„Vi imate multiplu sklerozu, vi možete ostvariti vaše snove“

Multipla skleroza (MS) je hronično inflamatorno, demijelinizaciono i neurodegenerativno oboljenje centralnog nervnog sistema (CNS), od kojeg je obolelo oko 2.800.000 ljudi širom sveta. Obolelima u Srbiji, kojih ima oko 9.000, gotovo 50 godina podršku pruža Društvo multiple skleroze Srbije. O radu i razvoju ovog društva, kao i značaju koji ono ima za pacijente, razgovarali smo sa Vanjom Taleski, psihoterapeutom savetovališta pri Društvu multiple skleroze Srbije.

Koja je svrha rada Društva multiple skleroze Srbije?

Meni je jako drago što mi postavljate to pitanje, zato što je svrha društva od trenutka kada je osnovano, 1974. godine sa idejom profesora Levića, ostala ista, a to jeste pomoć i podrška ljudima koji žive sa ovom bolešću i njihovim porodicama u smislu podizanja kvaliteta života. A to znači kako u smislu zdravstvenog segmenta tako i socijalnog i ekonomskog. Dakle, jedan sveobuhvatni koncept koji je tada zamišljen, polako se, korak po korak realizuje. Eto, to je ono što mi danas radimo. Pružamo podršku i pomoć u popravljanju kvaliteta života kako osoba koje žive sa multiplom sklerozom tako i njihovih porodica.

Koliko društvo postoji i koliko ima članova i podružnica?

Društvo već sledeće godine slavi 50 godina svog kontinuiranog postojanja, što je, morate priznati, zaista nešto izuzetno na našim prostorima, naročito kada je u pitanju jedna humanitarno-socijalna invalidska organizacija kakva je naša. Društvo multiple skleroze Srbije je krovna republička organizacija koja ima 16 svojih lokalnih organizacija po različitim okruzima, širom teritorije naše čitave zemlje i trenutno imamo oko 4.500 članova.

Koje su ključne inicijative odnosno aktivnosti društva?

Godinama je glavni cilj društva saradnja sa zdravstvenim vlastima, različitim institucijama sistema kako bi pomogli i potakli inicijative za dobijanje mogućnosti za lečenje najsavremenijim terapijama. Dakle, to je nešto na čemu smo zaista radili decenijama. I mogu slobodno da kažem da se to već sada realizovalo, s obzirom na to da mi sada već imamo negde više od 15 lekova koji mogu da uđu u terapijske tokove kada su u pitanju osobe sa multiplom sklerozom. Dakle, nešto što je do pre tri godine bilo nezamislivo, kada se samo 1100 osoba sa multiplom sklerozom lečilo, danas ih je na terapiji više od 5000. To je neverovatna cifra, a važno je naglasiti da osobe koje nakon dobijanja dijagnoze multiple skleroze imaju mogućnost da lečenje počnu odmah i to adekvatnom terapijom.

Multipla skleroza je skup različitih kliničkih slika sa više od 2000 simptoma koje mogu da je obeleže, pa se smatra se da je ona najveći imitator u neurologiji i da ne postoji univerzalni terapijski pristup za obolele. Danas postoji mogućnost da se zaista odabere adekvatna terapija u odnosu na kliničku sliku, na životni stil pacijenta i pre svega na odluku pacijenta.

Ono što takođe moram da naglasim jeste da se odluka o izboru terapije donosi na osnovu dogovora između obolelog i njihovog lekara, neurologa. Dakle, u tom strateškom smislu napravljen je veliki iskorak u poslednje tri godine, što je za nas veoma značajno jer nam širi prostor da se zaista na jedan sada već kompleksniji način bavimo psihosocijalnim aspektom ove bolesti, jednostavno životom koji multipla skleroza nosi sa sobom. U skladu s tim, mi dalje nastavljamo rad našeg psihosocijalnog savetovališta koje sledeće godine beleži 20 godina postojanja. Psihosocijalno savetovalište sprovodi više programa od psihoedukativnih programa do individualne psihoterapije, grupne terapije ili terapije parova koji žive sa multiplom sklerozom.

Istakla bih da se jednom mesečno organizuju savetovališta u kojima učestvuje profesorka Drulović, gde pacijenti koji su zainteresovani i imaju potrebu za tim mogu da nam se jave i da mi organizujemo susretanje gde oni u jednoj prijatnoj atmosferi našeg društva, dakle van klinike, van bolničkih uslova mogu da postave pitanja koja ih zanimaju, a vezana su za samu bolest i lečenje.

