba sa celijakijom: Zašto se za ovu bolest smatra da je pomodarstvo

Celijakija je bolest o kojoj se u društvu jako malo zna. Može se reći da oko ove bolesti postoji stigma, zato što druge osobe ne smatraju one sa celijakijom "stvarno bolesnim" i često negiraju njihove potrebe. Za celijakiju je jedini lek rano otkrivanje i posebna ishrana. Upravo ta posebna ishrana predstavlja najveći izazov.

Kada se kod dece otkrije celijakija, na roditeljima je da sa velikom posvećenošću detetu objasne šta to znači i čega se striktno moraju pridržavati. Sve dok dete ne odraste i ne stekne svoje ustaljene životne navike, ispred njega su razni izazovi i bolni trenuci.

Šta to tačno znači? Zbog posebne ishrane, osobe koje imaju celijakiju su uskraćene za određena iskustva koja mogu biti bolna u tako ranjivom periodu. Naravno, one se mogu družiti, putovati i raditi sve isto kao oni koji nemaju celijakiju, ali će to njima biti dodatno teže.

Najveći izazovi i razočaranja se doživljavaju u detinjstvu, onda kada dete shvati da ne može da pojede rođendansku tortu na proslavi svog vršnjaka ili kada na ekskurziju nosi punu torbu pripremljene hrane. Poseban problem je i ishrana u vrtiću i kako na sve to gledaju druga deca. Mališani ne žele da se izdvajaju po nečemu što je u očima drugih problem. Kako dete odrasta, naučiće na koji način se prevazilaze određene prepreke i one neće više predstavljati toliki problem po psihu.

Ono što osobe koje su odrasle sa celijakijom zapravo najviše brine jeste to što se gen može preneti na njihovu decu, a to znači da će sa svojim potomstvom sve iznova preživljavati.

Ugao lekara i dijagnoza

Skoro svaka stota osoba na planeti živi sa celijakijom, a procenjuje se da u Srbiji oko 70.000 ljudi boluje od ove bolesti, koja dva puta češće pogađa žene nego muškarce. Put do dijagnoze ponekad može da bude dug i otežan, a pojedine studije ukazuju da je u proseku potrebno i do četiri godine za otkrivanje celijakije.

- Celijakija se smatra kliničkim kameleonom. Na celijakiju treba posumnjati ukoliko osoba ima tegobe kao što su hronična dijareja, bolovi u trbuhu, nadimanje, uporno povraćanje, ali i zatvor. Takođe, osobe su vrlo često umorne. Simptomi ne moraju biti isključivo u vezi sa digestivnim problemima. To može biti i nizak rast, nenapredovanje u telesnoj težini, gubitak telesne težine ili čak i gojaznost, bolovi u zglobovima, anemija, zatim brojni neurološki i psihički problemi. Praktično, ne postoji organ koji ne može da oboli zbog celijakije - objasnila je dr Nataša Dragutinović, gastroenterolog i specijalista pedijatrije, na događaju "Život osoba sa celijakijom u Srbiji".

Šta dolazi nakon dijagnoze?

Najveći problem kod odraslih osoba je primenjivanje i proces ustaljivanja novih navika. To znači da se moraju odreći određenih rituala, životnih navika i nečega što im je donosilo zadovoljstvo, a tiče se ishrane.

Te osobe više neće moći da odlaze u omiljeni lokal jer tamo nema ničega za njih, a organizacija putovanja će predstavljati problem za sebe. Naravno, za prihvatanje dijagnoze i same činjenice da imate celijakiju treba vremena, a udruženja, blogovi, pa i dovoljno upućena okolina mogu pomoći da se lakše uhodaju i implementiraju nove navike.

- Striktna bezglutenska ishrana, koja je jedina terapija za obolele od celijakije, veoma je zahtevna. Neophodno je da osoba koja priprema hranu bude dobro edukovana o tome kako pravilno da izabere namirnice. Zato je podrška porodice, ali i celog društva ključan faktor u sprovođenju dijete bez glutena - istakla je Vesna Pavkov, predsednica Udruženja Srbije za celijakiju, i dodala da je nedostupnost proizvoda u manjim sredinama često uzrok nemogućnosti da se bezglutenska ishrana sprovodi adekvatno.

Problem nastaje i u domaćinstvu gde roditelji moraju posvetiti više vremena i pažnje u pripremi obroka, ali i pružiti više nežnosti i zaštite. Sledeći izazov je menjanje sredine, što je pogotovo kritično za studente. Pored momenta promene same sredine i odvajanja od porodice, javlja se i materijalni momenat koji nimalo ne olakšava situaciju. Svi znamo koliko se sredstava mora izdvojiti za jednog studenta u velikom gradu, a mogućnosti života u studentskom domu i ishrane u studentskoj menzi su gotovo nepostojeće zbog manjka ili potpunog izostanka uslova.

Predrasude i nemarnost

Tea Gašpar Kovačić ima kožni oblik celijakije već 27 godina. Sama naglašava da je neupućenost društva o ovoj bolesti zapravo najveći problem. I sama se i dalje susreće sa neprijatnim situacijama, koje se upravo radom na edukaciji i dizanju svesti mogu rešiti.

Nedopustivo je da u restoranima i na javnim mestima uporno raspravljate sa osobljem zašto imate posebne želje u vezi narudžbine i da vam te želje ne budu ispunjenje. To nije ni iz kakvog hira, već iz medicinske potrebe. Tea navodi da joj se jednom desilo da je osoblje restorana njoj donelo ćevape u lepinji. Kada je naglasila da ne sme da jede taj hleb i da sme samo meso koje treba da bude servirano bez ičega, oni su taj problem rešili samo odvojivši meso od hleba. Tea je ponovo objasnila da je to meso sada kontaminirano od hleba koji se zalepio i da ona to nikako ne sme da pojede.

Ovakve situacije vam oduzimaju energiju i kvare trenutak i užitak.

Da bi se sve ovo sprečilo, neophodno je sprovođenje edukacije po srednjim stručnim školama, posebno u onima koje se bave obrazovanjem ugostitelja i kuvara, bilo da se radi o posebnim edukacijama ili redukovanjem plana i programa.

Šta se može preduzeti ako sumnjate na celijakiju?

Na sajtu bezglutena-rs.schaer.com dostupan je besplatan onlajn test pomoću kog možete da proverite da li imate neku vrstu intolerancije na gluten. Budite odgovorni prema svom zdravlju i ne ignorišite signale koje vam telo šalje.

Brašno kao lek

Posebno bezglutensko brašno nalazi se na pozitivnoj listi lekova, što znači da uz uverenje o dijagnozi svaka osoba sa celijakijom ima prava na 7 kilograma brašna besplatno na mesečnom nivou. Opasnost kod proizvoda u marketima jesu lažne deklaracije, a univerzalni znak sigurnosti i proverenosti nekog proizvoda jeste simbol precrtane pšenice.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.