Otkrili joj DEMENCIJU od koje je umrla u 31. godini: Dobila je otkaz, a nije ni znala da su razlozi simptomi

Džema Ilingvort iz Mančestera imala je 28 godina kada joj je 2021. godine dijagnostikovana zadnja kortikalna atrofija (PKA), redak oblik demencije.

Njena hrabra borba trajala je tri godine, ali je na kraju bolest ipak pobedila. Brat i sestra Ben i Džes ne odustaju od želje da se govori o ovoj dijagnozi, kako bi nekome možda njihova priča bila od pomoći da se ranije dijagnostikuje.

Preporučujemo

PKA uzrokuje degeneraciju delova mozga odgovornih za vizuelnu i prostornu obradu informacija, što je dovelo do toga da Džema izgubi sposobnost da vidi i fizički funkcioniše samostalno. Džes i Ben ističu da nije bilo dovoljno znakova koji bi ukazivali na strašnu bolest.

Ben Ilingvort (34) i Džes Ilingvort (29), opisali su Džemu kao "luckastu od detinjstva", koja se borila sa jednostavnim zadacima kao što su vid, koordinacija, osećaj za pravac i sposobnost da odredi vreme, ali su rekli da ove karakteristike nisu izazivale zabrinutost za njeno zdravlje. Džemine teškoće su se pogoršale tokom izolacije kada nije mogla da vidi ili obrađuje svoj ekran kod kuće, što ju je navelo da prestane da radi. Završila je niz neuroloških testova koji su doveli do dijagnoze demencije.

Nakon što joj je dijagnoza postavljena 2021. godine, Džemino stanje se postepeno pogoršavalo – izgubila je sposobnost samostalnog funkcionisanja, uključujući probleme sa hranjenjem, gutanjem, govorom i hodanjem. Džema je preminula 27. novembra prošle godine u 31. godini. Tačno pet meseci kasnije, Ben, Džes i Džemina najbolja prijateljica Rut Polit (32) trčali su Londonski maraton kako bi prikupili novac za Nacionalni apel za pomoć mozgu i podršku retkim demencijama (RDS).

Ben je rekao: "Nije u potpunosti razumela šta se dešava i mislila je da može da živi normalnim životom, ali nije mogla... pre nego što smo shvatili, nije mogla da živi bez pomoći. Kada je dobila dijagnozu, zaista je sve išlo samo u jednom pravcu. Nismo znali da će biti tako brzo. Džema je živela normalnim životom prvih 27 godina svog života. A sada je više nema."

Suzi Ilingvort, Džemina mama, rekla je: "Smrt je bila apsolutno srceparajuća. Mislim da je to najokrutnija bolest na celom svetu."

Pre nego što se razbolela, Džema je živela zdravim, nezavisnim životom. Studirala je na Koledžu umetnosti u Lidsu i Londonskom metropolitanskom univerzitetu, a zatim je radila u Njujorku i Londonu. Džema se preselila u Mančester da bi živela bliže svojoj porodici, u početku živeći samostalno, ali je počela da zahteva sve veći nivo podrške od roditelja.

"Možda smo malo poricali, zaista ne znam, ali nikada nam nije bilo na pameti da je ona zaista bolesna. Samo joj je bilo potrebno malo više podrške. Nije bilo dovoljno znakova da bismo pomislili da ima tako užasnu bolest.", rekla je Džes.

Dobila je otkaz zbog simptoma

Pošto PCA utiče na prenos poruka od mozga do očiju, Džes je rekla da se Džemina borba sa vidom nije mogla rešiti naočarima ni u početku. Džema je otpuštena sa posla u decembru 2020. zbog anksioznosti i depresije, ali je na kraju morala da prestane da radi zbog problema sa vidom i raspoloženjem. Prestala je da radi, ali je ostala da živi daleko od kuće, zahtevajući sve veći nivo podrške od svoje cimerke i roditelja.

Redovno su proveravali Džemu, pomažući joj sa zadacima, uključujući osiguravanje da su tuš i šporet isključeni i da li je pravilno obučena, a često je telefonirala majci i do 20 puta dnevno radi podrške. Suzi je rekla: "Sve je ovo moralo biti suptilno jer sam želela da ima nezavisnost sve dok je bezbedno."

Džema se preselila kući kada više nije mogla da obavlja svakodnevne zadatke koji su zahtevali motoričke i kognitivne veštine, uključujući presvlačenje posteljine, oblačenje i dolazak na zakazivanja na vreme. U aprilu 2021. godine, Džema je imala skeniranje mozga, koje je, kako je Ben rekao, nažalost potvrdilo da nešto značajno nije u redu sa njenim mozgom, što su lekari prvobitno mislili da je tumor.

Džema je upućena u bolnicu Univerzitetskog koledža u Londonu (UCL) na dalje skeniranje mozga, kognitivne testove i testove kičmene tečnosti. Sa 28 godina, Džemi je dijagnostikovana PCA u novembru 2021. godine.

Džes je rekla da je porodica bila slomljena dijagnozom, ali Džema je bila "srećna" jer je mislila da ako oni znaju šta nije u redu sa njom, može to da se i popravi. Džema nije znala šta to zaista znači, ali to je očigledno bio blagoslov za nu, rekla je Džes.

Nakon dijagnoze 2021. godine, Džemino stanje se postepeno pogoršavalo i njeno Bolest je počela da utiče na svaki aspekt njenog života. Postepeno je gubila sposobnost samostalnog funkcionisanja, uključujući hranjenje, gutanje, govor i hodanje kako se njena bolest pogoršavala. Džema nikada nije ostala u bolnici i porodica se o njoj brinula kod kuće.

"Sve do samog kraja, postojali su delovi nje koji su nekako ostali. Mogli ste imati mnogo teških sati, ali ste i dalje mogli da je nasmejete. Imala je pomalo čudan smisao za humor koji definitivno do kraja nije nestao."

(Ona.rs/The Sun)