Ima 11 godina, 12 kilograma i ni metar visine: Zbog retkog poremećaja svakodnevno lomi kosti

Vitorija je postala "TikTok" zvezda sa 11 godina, sa preko milion pratilaca.

Ona u svojoj spavaćoj sobi u Marlborou snima raznorazne videe i svakome popravi dan predlogom nove šminke ili frizure.

Ali Vitorija se u isto vreme bori sa teškim genetskim poremećajem, koji je ograničava na toliko načina. Rođena je sa osteogenezom imperfektom, genetskim i naslednim poremećajem kostiju. Poznata kao bolest krhkih kostiju, osteogeneza imperfekta uzrokuje da se kosti lako i redovno lome. Procenjuje se da jedna od 12.000 do 15.000 beba ima ovaj poremećaj, koji podjednako pogađa dečake i devojčice svih rasa i etničkih grupa.

Ne postoji lek

Dr Erol Mortimer, ortopedski hirurg, lečio je Vitoriju poslednjih devet godina. On je Vitorijin slučaj klasifikovao kao tip III, teški oblik poremećaja. To često znači da se dete rodi sa višestrukim prelomima i deformitetima od intrauterinih preloma koji već počinju da zarastaju.

Mortimer je lečio više od deset pacijenata sa ovim poremećajem, a iz te grupe niko nije živeo nakon srednjih do kasnih 40-ih. Vitorija nije nasledila bolest od svojih roditelja, rekao je Mortimer. Ona ima genetsku mutaciju, a Vitorija je procenila da je slomila najmanje 50 kostiju i da je imala 13 operacija. Najnovija operacija bila je ispravljanje kičme, jer ima skoliozu. To je urađeno u Bostonskoj dečijoj bolnici, gde je provela 30 dana u trakciji kako bi se pripremila za proceduru, navodi dr Mortimer, kako prenosi "Telegram".

Ono što uzrokuje lomljenje kostiju u mnogim slučajevima osteogeneze imperfekta je poremećaj proizvodnje kolagena, proteina koji daje podršku koži, mišićima, kostima i vezivnom tkivu.

Mortimer je tokom godina izvodio brojne operacije na Vitoriji, uključujući i ono što je nazvao 2operacije koje menjaju život" koje su ubacivale teleskopske šipke u Vitorijine butne kosti i tibije. Štapovi su, kako je rekao, spas od korišćenja hodalice i spas od prikovanosti za krevet ili kolica.

Nizak rast

Pored krhkih kostiju, nizak rast je još jedan znak poremećaja. Vitorija je visoka 86 centimetara. Doktor Mortimer očekuje da će Vitorija prebaciti metar visine, ako sve prođe kako treba.

Teška je 12 kilograma, dok je prosek za devojčicu njenih godina oko 40.

Vitorija je bistra devojčica. Ima sve petice i oštro pamćenje. Bolest je ne sprečava da živi svoj život. Pored svojih "TikTok" video-zapisa i vremena provedenog sa prijateljima i porodicom, Vitorija ima odanog četvoronožnog prijatelja Tobija, porodičnog pomeranca.

Vitorijin otac, Edson, s ponosom je prikazao neke od "TikTok" video-snimaka svoje ćerke na svom mobilnom telefonu, posebno one sa milionima pregleda. Ipak, teško mu je kada vidi da se muči.

Njena majka Marija takođe brine zbog bola svoje ćerke i priznala je da je Vitorija veoma jaka i da se brzo oporavlja.

Velika nada za budućnost

Porodica se preselila u SAD iz Brazila kada je Vitorija imala dve godine da bi imala bolju medicinsku negu, a Marija je napustila posao da bi se brinula o Vitoriji.

Vitorija je za sebe zacrtala put u budućnosti. Ona želi da pomogne ljudima koji pate od osteogeneze imperfekta i skolioze.

- Želim da radim operacije i da se brinem o ljudima poput mene.

Bez obzira da li se to desi ili ne, dr Mortimer vidi uzbudljive mogućnosti u njenoj budućnosti.

- Njeno stanje je duboko onesposobljavajuće, a Vitorija je uradila izvanredan posao prevazilazeći i medicinske i socijalne prepreke, i to sa takvom klasom i finoćom. Morate misliti da je nebo granica kada je u pitanju njen potencijal. Kojom god profesijom da se bavi, ona će dati izuzetan doprinos.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.