Svetlana, majka deteta sa autizmom, zna kako život ide dalje i kad dođe do ivice: Mama ne sme da izgubi sebe

Koliko je teško odgajati dete koje nije verbalno, kojem je potrebna dvadesetčetvoročasovna nega, koje ne razaznaje društvene uloge i nikada neće moći da shvati ko je mama, tata ili deka?

U današnjem društvu prevelikih očekivanja i nerealnih standarda koje postavljamo sebi, ali i drugima, pritisak na žene je posebno velik. Pored uloga majki, supruga i domaćica, preuzele smo na sebe i teret karijernog uspeha, ali i pravo na uživanje i slobodu - dokazavši da možemo sve.

Preporučujemo

Biti mama znači biti heroj; biti mama znači svakodnevno snositi najveću žrtvu. Danas ću pisati o jednoj posebnoj ženi, mami devojčice Mione kojoj je uspostavljena dijagnoza atipičnog autizma i sumnje na umerenu retardaciju.

O tome koliko je teško odgajati dete koje nije verbalno, koje ne razaznaje društvene uloge i nikada neće moći da shvati ko je mama, tata ili deka, devojčicu kojoj je potrebna dvadesetčetvoročasovna briga, u sistemu koji nema smisleno rešenje, razgovarala sam upravo sa heroinom Svetlanom Perovanović.

Svetlana je po struci diplomirani komunikolog, koja je sa bivšim partnerom na svet donela dve devojčice, spremna da uživa u čarima roditeljstva. Međutim, šta se dešava kada se rodi, po rečima doktora, zdrava devojčica, a onda se manje od dve godine kasnije dolazi do saznanja o teškoj dijagnozi - šta je rešenje, kako za majku, tako i za dete?

O periodu nagađanja, skepticizmu i podršci

Želela sam da krenemo ispočetka, te sam svoju sagovornicu prvo upitala kako je proticala njena trudnoća, koji su bili prvi simptomi koje je primetila kod svog deteta i koliko vremena je prošlo od primećivanja da nešto nije u redu do dobijanja konačne dijagnoze?

- Moja trudnoća sa Mionom je prošla predivno, nisam imala nikakve poteškoće, jače infekcije, nisam pila lekove, bila sam aktivna. Međutim, porođaj nije bio lagan iako sam prilično otporna na bol. Bila sam satima na indukciji i završila sam na hitnom carskom rezu; nažalost, nisam mogla čak ni da budem budna i primim spinalnu anesteziju jer sam dobila jaku drhtavicu. Ceo taj proces sam proživela kroz maglu, polusvesno. Miona je dobila desetku na porođaju i on je prošao uredno, prema rečima lekara - započinje svoju priču Svetlana Perovanović.

Drugu ćerkicu Nataliju rodila je bez problema i ona se vodi kao dete urednog razvoja.

- Što se tiče spoznaje da sa mojim detetom nije nešto u redu, to se dogodilo oko drugog rođendana, kada smo shvatili da nije progovorila, ali smo i tada mislili da je u pitanju samo kašnjenje u razvoju.

Nakon dijagnoze atipičnog autizma koju su dobili od defektologa, Svetlana je svu svoju snagu usmerila ka želji da devojčica napreduje.

- Meni je u tom momentu bio prioritet da Mioni pružim apsolutni tretman, da bude pokrivena defektološkim radom, da ja kod kuće znam kako da izvlačim maksimum iz njenih kapaciteta kako bi ona živela kao ravnopravni član porodice, bez obzira na sve poteškoće. Posle defektološke procene, otišli smo kod psihijatra, gde sam bila odlučna da Miona dobije kompletnu dijagnozu da bi stekla pravo na ličnog pratioca i negu koja pokriva privatne tretmane.

- Da se ne lažemo, u našoj zemlji doći do državnog logopeda i defektologa, pogotovo u frekventnosti koja je potrebna, to je misaona imenica - nastavlja svoju ispovest Svetlana Perovanović.

