Umro princ Frederik (23) od posledica retke bolesti: Ocu na samrti uputio reči koje slamaju srce
Robert Luksemburški, rođak velikog vojvode Anrija, saopštio je sa neizmernom tugom da je njegov sin, princ Frederik od Nasaua, preminuo u 23. godini. Mladi princ još od detinjstva ima retku bolest poznata kao POLG mutacija - sindrom iscrpljivanja mitohondrijske DNK, koja iscrpljuje energiju ćelije, dovodeći do progresivne disfunkcije i otkazivanja organa. Ipak, do dijagnoze je bilo teško doći - postavljena mu je kada je imao 14 godina.
Uprkos svim naporima njegove porodice i medicinskih stručnjaka, Frederik je izgubio bitku sa bolešću 1. marta, a na Dan retkih bolesti, 28. februara, kada je osećao da mu se život bliži kraju - oprostio se od članova porodice.
Ono što je princ imao jeste genetski poremećaj koji uskraćuje ćelijama tela energiju, što dovodi do progresivne disfunkcije i otkazivanja više organa. Može se uporediti sa neispravnom baterijom koja se nikada potpuno ne puni i stalno se prazni. Ova bolest je retka, pa nije poznato koliko pacijenata postoji.
Bolest koja mu je obeležila život
Frederik je od malih nogu pokazivao simptome koji su tek kasnije prepoznati kao posledica POLG mutacije. Njegov otac je za danski list "Virgule" opisao prve znake bolesti:
"Bio je beba koja je spavala dok su druga deca trčala svuda unaokolo. Kasnije su se pojavili problemi sa ravnotežom i koordinacijom. Stalno je gubio snagu i često je bio bolestan."
Kako bi razumeli kroz šta njihov sin prolazi, Robert i njegova supruga Džuli Elizabet Hjuston Ongaro konsultovali su brojne lekare. Ključnu ulogu u pronalaženju dijagnoze odigrao je Džulin otac, profesor i hirurg u Masačusetskoj opštoj bolnici u Bostonu. Zahvaljujući njegovom angažmanu, Frederik je 2016. godine konačno dobio tačnu dijagnozu. Nažalost, bolest je nastavila da napreduje, zbog čega je mladi princ prošao kroz više operacija.
Njegova snaga, osmeh i poslednji oproštaj
Uprkos progresivnoj bolesti, Frederik nikada nije gubio osmeh. Prema rečima njegovih roditelja, čak i u poslednjim trenucima nije prestajao da se šali.
U dirljivom pismu koje je Robert podelio u ime cele porodice, opisuje se Frederikova poslednja noć i trenutak oproštaja:
"Prošlog petka, 28. februara, naš voljeni sin nas je pozvao u svoju sobu da mu se poslednji put obratimo. Pronašao je snagu i hrabrost da se oprosti sa svakim od nas - sa svojim bratom Aleksandrom, sestrom Šarlotom, sa mnom, sa svojim rođacima Čarlijem, Lujem i Donalom, zetom Mansurom i, na kraju, sa svojom tetkom Šarlotom i ujakom Markom. Već je imao priliku da uputi reči iz srca svojoj izuzetnoj majci, koja ga nije napuštala poslednjih 15 godina. Nakon što nam je svima poklonio oproštajne reči - neke nežne, neke mudre, neke poučne - u pravom Frederikovom duhu, ostavio nas je sa jednom starom porodičnom šalom. Čak i u svojim poslednjim trenucima, njegova nesebičnost i humor naterali su nas da se nasmejemo... da nas ohrabri."
Njegov otac se posebno osvrnuo na poslednje reči koje mu je Frederik uputio:
"Tata, da li si ponosan na mene?"
Robert je istakao koliko ga je Frederik svojim životom ispunio ponosom, ne samo kao sin, već i kao vođa i inspiracija mnogima širom sveta.
Frederik - heroj svoje porodice i osnivač POLG fondacije
Frederik nije bio samo mladi princ - bio je borac, osnivač i kreativni direktor POLG fondacije, koja pomaže ljudima sa istom retkom bolešću od koje je i sam bolovao.
"Frederik zna da je on moj superheroj, kao što je to i za našu porodicu, za mnoge drage prijatelje i, sada, zahvaljujući njegovoj fondaciji, za veliki broj ljudi širom sveta. Njegova supermoć bila je u sposobnosti da inspiriše i vodi primerom. Rođen je sa posebnom sposobnošću da širi pozitivnost, radost i odlučnost. Kada je bio mali, govorio sam da je on dete za koje nikada neću morati da brinem. Imao je društvene veštine kakve niko nema, neverovatan smisao za humor, emotivnu inteligenciju i saosećanje koje su prevazilazili granice, kao i osećaj za pravdu, poštenje i čestitost bez premca."
Čak i na dan kada je preminuo, Frederik je ostao dosledan svojoj disciplini. Njegov alarm za vežbanje i časove italijanskog na aplikaciji Duolingo oglasio se kao i svakog dana. Ali tog dana, on je zvonio po poslednji put.
Njegova smrt simbolično podseća na potrebu da se skrene pažnja na one koji se svakodnevno bore sa ovim teškim stanjima. Frederikov život i njegov doprinos neće biti zaboravljeni.
(Ona.rs)
Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).
Video: Đani se oglasio nakon operacije iz bolnice
Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.