"Niko ne veruje da smo blizanci": Teška priča rođene braće koja se bore sa retkim genetskim poremećajem
Adam i Nil Pirson su braća blizanci i obojica nažalost pate od neurofibromatoze tipa 1. Kao bebe, Adam i Nil su izgledali toliko slični da ih je majka često mešala. Sada izgledaju toliko različito da je teško poverovati da su identični blizanci.
Život braće Adama i Nila Pirsona
Braća su odrasla u Krojdonu, u južnom Londonu, gde žive sa roditeljima Merilin i Patrikom. Njihova mama, penzionisana službenica lokalne vlade, rekla je da nije imala pojma da oni pate od genetskog stanja kada su se rodili. Čak ih je jednom i pomešala prilikom hranjenja.
- Nisam mogla da razumem zašto Nil plače, a Adam nije zainteresovan za hranu. Nedavno smo gledali neke stare fotografije i na nekim nisam mogla da ih razlikujem - rekla je jednom prilikom njihova majka.
Braći je dijagnostikovana bolest pre petog rođendana nakon što je Adam pao i udario se u čelo, ali kvržica nikada nije nestala. Potom je upućen u bolnicu gde je skener pokazao da mu je tumor na vratu blokirao dušnik. Ovo je označilo početak mnogih operacija za uklanjanje izraslina, uključujući boravak na intenzivnoj nezi, za koju je majka rekla da su "zastrašujući".
Nil nije odmah pokazao simptome, a porodica je verovala da je možda izbegao stanje koje je kvarilo lice njegovog brata. U školi, Adama su maltretirali, trpeći da su ga nazivali okrutnim imenima, uključujući Čoveka slona, Lice sa ožiljkom i Kvazimoda.
- Bez obzira na to kakav ste način razmišljanja, ako vas maltretiraju u školi, ništa vam to ne olakšava. Ionako vam se mnogo dešava, hormoni su vam poludeli i pokušavate da sredite svoje obrazovanje, dok pokušavate da pronađete gde se uklapate u ovom ludom, ludom svetu - rekao je Adam koji uprkos 33 operacije, on je ostao slep na jedno oko, dok na drugom polako gubi vid, piše "Daily Mail".
Adamov izgled nije ga sprečio da odustane od svojih snova, pa je danas izvrstan tv voditelj i borac za ljude sa deformitetima, a takođe je glumio i producirao razne emisije. Može se pohvaliti da je delio kadar sa Skarlet Johanson u filmu "Ispod kože", a sve sa ciljem kako bi podigao profil ljudi sa deformitetom.
Što se tiče Nila, i on ima ovo retko stanje ali njemu ne rastu tumori po licu. Umesto toga, on se bori sa epilepsijom i gubitkom pamćenja toliko teškim da ne može da se seti koji je dan. Nil, koji priznaje da mu je život bio lakši bez izobličenja na licu, je rekao da je ponosan na to kako se njegov brat snašao.
Simptomi Nilovog stanja i problema sa pamćenjem, pojavili su se tek u julu 1999. godine, kada su blizanci imali 14 godina. Porodica je bila ispred omladinskog kluba kada je Nil pitao gde su bili. Majka je po dolasku kući poslala sina u krevet misleći da je umoran, ali u narednih nekoliko nedelja njegova konfuzija se nastavila. Čudno se ponaša i neprestano je pitao koji je dan. Doktori su otkrili da je izgubio kratkoročno pamćenje i otkrili da je i on počeo da pokazuje simptome NF1. Nil danas radi kao asistent u biblioteci u medicinskoj školi, mora da se pridržava strogog rasporeda da bi se izborio sa gubitkom pamćenja.
Medicinski stručnjaci su ostavili zbunjeni, toliko je napisan rad samo o njihovom slučaju. Svoju priču su ispričali i u jednom dokumentarcu.
Blizanci pate od neurofibromatoze tipa 1 (NF1), koja pogađa samo 1 od 3.000 ljudi.
(Ona.rs)
Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).
Video: Ivana Ramović, mama blizanaca sa poremećajem iz spektra autizma
Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.