Ona objašnjava da je svesna da dijagnoza psihijatra važi do polaska u školu, kada se radi ponovna procena i da, kako kaže, "ako do tada moje dete ispliva - isplivalo je".

- Apelujem na roditelje da se ne plaše bilo kakve stigme koja će se nametnuti njihovom detetu - neće. Ne morate da pričate to okruženju kao ja, nije svako isti, nekoga je stid, neko se plaši, ja to razumem, svi se drugačije nosimo sa poteškoćama, pogotovo kad su deca u pitanju. Nikad se ne treba mešati u politiku života porodice, ali roditelj mora da se izbori.

Svetlana nije mogla da mi odgovori da li je period nagađanja bio teži od samog saznanja.

- Taj period mi je u izmaglici. Po prirodi sam štreber, a ovo je jedina stvar oko koje nisam imala kontrolu. Mislila sam da ću radom sa svojim detetom doći do napretka, međutim to se nije desilo. Druga stvar, svi smo mi mislili da odmah pri rođenju znaš da dete ima neki problem. Niko me nije pripremio da dete sa ovom dijagnozom ispoljava prve znake tek oko druge godine - govori Perovanović.

Kompletnu podršku porodice, navodi, ima tek sada, ali na početku je postajala jedna vrsta otpora i skepticizma.

- Jedan deo porodice mi je bio velika podrška, iako su imali nadu da će biti bolje, razumeli su da je to ozbiljna dijagnoza i da je Miona dete sa smetnjama u razvoju. Drugi deo porodice se teško sa tim nosio i ja njih ne krivim. Bilo mi je teško jer u tom periodu prilagođavanja nisam imala moralnu podršku sa svih strana.

Moja sagovornica je spomenula i socio-kulturološki fenomen našeg društva koji se ogleda u frazi: "Neće se to meni dogoditi, to se događa negde tamo, daleko". Deca sa smetnjama često su viđena kao članovi socijalno-ugroženih porodica, porodica sa velikim brojem članova i genetskim mutacijama, ali je realnost drugačija. Činjenica je da svako može da doživi ono što je Svetlana.

Kako Miona provodi dan? 

Lekari su Mioni propisali medikamentnu terapiju, u vidu antipsihotika, kako bi devojčica što bolje funkcionisala.

- Nažalost, mi smo morali da uvedemo antipsihotik kako bi Miona bila mirnija, kako bi imala bolji san i kontinuitet u radu sa defektologom, kako bismo mi kao porodica bili zdraviji ekosistem. Ona je jako nepredvidiva i ima burne reakcije. Dešavalo se da upadne u tantrum koji može da traje satima i koji je propraćen autoagresijom.

Devojčica je takođe upadala u nezgode u kojima je uzimala nož iz kuhinje, pokušavala da otvori terasu, ulazila u ve-ce šolju...

- Ukoliko uđemo u neku prodavnicu gde je miris jak, automatski kreće histerija. Ja moram da izađem tog momenta inače se neće smiriti tri sata. Njoj najviše prija da je u svojoj kući, da se igra sa lopticama. Voli vodu, voli da je u bazenu i da se ljulja. To su stvari u kojima ona uživa.

Zanimalo me je kako izgleda interakcija između Mione i njene mlađe sestre Natalije, da li je njihova zajednička igra moguća, da li Miona može da rezonuje ko su članovi porodice?

- Njihove želje i potrebe su različite i ja moram da se prilagodim svakoj. Povezivanje uloga je za dete kompleksan proces koji zahteva socijalno usvajanje obrazaca. Miona to ne shvata, ali razume ko je voli, ko joj pruža nežnost i ko sa njom provodi vreme - govori Svetlana.

Miona se lepo uklopila u okruženje, ali provoditi vreme sa njom nije lako, navodi njena mama i ističe da to mogu "samo članovi porodice". Iako je devojčica svima draga, neko nema dovoljno empatije, strpljenja ili prosto samo jačine da svedoči jednom Mioninom danu.

- Porodice sa decom koja imaju poteškoće u razvoju su jako usamljene - poentirala je Svetlana.

