Ova devojka je ALERGIČNA NA SAMU SEBE: Suze joj peku lice kao kiselina, ima otvorene rane, niko ne zna zašto

U svetu medicine, gde se svakodnevno otkrivaju nove dijagnoze i terapije, priča o Bet Sangarajds (21) iz Velike Britanije i dalje ostaje nerešena enigma. Njeno telo reaguje na emocije na način koji zbunjuje i najiskusnije lekare - suze koje joj teku niz lice izazivaju opekotine, ostavljajući tragove bola i neizvesnosti.

Život sa suzama koje povređuju

Bet je prvi put osetila neobične simptome sa 15 godina, kada su joj suze ostavile kraste na koži. Od tada, svaki emotivni izraz - bilo smeh ili plač - može izazvati bolne reakcije na njenoj koži.

"Jednog trenutka sam srećna, a već sledećeg vrištim od bolova. Moje stanje se pogoršava. U početku su bile male tačkice po telu, a sada mi zahvata celo lice", opisuje Bet.

Nepoznata dijagnoza i svakodnevni izazovi

Uprkos brojnim medicinskim pregledima i testovima, lekari još uvek nisu uspeli da postave tačnu dijagnozu. Godine 2020. dijagnostikovan joj je sindrom posturalne tahikardije (PoTS), koji izaziva vrtoglavicu, nesvestice i probleme s cirkulacijom. Međutim, ovaj sindrom ne objašnjava njene kožne reakcije. Bet se takođe suočava sa problemima sa kretanjem, nesvesticama, napadima i brojnim po život opasnim alergijama.

Zbog visokog rizika koji nosi njena bolest, ne može da ide na sastanke, porodične ručkove ni društvene događaje. Kada se problem prvi put pojavio, lekari su je poslali kući sa običnom kremom, ali su kasnije shvatili da je njeno stanje ozbiljno i počeli su češće da je zadržavaju u bolnici.

"Alergična na samu sebe"

Bet i njena porodica često u šali kažu da je "alergična na samu sebe". Njena majka Melani teško podnosi patnju svoje ćerke i ne može da prihvati da Bet možda jedina ima ovu bolest. Bet je odlučila da putem društvenih mreža podeli svoju priču i podigne svest o ovom stanju, nadajući se da će pronaći ljude sa sličnim iskustvima.

"Jednog jutra, kada sam imala 15 godina, probudila sam se s osipom na licu - od tada je sve krenulo nizbrdo. Moji organi, bubrezi, sve je jednostavno prestalo da funkcioniše", priča Bet.

"Bilo da se previše smejem, plačem ili postanem emotivna, moja koža može da počne da gori. Osećaj je kao da sam opečena u požaru ili napadnuta kiselinom."

Bet ima i druge hronične probleme

Krajem prošle godine, Bet je prošla kroz jednu od najtežih faza svog života. Njeno hronično oboljenje kože  bukvalno joj je onemogućilo da vidi - oči su bile toliko natečene da su joj potpuno zaklonile vidno polje. Rana nije stigla da zaraste, a već je nova počela da gori, pucketa, krvari i peče. Koža joj se osula, lice joj je oticalo, i to sve u pratnji jakog bola i peckanja.

"Mislim da nisam imala goru epizodu u poslednjih nekoliko meseci", napisala je tada. Da stvar bude gora - zbog otvorenih rana bila je i pod visokim rizikom od infekcije, što kod osoba sa oslabljenim imunitetom može biti fatalno.

Kada telo odbija hranu

Njene tegobe nisu bile samo površinske. Zbog složenih gastrointestinalnih problema, Bet gotovo ništa nije mogla da unese oralnim putem. Boleli su je stomak i creva, a zbog stanja koje uključuje slabo pražnjenje creva i paralizu digestivnog trakta, bilo kakav pokušaj hranjenja završavao se povraćanjem i mučninom. "Uspem da pojedem možda par pomfrita ili malo kašice za bebe, i to je sve", napisala je.

Zato se čekala posebna PEG-J sonda - tanak cevčasti uređaj koji se hirurški postavlja direktno kroz stomak u tanko crevo i omogućava da se hrana zaobiđe kroz usta i želudac. Kod Bet je to bio jedini način da unese kalorije. Nažalost, zbog specifičnog oblika tela i složenosti njenog stanja, morala je da čeka posebno poručen model sonde.

"Samo da se dogodi - samo da konačno mogu da jedem"

Kada su je konačno pozvali na ugradnju PEG-J sonde, svi su mislili da će to biti olakšanje. Bet je morala da bude pod dubokom sedacijom, jer je svaka prethodna intervencija bila traumatična i bolna. Ali, ni to nije prošlo bez komplikacija.

Neposredno posle procedure, stanje joj se rapidno pogoršalo. Počela je da ima jake bolove u stomaku, povraćanje se vratilo, a potom i napadi slični epileptičnim. Pritom joj je srčani ritam padao, a nivo kiseonika bio alarmantno nizak. Ove pojave su se javljale i ranije, ali sad su bile intenzivnije nego ikad.

Hitno je urađena operacija. Lekari su, kada su otvorili stomak, otkrili da se u njemu nakupila tečnost, najverovatnije izazvana infekcijom. Sonda je morala da se ukloni, i umesto da olakša stanje - dodatno ga je zakomplikovala. Ugrađen joj je centralni venski kateter i prešla je na parenteralnu ishranu - direktno u krvotok, bez ikakvog učešća digestivnog sistema.

Bez hrane, bez daha - ali ne i bez glasa

Zbog neuhranjenosti, njen organizam se sve više gasio. Počela je da gubi kosu, a telo nije imalo ni osnovne rezerve energije. Nivoi šećera su joj nekontrolisano padali - stanje poznato kao hipoglikemija - i to do tačke u kojoj čak ni glukoza više nije pomagala. U svakom trenutku rizikovala je da izgubi svest.

Njena alergijska reakcija se proširila i na odeću. "Moje telo više ne podnosi ni garderobu. Bez obzira šta obučem, pojavljuju se osip i svrab", objasnila je. I dok joj je koža gorela, a organizam klonuo, dobila je još jedan napad koji ju je odveo na hitnu. Ovog puta, bio je povezan s neurologijom.

Konačno - lekar koji sluša

Bet je godinama pokušavala da objasni lekarima da napadi koje ima nisu "psihosomatski", već ozbiljni neurološki ispadi. I konačno - jedan neurolog je saslušao sve što je imala da kaže. Njegova najveća briga bila je što joj tokom napada puls pada, a nivo kiseonika opasno opada. Zakazana su višednevna testiranja u Londonu krajem godine, a prvi sastanak sa specijalističkim timom očekuje je u martu.

"Sreća je ponekad isto što i stres"

Iako se sve činilo beznadežno, pojavila se jedna lepa vest: Beth i njen partner konačno su dobili kuću koju su dugo priželjkivali. Ali – sreća, paradoksalno, kod nje izaziva stres, a stres pokreće nove napade i upale kože. "Toliko sam bila srećna da mi je telo bukvalno eksplodiralo", kaže s gorčinom.

Ispod svega - ostaje srce koje se ne predaje

Beth i dalje vodi bitku, ali ni u jednom trenutku ne traži sažaljenje. Njene objave nisu krik za pažnjom, već pokušaj da edukuje, osvesti i pokaže drugima koji pate da nisu sami. Na društvenim mrežama redovno deli svoja iskustva - i dobra i loša -bez filtera, bez ulepšavanja. Jer, kako kaže, "ako moje reči pomognu bar jednoj osobi, vredelo je".

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.