"Svaki dan je bolan": Mama leptir devojčica otkriva kako izgleda borba sa ovim retkim stanjem

U seriji Mame koje inspirišu pre sedam godina, Ger Hajland, čije dve ćerke žive sa dijagnozom zvanom "bulozna epidermoliza" (EB), pričala je o retkim i bolnim genetskim stanjem.

Pre nego što joj njenoj bebi dijagnostikovana bulozna epidermoliza, Ger Hajland nikada nije čula za ovo retko, ali opasno stanje.

EB je genetsko oboljenje koje pogađa otprilike 1 od 18.000 beba. Ova izuzetno bolna bolest uzrokuje da se koža i unutrašnja sluzokoža cepaju i stvaraju plikove na najmanji dodir.

Kada su Ger i Mark, iz Dablina, došli kući sa tek rođenom bebom Alison, njena koža bila je potpuno čista.

"Nakon otprilike nedelju dana primetila sam posekotinu na njenom stopalu", priseća se Ger. "Bilo mi je čudno jer nismo imali kućne ljubimce, a ona je bila suviše mala da bi se sama pomerala. Mislila sam da se možda samo očešala o kolevku."

Nakon što su primetili sve više posekotina na bebi, upućeni su u bolnicu.

"Nismo imali pojma, mislili smo da će joj samo prepisati još antibiotika."

Ni jedan roditelj ranije nije čuo za ovu bolest. "Morala sam da zamolim doktora da mi to napiše na papir."

Dijagnoza je bila potpuni šok.

"Bilo je razorno. Gledate prelepu malu bebu u svojim rukama i saznajete da će imati vrlo ograničen život."

Skoro deceniju i po kasnije, Alison i devetogodišnja Erika, koja takođe ima EB, nastavljaju da inspirišu svoju majku.

"Tako su hrabre. Jednostavno nastavljaju dalje. Deca vas mogu zadiviti svojom snagom."

Erika, koja je imala 25% šanse da nasledi bolest poput svoje sestre, rođena je bez kože na desnom stopalu.

Uprkos pet godina razlike, sestre dele posebnu vezu.

"Koliko god da ih volimo i podržavamo kao roditelji, nikada ne možemo reći: ‘Znam kroz šta prolaziš’, jer ne znamo.

"One pomažu jedna drugoj. Saosećajne su i razumeju bol kroz koju prolaze.

"Mi često zaboravimo da rane mogu biti zastrašujuće za one koji nisu navikli na njih. One to nemaju, potpuno su opuštene jedna s drugom.

"Naravno, ispod svega, one su i dalje samo obične sestre. Vole se i međusobno zadirkuju."

Svakodnevni život u porodici Hajland dolazi sa mnogim izazovima, ali su odlučni da ga učine što boljim.

Devojčice stalno imaju rane i plikove. Potrebni su im specijalni zavoji i obloge, kao i jastučići kako bi se sprečili udarci i povrede od nameštaja. Čak ni određena odeća koja izaziva trenje ne dolazi u obzir.

Osim rana na koži, bulozna epidermoliza izaziva i unutrašnje posekotine i plikove. Oštra hrana može izazvati posekotine u grlu ili plikove u ustima.

"Njihova lica su čista, pa ljudi obično ne shvataju kroz kakvu bol prolaze. Svaki dan je bolan, ali one se uvek smeju."

"Na neki način, navikle su na to. Svakog jutra se bude znajući da će morati da probuše nekoliko plikova."

Kako ulazi u tinejdžerske godine, Alison postaje sve svesnija svoje različitosti.

"U njenoj glavi, ona je obična tinejdžerka. I dalje želi da izlazi, da sredi nokte i radi stvari kao i svi njeni vršnjaci, ali ne može."

Sa devet godina, Erika takođe postaje svesna svog stanja. "U fazi je kada samo želi da trči, preskače, skače – ali bulozna epidermoliza joj to ne dozvoljava."

Ger je odlučna da njene ćerke žive najbolje što mogu.

"Mogli smo da ih obložimo mehurićima i nikada ne pustimo iz kuće, ali to nije život."

Zahvaljujući asistentima za decu sa posebnim potrebama, devojčice mogu da pohađaju lokalne škole. "One ne bi mogle da idu u školu bez svojih asistenata koji se brinu o njima i previjaju im rane."

Ger se nedavno vratila na posao, a i sama radi kao asistend deci sa posebnim potrebama. "Toliko cenim njihov rad i ako mogu da vratim nešto drugom detetu ili porodici, uradiću to."

Osim podrške škola, Ger je izuzetno zahvalna na prikupljanju sredstava i pomoći koju pružaju organizacije.

"Bilo je zastrašujuće kada je Alison prvi put dobila dijagnozu, ali Debra nam je bila neverovatna podrška. Čak i samo razgovor sa drugim roditeljima koji su prošli kroz isto iskustvo znači mnogo. Takođe, devojčicama znači da upoznaju drugu decu sa ovom bolešću i shvate da nisu same. Kada odemo na događaje, nema začuđenih pogleda – samo se igraju i budu deca."

Danas, Mark i Ger se i dalje bore, bilo da skupljaju novac ili trče maratone.

"Uvek negde u pozadini uma postoji ta nada da će pronaći lek."

Podrška porodice i prijatelja bila je neprocenjiva za njih.

"Prihvatite svu pomoć koju možete dobiti – od organizacija, prijatelja i porodice. Zapamtite da niste sami. Jeste teško, ali uvek postoji pomoć ako je potražite."

Dok se ne pronađe lek, devojčice nastavljaju da budu voljene od strane svoje porodice i prijatelja, i spolja i iznutra.

"Kad bih mogla da preuzmem njihovu bolest na sebe, učinila bih to. Nikome ne bih poželela ovo. Želim im sve najbolje i da imaju što normalniji život."

(Ona.rs/Magicmum)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.