"Mama, šta će biti sa nama?"

Kad sam pre nekoliko meseci prisustvovala tribini "Mama, šta će biti sa nama?" na kojoj su govorile četiri hrabre žene - Perovanović je na mene ostavila poseban utisak. Tada je otvoreno podelila svoju ispovest i izrazila zabrinutost za sve majke (tako je i osmislila gorenavedeni naziv tribine) - šta će se dogoditi sa njima ukoliko sistem ostane nepromenjen? Na koji način država može da im izađe u susret?

U mislima mi je ostala urezana rečenica koju je izgovorila: "Nije rešenje da se mama uguši, da sedi u četiri zida i čeka da umre".

Šta je rešenje?

- Sistem je ključan kad deca izađu iz sistema obrazovanja, pogotovo ako imate dete koje nije funkcionalno da bude društveno korisno, odnosno da radi i da nekako privređuje, makar to bilo najjednostavnije zaposlenje, vi ne znate gde ćete a morate nekako da popunite dan toj osobi, to više nije dete, to je osoba od 18, 19 godina. Sve do tada to nekako prolazi - vrtić, pa škola.

- Treba da postoji veći broj dnevnih boravaka, da se više o tome priča. Ne treba roditelj da se raspituje po "ćoškovima" gde bi dete moglo da boravi, već da sistem razvije obavezan režim dnevnog boravka, da ta deca nauče i na drugo okruženje jer su ona uglavnom samo sa svojim majkama; da ne govorim o tome da su uglavnom u pitanju samohrane majke. Treba da postoji protokol - kako ide dalje život? 

Miona ide u specijalan vrtić i Svetlana ističe da je ona jedna od retkih majki koje rade, pošto ima podršku porodice.

- Žene su osuđene da daju otkaz i da žive od tuđe nege. Postoje žene koje ne žele da odustanu od svog života i mislim da to nije sebično. Ne želim da na ovom putu izgubim sebe. Ja sam zdrava, radna i uspešna, potrebna svojim roditeljima i svojoj drugoj devojčici. Organizacijom i podrškom treba da nam se pruži vreme za sebe i vreme za uživanje u deci. Da bi majka imala strpljenja i snage, ona ne sme da bude džangrizava, umorna, nesrećna, jer onda nije agilna da bude dinamičan roditelj toj deci niti da sebi nešto stvori - ističe Perovanović.

O izvoru lavovske snage

Svetlana se osvrnula i na majke koje se suočavaju sa najtežim odlukama u vezi sa smeštanjem dece u specijalne ustanove.

- Moji roditelji nisu od plastelina, oni su živi ljudi koji takođe imaju svoje potrebe. Kada njih sutra ne bude bilo, ja stvarno ne znam kako ću. Ne budim se sa strahovima, tokom noći me sve češće opkole misli - kako sam starija. Moj strah je šta će biti sa Mionom i sa mnom kad podrške ne bude, a sistem je takav kakav jeste. Majke su osuđene da donose teške odluke koje možda ne bi donele da je sistem bio bolji u podršci. Dođe se do ivice, gde majke više ne mogu i te odluke niko ne može da osudi jer nisu u našoj koži.

Otkud toliko snage u jednoj mladoj ženi, šta je njena pokretačka sila koja je tera da ide napred?

- Natalija. Možda je sebično, ali toliko puno života je pred njom, toliko bezbrižnosti i mladosti koju želim da proživi. Ne želim da bude u senci svoje sestre, njena guvernanta. Natalija ima pravo na svoj život, nije rođena da bude bilo čiji čuvar, iako će, naravno, uvek biti tu za svoju sestru.

Usudila sam se da izgovorim da i Svetlana ima prava na svoj život.

- Da, to je teško reći! Ne plašim se osude. Ne treba da ćutimo, ne treba da se stidimo. Treba da što bolje da uredimo život svojoj deci i sebi jer je život samo jedan - zaključila je Svetlana Perovanović.

(Ona.rs)