"Ruke su mi OTKAZIVALE, oči su mi bile zatvorene, a JEZIK ukočen": Štefanija ima jezivu "NEVIDLJIVU BOLEST"

Zamislite da započnete dan potpuno uobičajeno — ustanete, doručkujete, razgovarate sa porodicom — a da već do večeri ne možete ni da govorite, gutate, hodate ili podignete ruku. Tako izgleda svakodnevica ljudi koji žive sa miastenijom gravis, retkom i ozbiljnom autoimunom bolešću, koja u Srbiji, Hrvatskoj, pa i u ostatku regiona pogađa stotine, a verovatno i više ljudi — iako se o njoj gotovo i ne govori.

Upravo zato se organizuju javne akcije, poput simbolične šetnje koju je Savez društava distrofičara Hrvatske priredio drugog juna u Zagrebu, od Trga bana Jelačića do Evropskog trga. Cilj je bio jasan — podići svest o bolesti koju mnogi ne vide, ali koju oni koji je imaju — osećaju svakog dana.

Jedna od onih koje se svakodnevno suočavaju sa ovom bolešću je Štefanija Somek. Iako danas živi s dijagnozom koju poznaje do najsitnijih detalja, put do nje bio je dug, iscrpljujuć i pun nesigurnosti. Godinama je osećala slabost, govor joj je postajao nejasan, kapci su joj se spuštali, a gutanje postajalo nemoguće. Ljudi su je gledali s nepoverenjem.

"Nije bilo bola, ali sam gubila snagu. Ruke su mi otkazivale, predmeti su mi ispadali, a okolina me doživljavala kao nekog ko preteruje", priseća se Štefanija, koja živi s miastenijom od 1989. godine.

Kada je konačno dobila dijagnozu, ostala je sama sa nepoznatim imenom bolesti, gomilom lekova i brojnim nuspojavama. Tokom najtežih faza bolesti, dva puta je završila na respiratoru. U jednom trenutku nije mogla da govori, da proguta ni kap vode, pa je komunicirala isključivo pisanjem.

"Oči su mi bile zatvorene, voda mi je curila iz nosa, jezik mi je bio potpuno ukočen. Nisam videla dva meseca", kaže tiho, prenosi "Jutarnji.hr".

Pala je na 46 kilograma. Ali nije odustala. Danas, uz pravilnu terapiju i podršku bliskih ljudi, naučila je da osluškuje svoje telo, da uspori kada je potrebno i da se svakog dana ponovo bori.

"Mozak ostaje bistar, ali telo jednostavno ne reaguje. Preživela sam zahvaljujući upornosti i ljudima oko sebe", kaže Štefanija, koja danas hrabro priča svoju priču kako bi pomogla drugima.

Nevidljiva bolest koja menja život

Miastenija gravis je autoimuna bolest u kojoj imunološki sistem greškom napada sopstvene receptore na mišićnim ćelijama, ometajući prenos signala s nerava na mišiće. Rezultat je slabost mišića; od spuštenih kapaka, problema s govorom i gutanjem, do otežanog hodanja i disanja. Bolest se često ne prepoznaje odmah, što dodatno otežava njen tok.

Iako neizlečiva, uz pravu terapiju i podršku, simptomi se mogu držati pod kontrolom. Život sa miastenijom zahteva stalnu prilagodbu: dovoljno odmora, izbegavanje stresa, umerena fizička aktivnost i zdrava ishrana mogu pomoći, ali ne garantuju stabilnost. Najveći izazov je njena nepredvidivost – nikada ne znate kakav dan vas čeka.

Zajedno za vidljivost bolesti

U znak podrške obolelima, širom Hrvatske 2. juna su znamenitosti bile osvetljene zelenom bojom – bojom solidarnosti sa onima čiji glas ponekad nestane zbog bolesti. Marica Mirić, predsednica Saveza, tom prilikom je pozvala sve da se priključe obeležavanju Evropskog dana svesti o miasteniji gravis.

"Hodajmo zajedno u znak podrške. Budimo glas onima koji ga ponekad nemaju. Neka zelena boja bude simbol zajedništva i razumevanja", poručila je.

Miastenija gravis je bolest koju ne vidimo na prvi pogled, ali ona svakodnevno testira snagu onih koji je imaju. Svaka podrška, šetnja, reč ohrabrenja, informisanje — čini razliku.

Jer, kao što pokazuje Štefanijin primer — i kad telo posustane, duh može ostati snažan.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.