Ono što je takođe važno da pomenem to je program koji postoji od ove godine, zovemo ga „Prvi korak“ i to je program koji je namenjen ljudima kod kojih je tek dijagnostikovana bolest.

Kada se saopšti dijagnoza, to je kao veliki udar za svaku osobu. Svi ga potpuno različito doživljavamo i prihvatamo. I u trenutku kada lekar to saopšti, onda mi nekako ne umemo baš najbolje da se snađemo, da postavimo određena pitanja, da se pozicioniramo u odnosu na to gde smo mi, gde je multipla skleroza, kako ćemo mi dalje. Dakle, pregršt pitanja koja se nameću, i to je razlog zbog koga smo organizovali prvi korak, gde dijagnostikovani ljudi mogu da dođu i da obave razgovor sa neurologom, sa psihijatrom i sa psihoterapeutom na sve one teme koje ih zanimaju i sve one oblasti koje su, da kažem, bile dotaknute tog trenutka ovom bolešću.

Za sada se ovaj program pokazao veoma korisnim i od velikog značaja za osobe sa multiplom sklerozom jer kroz psihološke edukacije oboleli počinju da na drugačiji način formiraju odnos prema svojoj bolesti, sebi i životu uopšte. Osobe koje dobiju dijagnozu multiple skleroze su u najvećem broju u najboljem, naproduktivnijem životnom periodu, pa je njima posebno važno na koji način prihvataju bolest i oddnose se prema njoj. Dakle, kao što kaže jedna doktorka, to moram da citiram: „Vi imate multiplu sklerozu, vi možete ostvariti vaše snove.“

Ta poruka koju ona daje i to što postoji mogućnost da čovek dobije sve potrebne informacije na jednom mestu, čini da čovek u trenutku saopštavanja dijagnoze, kada mu se čini da je izgubljena sva kontrola koju je mogao da ima, ponovo dolazi u poziciju da on ipak može da kontroliše nešto i da dalje kreira i da nastavi svoj život na način kako je on to želeo.

Da li sarađujete sa zdravstvenom strukom i imate li njihovu podršku?

Kako da ne, mi intenzivno sarađujemo sa ljudima iz struke, naročito neurolozima i to ne samo sa kliničkim centrima širom Srbije, već i sa opštim bolnicama koje leče obolele od multiple skleroze. Kao što sam rekla, mi smo i osnovani od strane profesora Levića i dugo godina je i sam naš prostor bio na Klinici za neurologiju.

Tako da, mogu da kažem, da pored izvanredne saradnje sa lekarima mi imamo dobru saradnji i sa drugim zdravstvenim institucijama kao što su Ministarstvo zdravlja, Fond za zdravstveno osiguranje i to su naši ključni partneri u formiranju pre svega jedne adekvatne zdravstvene politike kada su u pitanju osobe obolele od multiple skleroze.

Psihosocijalno savetovalište već dvadeset godina podržava i Ministarstvo za rad, boračka i socijalna pitanja, Sektor za zaštitu osoba sa invaliditetom.

U kom segmentu pacijenti sa MS vide najveći značaj aktivnosti društva?

Evo, čini mi se već da sam napomenula, da već sada dobijemo prve rezultate te borbe koja je dugo trajala kada su u pitanju lekovi. Znači, mogućnost lečenja adekvatnom terapijom je svakako na prvom mestu, ali ne manje vredne aktivnosti su psihosocijalna podrška, pružanje mogućnosti pružanja pomoći iz različitih oblasti. Obolelima znači i naša pomoć u dobijanju adekvatnih informacija, edukacija i pružanje svega onog što im je neophodno da bi što kvalitetnije ostvarili svoje životne ciljeve. Ovde, pre svega mislim na zapošljavanje, na stanovanje, obrazovanje i mnoge druge oblasti života svakog od nas.

Šta su najznačajnije aktivnosti društva iz ove godine?

Da, pa evo ja sam već pomenula da je to početak programa „Prvi korak“ koji mi je najbitniji i koga sam ranije detaljnije opisala.

Dakle, pored aktivnosti Prvog koraka u smislu psihoedukacije, tu postoje još opcije koje su vezane naročito za usvajanje novih terapijskih mogućnosti za lečenje. Tako da je to nešto što je prošle godine, odnosno i dalje da kažemo smo u ovoj godini, bilo vrlo značajno i zaista posebno istaknuto.

Koja je vaša poruka pacijentima sa multiplom sklerozom?

Ja ću se pridružiti doktorki koja kaže da MS omogućava da vi živite vaše snove. Ja mogu da kažem da MS omogućava da i dalje živite život na način na koji ste vi to poželeli i koji želite da živite.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.