Njena koža je kao kod guštera - stalno se ljušti i puca: "Govore mi da sam čudovište - ali ja sam jedinstvena"

Retka bolest od koje pati svega 40 ljudi na svetu pretvorila je njeno detinjstvo u borbu – ali danas, zahvaljujući snazi duha, ona ponosno nosi svoje „ljuspice“ i poručuje: „Svet može biti divno mesto“

Kada se rodiš drugačiji, to ne saznaš odmah. Najpre te začuđeno pogledaju u vrtiću, pa te izbegavaju na školskim ekskurzijama, a onda te odrasli zamole da napustiš bazen – jer im tvoje telo nije prijatno za oko. To je priča Nathalie Rihert, 25-godišnje devojke iz Švedske, čija koža raste sedam puta brže nego kod drugih ljudi. Zvuči kao horor-film, ali Nathalie kaže: „Ja sam zdrava, funkcionalna i volim život. Zar to nije najvažnije?“

Preporučujemo

Rođena sa kožom koja se nikada ne smiruje

Nathalie od rođenja boluje od iktiyoze sa konfetama – ekstremno retkog genetskog poremećaja kože, zabeleženog kod svega 40 ljudi na svetu. Njena koža neprestano puca, ljušti se i obnavlja u neprirodnom ritmu. Odatle i naziv „konfete“, jer po njenom telu stalno niču pečati zdrave kože – kao da priroda pokušava da je zaleči.

Dijagnozu je dobila tek sa 13 godina, iako je već u detinjstvu osećala da je drugačija.

„Nisam mogla da spavam kod drugarica jer mi je bila potrebna večernja rutina za negu. Bila sam stalno ukočena, u bolovima. Ali to je deo mene.“

Nazivali su je čudovištem, paradajzom, gadnom

Najteže joj je palo što se diskriminacija događala ne samo među decom, već i među odraslima. Na jednom školskom izletu u Španiji, kada je imala samo 11 godina, osoblje vodenog parka zamolilo ju je da ode – jer su se drugi gosti žalili na njen izgled.

„Rekli su da ne žele da im deca plivaju sa mnom. Tada sam prvi put pomislila: 'Zašto ja? Zašto ne mogu da budem kao svi?'“

Ali i pored teških trenutaka, Nathalie je našla snagu u sebi i podršku u prijateljima. Kaže da joj je bolno detinjstvo izgradilo karakter i naučilo je da vrednuje iskrenu ljudskost.

Život u bolu, ali i u prihvatanju

Pored stalnog ljuštenja kože, bolest uzrokuje i umor, bolove u zglobovima, kao i neizdrživi osećaj pečenja. U tim trenucima, danima sedi u kupki sa gorkom solju, pokušavajući da ublaži simptome.

Ne može da apsorbuje vitamin D, pa je na doživotnim suplementima, a konzumacija šećera, mlečnih proizvoda ili izlaganje hladnoći lako izazovu nove upale.

„Nekad ne mogu ni da ustanem iz kreveta, ali sam zahvalna što mogu da hodam, dišem i živim. To nije mala stvar.“

Jutarnja rutina joj traje tri sata – i ne odustaje

Nathalie svakog jutra provede tri sata u nezi tela: to uključuje kupku, tuš, piling, mazanje dve različite kreme za celo telo, kapi za oči i još niz koraka. Nekadašnja grafička dizajnerka danas putuje i fotografiše se, a u jednom trenutku čak je postala inspiracija drugima kada je objavila slike u Fejsbuk grupi za modele.

„Javila mi se žena čija ćerka ima istu bolest. Rekla sam joj: 'Vaša ćerka će biti zdrava i funkcionalna – kao ja.' I to me učinilo srećnom više nego išta.“

U ogledalu vidi osobu – ne bolest

Iako je i danas povređuju pogledi i komentari, Nathalie je naučila da pogleda sebe bez srama.

„Imam trenutke nesigurnosti, ali kada pogledam te slike – osećam se kul. Osećam se kao da sam posebna. I to je vredno svega.“

(Ona.rs / Mirror)