Ivana, mama autističnih blizanaca, otvoreno: Od akušerskog nasilja i intenzivne nege do borbe sa dijagnozom

Roditeljstvo je izazov, blagoslov, doživotna posvećenost i obaveza, radost. Za Ivanu Ramović, mamu blizanaca Kana i Kaline, iz Podgorice, roditeljstvo je sve to pomnoženo sa četiri puta više. Njena bitka za potomstvo je hrabra, potresna i poučna. Njen pristup majčinstvu je inspirativan.

Svoju sagovornicu sam upoznala na tribini "Mama, šta će biti sa nama" koja se bavila nerešenim pitanjima majki autistične dece i dece sa posebnim potrebama. Tad je na mene ostavila utisak svojom bezrezervnom dvadesetčetvoročasovnom posvećenošću svojim mališanima i načinu na koji je izabrala da se bori.

Želim da svi čujete njene izvojevane pobede.

Od akušerskog nasilja i intenzivne nege do najlepšeg poklona

Na gorepomenutoj tribini Ivana je pričala o tome kako je dugo iščekivala potomstvo jer je često gubila trudnoće, a svog Kana i svoju Kalinu dobila je putem vantelesne oplodnje iz petog pokušaja. Upitala sam je kakva je to borba bila, šta joj je uzela, a šta podarila?

- Dugo sam čekala blizance. Prvo sam prirodnim putem ostala trudna, dva puta. Imala sam spontane pobačaje. Prvi spontani pobačaj mi je, to moram isto da kažem, ovako, zbog drugih žena, bio traumatično iskustvo. U urgentnom sam čekala u kolicima dok sam krvarila. U šest ujutro sam primljena kod ginekologa koji je bio jako grub i nepristojan. Ja sam ga onako u strahu pitala "je li mogu da zadržim ovu bebu?", mislim, prosto, to je valjda neki prirodni instinkt. Znala sam da krvarim puno, ali on mi je bukvalno pokazao krv, taj plod i ostalo, "bacio" mi to u facu i rekao "ti misliš da ovo može da ostane?"

Ivana je nakon ovog traumatičnog iskustva imala još jedan spontani pobačaj i jednu vanamateričnu trudnoću, zbog koje su je iz Podgorice prebacili u Beograd, gde je provela dve nedelje na intenzivnoj nezi.

- Završila sam na još jednoj operaciji zbog greške doktora. Tad su mi ostavili neki mali metalni predmet koji je bio zakačen za nerv na jajovodu - koji je morao biti uklonjen. I ja sam posle toga imala jedinu opciju da idem na vanmateričnu oplodnju kako bih se ostvarila kao majka u budućnosti. Uspela mi je iz petog puta i trudnoća s blizancima je stvarno prošla u redu, sve je bilo kako treba, tu trudnoću pamtim kao najlepši period života.

- Moja bitka mi je oduzela mnogo živaca, ali opet mi je podarila tu snagu da sada mogu sve da izdržim u životu i podarila mi je ono najlepše, ono što sam i želela, blizance, dečaka i devojčicu, sve onako kako sam zamišljala - tako mi se i desilo.

Da li je Ivana Ramović posle ovog iskustva izašla kao jača žena?

- Ojačalo me je u svakom smislu i zbog toga sam mnogo stabilnija osoba danas - odgovara mi moja sagovornica.

Borba koja će trajati ceo život i samoća koja istu prati

No, nažalost, tu nije bio kraj tragedijama moje sagovornice. Nakon uredne trudnoće, sreću i blaženstvo majčinstva prekinula joj je dijagnoza autizma - uspostavljena kod oba deteta.

Ali Ivanu to nije zaustavilo. Nije se bojala stigme, nije prezela od osuda i nije "slepo" verovala statistikama - odlučila je da osamostali svoju decu, koliko god je to moguće, i da ih maksimalno uključi u društvo, a ja sam je upitala kako se odlučila na taj podvig, pogotovo jer je sa svojom ćerkom Kalinom prolazila kroz izuzetno težak period.

- Znala sam da treba da radim najviše prvo na osamostaljivanju i da do četvrte godine šta uradim - uradila sam, da bukvalno znaju sami da vode računa o sebi, o higijeni, da sami jedu, piju, da ih naučim da se odazivaju na ime, da slušaju naloge, da dođemo do tog razumevanja. Kalina nije spavala do pete godine, dok nismo uveli terapiju koju pije i sada je dobro. Vodila sam ih tri puta nedeljno na defektološke tretmane, reedukaciju psihomotorike, i radila sam s njima kući što je jedan jako težak posao, ponavljanje po hiljadu puta, ali na kraju sam uspela.

- Ponosna sam na sebe što sam to odradila jer mislim da stvarno nijedan defektolog kod kojeg se ode na 45 minuta ili sat vremena, makar išli svaki dan, ne može da pomogne - majka mora svoje dete da vaspita i osposobi za život, kao i detetu urednog razvoja samo na malo teži način i sa mnogo, mnogo, hiljadu puta više ponavljanja - objašnjava Ivana.

Ramović je svoje pobede i poraze nizala sama.

- Prosto nekako u tim trenucima ostavila me je čitava porodica i bila sam potpuno sama i sada sam sama, ni sada nemam podršku oca moje dece. Moja sestra bliznakinja mi jako pomaže, ali ona radi na dečjoj klinici, radi privatno i nema toliko vremena, ali je znala da uzima po sedam dana slobodno da bi bila sa blizancima.

U inat društvenim stigmama

Ramović nije zazirala od pogleda i "šaputanja" okoline, njena deca su njena dika - a takav stav je na kraju doneo plodonosne rezultate.

