Kolin Farel otvorio vrata svog doma: Emotivni trenuci sa sinom koji se bori sa retkim sindromom

Poznati holivudski glumac Kolin Farel pružio je javnosti redak i intiman uvid u svoj privatni život u novom dokumentarnom filmu „The Slightest Touch“ (platforma HBO Max). Iako je godinama strogo čuvao svoju privatnost i nikada ranije nije dozvolio filmskim kamerama da uđu u njegov dom, napravio je izuzetak — a najemotivniji deo filma prikazuje glumca i njegovog 23-godišnjeg sina Džejmsa.

Preporučujemo

Glumčev stariji sin rođen je sa retkim neurogenetskim poremećajem poznatim kao Angelmanov sindrom.

Šta je Angelmanov sindrom?

Reč je o izuzetno retkom stanju koje pogađa približno jednu od 20.000 osoba, a prvi znaci se uočavaju već između šestog i dvanaestog meseca života.

Osobe sa Angelmanovim sindromom se suočavaju sa ozbiljnim izazovima:

• Nemogućnost govora ili izuzetno ograničena verbalna komunikacija
• Teške intelektualne teškoće
• Problemi sa motorikom, ravnotežom i samostalnim hodanjem
• Epileptični napadi i hronični poremećaji spavanja

Uprkos teškoj dijagnozi, jedna od najlepših karakteristika osoba sa ovim sindromom jeste njihova posebna vedrina — često se smeju, pokazuju ogromnu radost i imaju jedinstven način povezivanja sa ljudima, što se vidi i u dirljivim kadrovima iz Farelovog doma. Glumac je još 2008. godine istakao da je njegov sin „upravo onakav kakav treba da bude“ i najdragoceniji dar u njegovom životu.

Fondacija koja menja život odraslih sa invaliditetom

Suočavajući se sa realnošću odrastanja svog sina, Farel je osnovao humanitarnu fondaciju sa jasnim ciljem: pružanje podrške mladima koji prelaze prag punoletstva.

U razgovoru za časopis People, Farel je skrenuo pažnju na ogroman, često nevidljiv problem u društvu:

Nakon što napune 21 godinu, mlade osobe sa razvojnim teškoćama gube većinu institucionalne pomoći.

Posebni obrazovni programi, terapeuti i sistemi socijalne zaštite prestaju da važe.

Porodice i mladi ljudi, koji bi trebalo da budu ravnopravni članovi društva, praktično ostaju prepušteni sami sebi.

Zbog toga se glumac aktivno bori za promene, uz jednostavnu, očinsku poruku koja pogađa pravo u srce:

„Želim da svet bude dobar prema Džejmsu. Želim da se svet prema njemu odnosi sa ljubaznošću i poštovanjem.“

Solidarnost kroz film „The Slightest Touch“

Ova lična borba i ljubav prema sinu motivisali su Farela da podrži i svoju dugogodišnju prijateljicu Emu Fogarti, koja se zalaže za prava osoba sa invaliditetom. Ema boluje od epidermolize buloze (teškog oboljenja poznatog kao „deca leptiri“, gde i najmanji dodir stvara bolne rane i plikove).

Njihova zajednička priprema za maraton i borba protiv barijera sa kojima se suočavaju osobe sa zdravstvenim poteškoćama predstavljaju srž ovog dokumentarca — priče o solidarnosti, roditeljstvu i svetu koji mora postati otvoreniji za sve.

(Ona.rs/unilad)