Imaju troje dece i svi polako gube vid: Evo kako se njihovi roditelji trude da im svaki dan bude za pamćenje

Svaki roditelj sanja o svetloj budućnosti svoje dece. Ali, za troje kanadske dece, genetski poremećaj zbog kojeg polako gube vid budućnost će biti znatno teža. Međutim, njihovi roditelji nisu želeli da očajavaju nijedne sekunde, već su se momentalno posvetili poboljšavanju kvaliteta njihovih života i u želji da vide i zapamte što više, porodica je stalno u pokretu.

Idit Lemai i Sebastijen Peletier prvo su primetili simptome bolesti kod svog najstarijeg deteta, Mie.

Kada je Mia imala tri godine, primetili su probleme sa njenim vidom noću i u mraku.

Sve se desilo iznenada

- Ustala bi i počela da udara u zidove i nameštaj, a ima i stvari koje pri slabom svetlu nije mogla da vidi - kaže Idit. Odveli su je kod specijaliste i nakon genetskih testova, Miji je dijagnostikovan retinitis pigmentosa - degenerativni poremećaj mrežnjače.

Njihovo drugo dete, Leo, pošteđeno je tog stanja. Ali Kolin i Loran (treći i najmlađi) imaju istu sudbinu kao i njihova sestra.

Ono što se dešava jeste da ćelije u očima polako umiru, tako da se njihovo vidno polje vremenom smanjuje. Idit objašnjava da ne znaju tačno kada će deci potpuno nestati vid, ali se očekuje da će do sredine života biti slepi.

Postoje neki obećavajući tretmani genske terapije za ovu bolest, ali oni se ne odnose na specifični gen koji utiče na decu. "Da, imamo nadu, ali ne želimo da živimo čekajući lek. Želimo da budemo sigurni da živimo najbolji život koji možemo i da budemo spremni za budućnost sa tom bolešću. A ako dođemo do leka, bićemo super srećni".

Sve je sada podređeno njihovoj sreći

Tako su krenuli u misiju da deci kreiraju najlepše moguće uspomene.

Ideja je počela kada su Idit i Sebastijen naterali Miju da proučava Brajevu azbuku, da bi je opremili veštinama koje će joj na kraju trebati. Specijalista im je rekao da je Mijin vid još uvek previše dobar da bi učila Brajevu azbuku.

Savetovali su im da umesto toga popune njenu vizuelnu memoriju tako što će joj pokazati slike slonova ili žirafa, na primer, kako bi imala referencu kada za to dođe vreme.

- Meni je tada kliknulo. Hajde da joj pokažemo slonove i žirafe u stvarnom životu. Na taj način, ona bi to zaista zapamtila.

Tako su uštedeli za putni fond i konačno su započeli svoje jednogodišnje putovanje u martu. Nemaju fiksni plan puta, ali su deca napravila listu stvari koje žele da vide.

- Dakle, Mia je želela da jaše, Leo je želeo da vidi Pokemone. Kolin je želeo da se vozi vozom, a Loran je želeo da pije sok dok je jahao kamilu. Svoj put su započeli u Namibiji i prešli Afriku sve do istočne obale. Do sada ih je put odveo u Tursku, Mongoliju i Indoneziju, pričaju za Bright Side.

- Svako mesto je neverovatno. Svaka osoba u porodici ima drugačije omiljeno mestoi. Mia je izronila more suza nakon što je jahala konja, Kolin je uživao u 24-satnoj vožnji vozom kroz Tanzaniju. Mislim da je Leov omiljeni trenutak kada smo išli u podnožje planine Kilimandžaro - kaže majka.

Ali jedan od najposebnijih trenutaka koje su delili kao porodica, što je i Loranov omiljeni, bila je vožnja balonom na vrući vazduh u Kapadokiji u Turskoj.

Putovanje sa decom ima svoje izazove, ali je takođe ojačalo vezu braće i sestara

Oni trenutno školuju decu kod kuće dok su na putu. Idit kaže: "Najveći izazov za roditelje je to što smo zajedno 24/7, a ponekad se umorimo. Ono što radimo jeste da damo vremena ovom drugom roditelju da se malo ohladi ili da samo malo odahne".

Takođe su primetili jaču vezu između braće i sestara, za koju se nadaju da će se nastaviti iu odraslom dobu.

- Kada su deca deca, oni žive u ovom trenutku. Na primer, odvešćemo ih u veličanstveni hram. Ali tada će videti lepu, slatku mačku lutalicu, i to će im biti najlepši deo dana. I u redu je jer nas takođe uče o lepoti kroz njihove oči - zaključuje majka Idit.

Idit i Sebastijen se takođe nadaju da će njihove avanture po svetu naučiti decu o otpornosti.

- Putovali smo na mesta gde ljudi nemaju struju ili vodu, a deca ne mogu da idu u školu. Želim da shvate koliko je dragoceno imati dobru, svežu vodu iz slavine - dodaje Idit.

Ali što je još važnije, žele da njihova deca nauče da imaju finu porodicu punu ljubavi, koja će biti tu da ih podrži bez obzira na sve. Oni su dokumentovali i postavljali svoje avanture na društvene mreže u nadi da će inspirisati druge ljude.

Mama četvoro dece je takođe rekla za Bright Side da je jedna lekcija za koju se nada da će ljudi izvući iz njihove priče kako se nositi sa velikim izazovima u životu.

- U redu je biti tužan, ljut i proći kroz sve te emocije. Ali nakon nekog vremena, važno je prihvatiti situaciju i gledati napred. Usredsredite se na ono što vam je ostalo u životu, to je sjajno jer uvek postoji lepa stvar u vašem životu. Samo treba da napravite izbor da biste to videli - poručuje majka četvoro dece.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.