- Ja, poput većine majki koje se suočavaju sa ovim problemom, nisam imala razumevanje mog muža. On je hteo sa decom da izađe napolje i sve, ali u parkićima kada neko primeti da se oni čudno ponašaju, neskladno sa društvenim normama, uvek je gledao da se evakuišemo iz tog parka i to je mene jako nerviralo, nisam htela da ostanem u kući do kraja života.

- Onda sam odlučila da uzmem stvar u svoje ruke, nisam dozvoljavala više ni mužu, ni nikome da mi govori šta ću ja i kako ću. Briga me da li se stidi. Ja ih se ne stidim. To su moja deca i ja ih volim takve kakvi jesu. Ne gledam ih kroz njihovu dijagnozu, već kao Kana i Kalina - dve različite ličnosti.

Ivana ih vodi svuda sa sobom, od kafića, restorana, pa sve do putovanja po inostranstvu, što je, kako navodi, urodilo plodom jer Kan i Kalina nemaju više problem sa gužvom i spoljnim smetnjama.

- Vodila sam ih i na koncerte, na primer na Zlatiboru na trgu ili u Budvi za Novu godinu - oni uživaju, plešu, pevaju, tako da to je jako velika stvar za decu sa autizmom.

Žena koja ne odustaje 

Ivana Ramović je diplomirala engleski jezik i književnost i trenutno svoje zvanje koristi u prevodilačke svrhe. Ali ova žena-zmaj pronalazi vreme i za filantropiju, te je tako osnovala nevladinu organizaciju "Acm nvo" koja ima za cilj da pomogne drugim majkama koje prolaze kroz istu borbu.

- Prevode radim noću jer jedino tad imam vremena. Takođe, kad su blizanci dobili dijagnozu, upisala sam logopediju. Izuzetno sam posvećena svojoj organizaciji i očekujem da dobijem prostorije od grada. Imam nekoliko defektologa, senzornog terapeuta i još nekih volontera, studenata psihologije, tako da mislim da ćemo napraviti neku besplatnu uslugu za mnoge koji ne mogu sebi da priušte tretmane za autističnu decu.

Da li postoje rešenje koje može da olakša roditeljima?

- Ja sam, nažalost, decu morala iz redovne škole da vratim u specijalnu; kažem "nažalost" jer se Kalina opismenila i stvarno je mirna. Ali u specijalnoj školi imaju produženi boravak i ostaju do tri popodne, tako da tu imam olakšicu i mogu bolje da organizujem svoje vreme.

Ramović takođe naglašava da su personalni asistenti jako bitna karika koja izostaje i u Crnoj Gori, ali i u Srbiji, i da bi naše države trebale da se ugledaju na skandinavske zemlje i Nemačku.

Šta je pokretačka sila koja tera ovu ženu da ide dalje, uprkos svim nedaćama koje joj je život zadaje?

-  Mene pokreću moja deca. Volim što me traže, što mi se raduju. Ne znam šta pubertet nosi i mislim da je autizam jedno stanje koje može da se poboljša ili pogorša. Ako im se stanje pogorša - oni će morati da završe u nekoj vrsti institucije, moraću da ih dam, zato želim da uživam u svakoj sekundi sa njima. Koliko god da je naporno, oni su moj najveći ponos - ističe moja sagovornica.

Ivana uprkos svemu voli da ode u pozorište, na koncert, da otputuje ili izađe u grad, na taj se način filtrira - to je njen izduvni ventil.

Da li sistem može više? Da li je razdvajanje majke od deteta neminovno?

Zanimalo me je koji su strahovi sa kojima se Ivana budi, šta je najviše brine kada pomisli na budućnost Kana i Kaline? Ima li šanse za progres ili će im životi zauvek biti "obojeni" njihovom dijagnozom?

- Kad pomislim na budućnost, iskreno, moj najveći strah je to odvajanje od blizanaca, ako budu primorani da borave u bolničkim uslovima. Nažalost, treba mnogo para da bi čovek mogao da pruži autističnom detetu ono što mu je potrebno. Iako su moja deca sposobna da sebi spreme kornflejks, nikada neće biti sposobna za rad ili samostalan život. Ali ja trenutno radim na jednom projektu sa Evropskom unijom i ne bih sad pričala puno o tome, ali mislim da ćemo naći rešenje, što se Crne Gore tiče, za budućnost naše dece kad navrše šesnaest godina - govori Ramović.

Da li mi, kao društvo, zaista čujemo vapaje ovih majki ili samo saosećamo, pružajući sažaljenje ali ne i adekvatnu podršku i rešenje?

- Mislim da se ne čuje dovoljno glas žena koje imaju decu sa posebnim potrebama. O autizmu je tek skoro počelo da se priča kao o invaliditetu, prosto nije bio prepoznat tako jer se na našoj deci fizički ne vidi da imaju problem. Ali sam bila inspiracija mnogim mamama i to mi je bio cilj, drago mi je što ne drže više svoju decu u kućama, nego ih izvode u parkove i u prodavnice. Prosto za svaki problem i izazov, ja ne volim da kažem da su to problemi nego izazovi koje uvek možemo da prevaziđemo, postoji rešenje.

Ivana je, kaže, zauzela stav od kog ne odstupa, često gostuje u medijima, bavi se vladinim i nevladinim projektima i pomaže svojim saborkinjama.

- Sve što sam uradila, bila sam dužna da uradim. I da, sve više i više verujem u ono "svaka beba bira svoju mamu", ja nikad puno nisam spavala, uvek sam imala višak energije i zato su blizanci izabrali mene za mamu da bi imali nekog da ih prati onako kako njima odgovara - poentirala je Ivana Ramović, a nama ostaje pitanje "možemo li više?"

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.