Nije ni jela ni pila 4 godine, zbog toga je živa: Retka bolest joj svakog dana donosi neki drugačiji izazov

Devojka po imenu Silija Čartes Aris ističe se na mrežama svojim vedrim duhom, a još više je oduševila ljude kada je ponosno pokazala da je svakodnevni pobednik života.

Naime, Silija je rođena sa genetskim poremećajem pod nazivom Loijs-Dijec sindromom (LDS), degenerativnim stanjem koje skraćuje život i koje slabi vezivno tkivo tela, što znači da je svaki od njenih organa, mišića, tetiva i kostiju nerazvijen ili u stanju da otkaže.

- Sedela sam tako u restoranu čekajući društvo, kada sam primetila da se menadžer i konobari ljute što ništa ne naručujem - ni hranu, ni piće. Nemojte me pogrešno shvatiti, volela bih da mogu. Ali ne mogu - ne mogu da jedem ili pijem zbog zdravstvenog stanja, a umesto toga dobijam sve hranljive materije kroz infuziju. Čeznem da pojedem božićni ručak, da pojedem sladoled po vrućem danu i popijem bilo šta. Rođena sam sa genetskom abnormalnošću koja mi to ne dozvoljava - započela je svoju priču za "Metro.co.uk".

Svaki dan je drugačiji Siliji, pa ponekad provede dan u krevetu zbog silnog bola nakon mnogo vremena provedenog u samom procesu ustajanja. Ali, svakako se trudi da svaki dan živi punim plućima, radi svoj posao s ljubavlju i svaki minut iskoristi da učini nešto za sebe. Oko četiri sata popodne, Silija mora da bude kod kuće, kako bi mogla da kroz svoju infuziju ubrizga dodatne vitamine, kao što je B12, da pokuša da podrži svoj oslabljeni imuni sistem i organe što bolje može.

Od onoga što mnogi ne cene, ali i ne primećuju, Silija je višim uticajem udaljena - tako ne možeda unosi vodu. Ne sme uneti ništa oralno, pa tako čak ni voda ili suplementi ne mogu ući u njen sistem osim kroz ovu kombinaciju injekcija.

- Kada se povežem, zaglavljena sam na infuziji 14 sati, što je vreme koje je potrebno da sva tri litra uđu u moje telo. Srećom, ne obavezuje me uvek da moram da ostajm kod kuće, osim kada mi je inače teško. Upakujem je u poseban ranac, koji mi omogućava da se krećem. Ali, težina je uvek tu, jer u taj ranac nosim smeštena mašina koja pumpa šećer, mast i vodu direktno u moju venu - nastavlja ona.

Kako je navela, ljudi ne shvataju koliko hrana i piće dominiraju u društvenim interakcijama, osim ako ne možete da radite ove stvari, a snalaženje u životu bez njih je nezamislivo teško. Odrastala je pateći od bezbrojnih slomljenih i iščašenih kostiju. Činilo se da povredama nikad nema kraja,  ali kada je došla u tinejdž godine, telo je počelo značajno da se menja nagore. Pored otkazivanja srca i potrebe za brojnim operacijama, desilo se da je organizam počeo da odbija hranu i sve što unosi oralno, kao što je tečnost. Tako je počela da brzinom svetlosti gubi na težini.

@celia.chartresaris My name is Celia. And this is my story. A huge thank you to the team at @Truly Show (especially Tom and Georgia) and Born Different for providing me a safe space to share my story, raise awareness and educate others ❤️. #Documentary #Disabled #Disability #Power100 #DemandTheChange #Neurodiversity #MentalHealth #feedingtubeawareness #DisabilityTikTok #DisabledTikTok #DisabilityAwareness #TPN #loeysdietzsyndrome #marfansyndrome ♬ original sound - Celia Chartres-Aris

Zbog prve sonde, koju je kroz nos, niz grlo u stomak "pumpala" hranu u tečnom obliku, Silija je sve manje učestvovala u životu koju mnogi studenti imaju. Nije išla na aktivnosti na fakultetu, a žurke i kafe su postale prošlost. Ostala je izolovana i skoro potpuno usamljena u periodu kada je socijalizacija najrasprostranjenija. Osećala se da nigde ne pripada, a njen dom bez osuda i neprijatnih pogleda i upiranja prstom bio je u krevetu pod ćebetom.

- Podstaklo me je samo to što sam shvatila da me ne može izneveriti um, kad sam se već osećala da je telo upravo to uradilo. Postala sam samo ljuska osobe koja sam nekada bila. Sa napunjenom 21 godinom dijagnostikovana mi je gastropareza (paraliza stomaka) i prešla sam na drugu vrstu sonde za hranjenje. Hranila sam se svakog dana po 12 sati, šest sati uključeno i šest sati pauze. Više nije bilo tolikog tereta na leđima. I eto kako je to mala promena, a kako sam je doživela kao veliku slobodu. Mislila sam da možda postoji nada da bi ovo moglo biti privremeno i da će jednog dana sve ponovo biti u redu, ali sam duboko u sebi znala da lažem samu sebe. Par godina ni ova cev nije bila upotrebljiva, jer je moj sindrom počeo da jača i oslabljuje moj sistem. Ostajala sam po nekoliko meseci u bolnici, a konačno je došla i stabilizacija - govori Silija.

@celia.chartresaris 🍰I can’t eat or drink anything. I am in organ failure. 🧃Follow along with me as I plug in my infusion. #totalparenteralnutrition #tpn #feedingtubeawareness #feedingtubechange #Disability #Accessible #Disabled #DisabilityTikTok #DisabledCommunity #DisabilityAwareness ♬ original sound - Celia Chartres-Aris

Ali nakon nekoliko godina, ni ova druga cev za hranjenje nije radila, jer je degenerativna priroda Loeis-Dietz sindroma značila da je probavni sistem bio slabiji.

Potpuna parenteralna ishrana (TPN) je metod za osiguranje preživljavanja kada crevni ili digestivni sistem pojedinca više ne radi. Prošle su četiri godine otkako nije ništa jela ili pila. To je tobogan emocija, kaže ona, naročito sa sondom za hranjenje.

- Ne mogu poreći da me sputava ogroman osećaj tuge. Ipak, takođe sam svesna da je moja cev za hranjenje ono što me održava u životu - navodi ona.

Ipak, Sesilija je počela da širi informisanost o sindromu koji ima i otvorena je za sva pitanja na internetu. Učestvovala je u reviji koja veliča razlike, a ovo je daleko od njenog kraja, kako ona govori.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.