Beba (1) ima demenciju: Roditelji su odmah videli da nešto nije u redu, ali kod ove dijagnoze je i to kasno

Ebi Bejker je prvi put primetila da njena ćerka pomalo hramlje dok se igrala sa Belom (1) u parku u blizini njihove kuće.

Ebi i njen suprug Džošua odveli su bebu u bolnicu na rendgen koji nije pokazao nikakve znake preloma ili uganuća.

Lekari su im preporučili da odvedu Belu u Univerzitetsku bolnicu Sunshine Coast na dalje testove, s obzirom na to da su roditelji bili jako zabrinuti. Roditelji su odlučili da posmatraju svoju bebu preko noći i vide kako se oseća ujutru. Međutim, sledećeg dana, Bela je bila u mnogo gorem stanju.

Njeno hramanje je postalo primetnije i počela je da gubi snagu i doživljavala je periodične i bolne grčeve mišića.

Roditelji su odvezli bebu Belu u bolnicu Sunshine Coast gde su je neurolozi brzo primili na odeljenje da bi je nadgledali naredna 24 sata. Verovali su da beba boluje od virusne infekcije koja utiče na njen nervni sistem i da će uskoro izlečiti, ali njeno zdravlje je nastavilo da se pogoršava.

Bela je podvrgnuta magnetnoj rezonanci, testovima krvi, lumbalnoj punkciji i genetskom i metaboličkom testiranju u bolnici kako bi lekari uspeli da saznaju šta je uzrokovalo simptome slične moždanom udaru.

Nijedan od testova nije bio pozitivan, dok je Belina snaga nastavila da opada, toliko da su morali da je priključe na sondu za hranjenje.

U roku od dve nedelje, beba Bela je izgubila sposobnost da priča i postala je samo senka onoga što je dotad bila.

- Bela u suštini može samo da gleda TV. Čitamo joj njene knjige, ali to je otprilike sve što ona sada može da radi.

Verovali su da ona možda ima Segava sindrom - retku neurotransmitersku bolest koja dovodi do smanjenja nivoa dopamina - i obratili su se porodici u Zapadnoj Australiji čije je dete patilo od te bolesti za pomoć i savete.

Na kraju je bebu Belu pregledao lekar koji se specijalizovao za tu oblast, a porodica je morala da pređe celu Australiju kako bi došli kod stručnjaka na pregled.

Doktor im je odmah rekao da Bela nema Segava sindrom, već da najverovatnije pati od jednog oblika stanja koja izazivaju demenciju. - Doktor je rekao da ona definitivno ima neurološki regresivni poremećaj, što je u suštini drugi termin za demenciju - rekla je majka za "Daily Mail".

Bela je prošla još jednu rundu intenzivnih testova kako bi se utvrdilo koju vrstu demencije ima. Rezultati će biti dostavljeni u novembru, a roditelji će se suočiti sa istinom.

Neizvesno je šta će dalje biti sa bebom

Iznenadna pojava ozbiljne bolesti potpuno je promenila živote mlade porodice.

- Moraćemo da razmislimo o prodaji naše kuće i da se vratimo na Sunshine Coast da bismo bili bliže bolnici, jer svaki put kada se razboli stanje joj se naglo pogorša - rekla je majka.

- To je tako teško jer smo sat vremena udaljeni od bolnice, a Bela ne može da sedi u autu, a da ne vrišti. Ona vrišti zbog pozicioniranja sedišta u automobilu, njeno celo telo postaje ukočeno i u suštini se samo grči.

Majka je slomljenog srca rekla da proživljavaju pakao, ali da se navikla na stanje svog deteta.

"GoFundMe" je pokrenut da pomogne porodici Bejker ka Belinom ozdravljenju, a prikupljeno je preko 13.000 dolara za nešto manje od nedelju dana.

Gejl Hilton, šefica projekata Inicijative za dečju demenciju, rekla je da je priča Bejkerovih o odloženoj dijagnozi previše uobičajena za porodice kojima pomažu.

- Skoro svaka porodica vam može pričati o dijagnostičkoj odiseji, a nekima je obično potrebno i tri godine pre nego što konačno saznaju da li je demencija u pitanju. Kašnjenje u postavljanju dijagnoze znači da postoji kašnjenje u kliničkim ispitivanjima i podršci. To je veliki problem.

Ona je rekla da nedostatak obrazovanja i finansiranja u skladu sa uslovima znači da veliki deo javnosti, pa čak i zdravstveni radnici ne znaju šta da zapravo gledaju u ovom slučaju.

Oko 90 dece umire od dečje demencije u Australiji svake godine, što je uporedivo sa stopama smrtnosti od raka u detinjstvu. Međutim, rak kod dece ima stopu preživljavanja od 84 odsto u poređenju sa nultom stopom demencije u detinjstvu.

Takođe se dijagnostikuje kod otprilike jednog od 2.900 dece, otprilike u istoj stopi kao i cistična fibroza.

- Svakom detetu i njihovoj porodici je rečeno da će imati skraćen životni vek - rekla je Hilton.

Inicijativa za dečiju demenciju vodi kampanju za dalje finansiranje ka većim istraživanjima tretmana i nege koja su do sada izgledala obećavajuće.

(Ona.rs/Daily Mail)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.