Žena ima redak poremećaj mozga zbog kojeg nekotrolisano "baca" ruke: Većinu vremena je kao "lutka na žici"

Četrdesetdvogodišnoj Džo Mejson dijagnostikovan je retki neurološki poremećaj nakon što je razvila fizičke tikove nalik Turetovom sindromu, zbog čega se osećala kao da je "lutka na žici".

U početku je imala migrene i vrtoglavicu, ali je ubrzo razvila i nekontrolisane trzaje tela, tako da joj se svaki ud tresao, a nekontrolisano bi zabacivala ruke unazad, iznad glave. Nakon ozbiljnih testova dijagnostikovan joj je funkcionalni neurološki poremećaj (FND).

FND se javlja onda kada mozak ima problema sa primanjem i slanjem informacija ostatku tela - uprkos tome što nije oštećen. Bivša nastavnica muzike morala je da napusti posao zbog svakodnevnih tikova. Sad ponekad ima problema i sa hodanjem, a uskoro će joj trebati i štap ili skuter za kretanje.

Iz dana u dan, ona nikada nije sigurna kada će njeni simptomi buknuti. Trenutno je u potrazi za tretmanom koji leči ovaj poremećaja, ali kaže da se boji da specijalisti još ne znaju dovoljno o njemu.

- FND je krajnji nevidljiv invaliditet, jer ne možete da vidite šta je pošlo naopako u mozgu. Još sam na listi čekanja da posetim psihoterapeuta – tako da mnogo mog znanja potiče iz mog sopstvenog istraživanja. Iako je učesnik u "Britanija ima talenat" Aleks Mičel dosta pomogo da se podigne svest o ovom problemu, nažalost još je mnogo ljudi koji uopšte nisu svesni ovog stanja i šta je to - ispričala je Džo za "Mirror."

U januaru 2021, ona je počela da pati od migrene i čestog osećaja kao da joj se vrti u glavi. Ubrzo nakon što su simptomi počeli, posetila je svog lekara opšte prakse - koji ju je uputio na lumbalnu punkciju i magnetnu rezonancu. Dijagnostikovana joj je multipla skleroza (MS), nakon što su lekari pronašli markere u njenoj kičmenoj tečnosti u skladu sa tim stanjem.

- Pokušala sam da se vratim na posao nekoliko dana kasnije. Ali već prvog dana su morali da me pošalju kući. Moj govor je nestao i jedva sam mogao da stojim. Mislila sam da je u pitanju moj MS - ispričala je Džo, koja se samo vikend kasnije  osećala "lošije" nego ikada. Svaki ud u njeanom telu je počeo da se trza - i počela je da zabacuje ruke unazad, iznad glave.

Njen muž Ben (47) primetio je da ima te tikove i savetovao joj da se vrati lekaru i sazna šta se dešava.

- Svi udovi su mi se trzali odjednom. Eskaliralo je tačke u kojoj je bilo nekontrolisano. Osećala sam se kao lutka na konci. Ceo dan, svaki dan, samo stalni trzaji i pokreti- opisala je ova nesretna žena.

Nakon što se vratila kod neurologa, koji je pretpostavio da su njeni simptomi deo njene MS, rečeno joj je da ima distoniju, stanje koje izaziva nevoljne grčeve i kontrakcije mišića. Objašnjeno joj je da je njen mozak samo u "kratkom spoju" - pogrešno pali signale do svakog njenog zgloba.

U pokušaju da pomogne sebi, Džo uzima svaku terapiju koja joj se nudi.

- Učinila sam sve što sam mogla. Počela sam sa terapijom modifikacije bolesti, radnom terapijom, terapijom razgovorom i električnom terapijom. Vežbala sam u grupi i u svojoj kućnoj tereatni, čak sam postala i koordinator grupe volontera za MS društvo u svom kraju. Ali, ništa od ovoga nije pomoglo. I dalje sam imala sve ove simptome -  požalila se i dodala da je čak vodila i dnevnik simptoma više od dve godine, beležeći ukupno 15, od kojih većinu njih doživljava svakodnevno.

Specijalista u Londonu je procenio njeno poreklo i simptome, i obavio više pregleda mozga, a potom djagnostikovao FND i uputio je na sesije kognitivne bihejvioralne terapije kako bi joj pomogao da se nosi sa anksioznošću i traumom, što je možda i dovelo do dijagnoze.

- Stižem do kraja 15 sesija, u narednih nekoliko nedelja. Kada pogledate unazad – FND nije uvek povezan sa traumom, ali moj definitivno jeste. Jednostavno se nisam bavila stvarima. Psihološki bol je postao fizički, i pojavio se u svim ovim različitim simptomima - zaključila je.

Pored njene distonije, neki od drugih simptoma su tikovi na licu, drhtanje tela i derealizacija.

- To je zaista duga lista. Mogu biti potpuno vezan za krevet jednog dana i funkcionalna sledećeg. Najviše frustrira koliko stvari mogu biti različite, iz minuta u minut - poverila se ova žena.

Kompletna lista simptoma  koju je do sada ubeležila navodi slabost udova, drhtanje celog tela, drhtanje stomaka, te funkcionalni tikovi kao što su trzanje glave unazad, potom čujni tikovi –  škljocanje jezikom. Tu su zatim problemi u hodu, bolni i nekontrolisani grčevi na licu, trnci u nogama, rukama, ramenima, usnama i jeziku. Takođe se bori da pronađe reči, zatim zamuckivanje, kao i osećaj odvojenosti od sveta, bol u vratu, drhtanje, nesanica i umor. I za kraj, problemi sa bešikom i crevima.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.