"Ovo ne bih poželela ni najgorem neprijatelju": Majka dečaka Filipa o borbi s bolešću od koje mišići PROPADAJU

U susret Svetskom danu borbe protiv Dišenove mišićne distrofije (DMD), razgovarali smo za Ona.rs sa Olgom Đuričić, majkom četrnaestogodišnjeg Filipa, koji već osam godina živi sa ovom bolešću. Njihova priča otkriva koliko je svaka porodica pogođena dijagnozom i kako se iz dana u dan traži snaga da se ide dalje.

- Naš život se od 2016. godine, kada smo saznali dijagnozu, potpuno promenio. Postao je drugačiji i izazovan, ali smo odlučili da budemo oni koji se bore i da sve gledamo sa pozitivne strane. Neću da lažem da nema trenutaka kada pomislimo šta ćemo dalje i kako ćemo iz svega ovoga izaći. Ima dana kada deluje da je nemoguće, ali najteže je Filipu, on živi sa tim, i njemu svaka sitnica predstavlja izazov, otkrila je Olga.

Jednom prilikom, Olga je život s ovom bolešću jednostavno opisala: "Dišenova mišićna distrofija je bolest koju ne biste poželeli ni najgorem neprijatelju."

Filip je srednje dete u petočlanoj porodici, između starije sestre tinejdžerke i mlađeg brata.

- Skoro deset godina učimo kako izgleda prava inkluzija - ona koja nije samo reč u pravilniku. Filipova sestra i brat su uz njega rasli i učili strpljenje. Naučili su da ponekad moraju da sačekaju, da preskoče nešto svoje jer mi moramo sa Filipom na kontrole ili rehabilitaciju. Trudimo se da niko ne bude zapostavljen, ali je realnost da roditelji najveći deo pažnje usmeravaju na dete koje boluje. Ipak, mislim da smo uspeli da zadržimo neku ravnotežu i da živimo donekle normalno.

Terapija koja znači vreme

Filip je već pet godina uključen u kliničku studiju za inovativni lek, koji je prošle godine odobrila američka, a ove godine i evropska i britanska agencija.

- Uspeli smo da u kritičnom periodu, između 10. i 12. godine, usporimo progresiju bolesti. Filip sada ima skoro 14 godina i i dalje može da ustane sa poda. Nisu to velike distance, ali dovoljno da ode do škole i da se vrati kući, da se kreće kroz svoj prostor. Za nas je to ogromno. Taj lek nam je kupio dragoceno vreme i doneo šansu za kvalitetniji život.

Olga naglašava i da život ne prestaje ni kada deca postanu korisnici invalidskih kolica:

- Važno je da ljudi znaju, život ne prestaje kada dete više ne može da hoda. U našem udruženju imamo puno članova koji su stariji i u kolicima, ali ovaj lek čuva snagu ruku i disajnih mišića. To im daje šansu da žive smislen i produktivan život, da dišu samostalno, da se kreću svojim rukama, da budu deo društva.

Radost u malim stvarima

Iako mu sport nije dostupan kao vršnjacima, upravo tu Filip pronalazi radost.

- Mnogo voli sport, a njegov tata je fudbalski trener, pa mu najveću radost predstavlja kada ide sa njim na utakmice. To su trenuci kada je deo ekipe, kada oseća da pripada i da je deo sveta koji voli. To su trenuci u kojima on sija, kroz osmeh nam je ispričala Olga.

Šira slika: bolest koja ne prašta čekanje

Prema podacima Udruženja DMD Srbija, u našoj zemlji sa ovom bolešću živi više od 200 dečaka. Prvi simptomi se javljaju između treće i pete godine života, a već oko 12. godine većina obolelih mora da koristi invalidska kolica.

Progresija bolesti ne može da se zaustavi, ali savremene terapije značajno produžavaju i poboljšavaju kvalitet života.

- Naša najveća želja je da terapija što pre postane dostupna svoj deci u Srbiji. Vreme je presudno, jer progresija ne čeka – svaki dan znači gubitak pokreta. Želimo da nijedan roditelj više ne mora da strepi hoće li sutra biti kasno.

Struka upozorava: "Svaki dan je dragocen"

Neurolog dr Dragana Vučinić iz Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu objašnjava da bolest kod većine pacijenata dovodi do teškog oštećenja srčanog mišića i disajne funkcije.

- Kako bolest napreduje, mišićna slabost postaje sve izraženija, što dovodi do gubitka samostalnog hoda oko 12. godine života. Kod starijih pacijenata gotovo redovno nastaje kardiomiopatija i ozbiljno oštećenje plućne funkcije, što često zahteva mehaničku podršku disanju. Zato je rana dijagnostika i pravovremeno lečenje od presudne važnosti.

Do skoro je jedina simptomatska terapija bila kortikosteroidna, koja je imala ograničen efekat, usporavala je napredovanje bolesti, smanjivala rizik od skolioze i odlagala pojavu srčane slabosti.

- Od 2025. godine oboleli u svetu dobili su novu šansu: dostupna je savremena terapija koja se, uz kortikosteroide, može primenjivati kod svih pacijenata, bez obzira na tip mutacije u genu. Ova terapija potvrđeno usporava progresiju bolesti i čuva pokretljivost, a što je još važnije - snagu srca i pluća, ističe dr Ana Kosać iz iste klinike.

Struka podseća da od 2025. godine postoji nova simptomatska terapija koja se, uz kortikosteroide, može primenjivati kod svih pacijenata, bez obzira na tip mutacije u genu. Ova terapija je već registrovana u Americi i Evropi i pokazala je značajne rezultate u usporavanju progresije bolesti.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.