Neobično stanje devojčice od 21 mesec: Plače krv usled retke bolesti zbog koje oči ne prestaju da joj rastu

Mala Aretria Bice, stara svega 21 mesec, suočava se sa mogućim slepilom usled retkog stanja od kojeg boluje, a utiče na to da njene oči neće da prestanu da rastu, zbog čega je do sada jednom čak plakala i - krv.

Devojčica je rođena sa velikim plavim očima koje su svi prijatelji, porodica pa i  stranci smatrali divnim, da bi joj sa svega šest meseci, u maju 2023, jedno oko postalo "mlečno“, a svako svetlo dovodilo do toga da dete vrišti od bolova. Nakon što je hitno prevezena u bolnicu, dijagnostikovana joj je genetska abnormalnost koja je dovela do ekstremnog i sve većeg pritiska na optički nerv, što je izazvalo - oticanje njenih očiju.

Još praktično beba, pregurala je niz hitnih operacija, od kojih su joj tokom poslednje dve usađene cevi za ispuštanje viška tečnosti iz očiju. Ali svaka od ovih intervencija je propala, a nakon jedne je ostala uplaka u krvi. Sada Aretria čeka da po šesti put ide "pod nož", dok se suočava sa time da njene oči nikada neće postati manje kada i ona naraste.

Njeni roditelji očajnički traže rešenje jer će njihova ćerka - koja je već izuzetno kratkovida - gubiti sve više vid kako vreme bude prolazilo.

- Aretrija ima veliko oštećenje optičkih nerava i može da vidi samo stvari koje su joj bliže od osam centimetra. Već je imala pet operacija kako bi pokušali da uspostave optički pritisak koji bi zaustavio njeno oštećenje vida, ali stvari se samo pogoršavaju. U martu joj je stavljena cev u desno oko da bi smanjili pritisak, ali nije uspelo, a ona je plakala krv kada su joj popustili šavovi - ispričala je za "Mirror" njena majka Luiza: - Nosi naočare 24 sata dnevno, čaki tokom noću, jer ako se probudi i ne vidi, preplašena je. Imala je toliko operacija i pregleda da je sada razvila i ogroman strah od bolnica, a jeca čak i na njen miris. Nadamo da će se u nekom trenutku stvari stabilizovati ali nemamo pojma šta je budućnost nosi.

Aretria je rođena 20. oktobra 2022. godine sa okicama "iz crtanog filma“ i niko nije ni pomislio da će njene krupne oči postati problem, sve dok nije napunila pola godine i oko joj se nije zamaglilo. Luiz i tata Konor su je tada odveli u bolnicu i lekari su identifikovali visok pritisak u očima zbog nakupljanja tečnosti, ali nisu mogli da otkriju uzrok.

Nakon posete nekoliko drugih specijalista, njeno stanje je identifikovano i dijagnostikovan joj je bilateralni urođeni glaukom.

- Lekari su rekli da je bila izložena visokom očnom pritisku od rođenja jer se njen sistem za drenažu tečnosti nije pravilno formirao u oku dok je još bila u materici. Specijalisti koji su videli samo nekoliko ovakvih slučajeva, objasnili su nam da će joj biti potrebna operacija koja se zove goniotomija da bi se smanjio pritisak i ona je prvi put otišla pod nož, u četvorosatnom postupku, u junu 2023. godine - objasnila je devojčicina majka.

Oči postaju sve veće

Od ove procedure se oporavljala mesec dana, dok su joj roditelji neumorno stavljali mesec dana kapi za oči šest po puta dnevno. Nažalost, lekari su uskoro ustanovili da operacija nije uspela, nakon čega su usledile i druge neuspešne procedure u avgustu 2023. i oktobru 2023. U martu 2024. doktori su konačno odlučili da joj umetnu cev za dreniranje tečnosti, kada su joj popucali šavovi na očima.

- Ako bi se uzbudila ili vrisnula, šav na oku bi pukao i pljuštalo. Iz očiju joj je curila krv, osećala sam se kao da je izašla iz nekog od onih strašnih filmova - ispričala je Luiza i dodala da je jadno dete i peti put otišlo na operaciju, ovaj put da joj uklonili šavove.

Pa ipak, i pored svih ovih napora, doktori kažu da Aretrijin očni pritisak stalno raste, a oči postaju sve veće - tako da je očekuje još operacija. Luiz se plaši ako se uskoro ne pronađe rešenje za tečnost koja se nakupila u očima njene ćerke, da će devojčica ostati potpuno slepa. Ona već nosi na oba oka dioptriju -13, što je čini teškom kratkovidom, a oštećenje njenog optičkog nerva nastavlja da se pogoršava. Devojčica takođe pati od ekstremne osetljivosti na svetlost i mora da nosi tamne naočare čak i pri najslabijem osvetljenju.

- Ako vid nastavi da se pogoršava, neće moći da ide u redovnu školu. Ovo je tako okrutno stanje i nikada nisam srela druge roditelje čije pati od iste bolesti. Niti su drugi ikada čuli za ovo - podvlači Luiz koja želi da ohrabri druge roditelje da obrate pažnju na simptome i da podigne svest o ovom stanju: - Imati ove velike, lepe oči nije uvek dobra stvar i ako primetite da neko daje kompliment bebi da ima krupne oči, obratite pažnju. Sada, kad god moji prijatelji stave fotografije svojih beba na društvene mreže, uvek ih gledam u oči da proverim da li izgledaju normalne veličine, jer ne želim da iko drugi prolazi kroz ono što moja devojčica ima. Što pre ljudi primete znakove, to bolje.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.