Rođena je sa nerazvijenim kostima lica, nije mogla da diše i da se hrani: Mami u trudnoći nisu rekli dijagnozu

Finli Džun živi kao i svaka trogodišnjakinja, ide u vrtić, uživa u igri sa svojom sestrom i zajedno se raduju maminoj trudnoći i čekaju da im se rodi brat. Ali Finli je rođena sa retkim sindromom zbog kojeg po izgledu nije nalik ni na jedno dete. Iako duhom vedra, karakteristike sindroma sa kojim je rođena je ne klasifikuju kao zdravo dete tipičnog razvoja.

Finli ima nerazvijene kosti lica, ali ovo nije ni deo problema sa kojim će se suočavati u životu.

Ono što Finli ima zove se Tričer Kolinsov sindrom. To je stanje koje utiče na razvoj kostiju i drugih tkiva lica. Znaci i simptomi ovog poremećaja se veoma razlikuju, od skoro neprimetnih do teških. Većina pogođenih osoba ima nerazvijene kosti lica, posebno jagodične kosti, i veoma malu vilicu i bradu. Neki ljudi sa ovim stanjem se takođe rađaju sa rascepom nepca. U teškim slučajevima, nerazvijenost kostiju lica može ograničiti disajne puteve, uzrokujući potencijalno po život opasne respiratorne probleme.

Kao rezultat toga, pacijent često pati od nerazvijenosti jagodičnih kostiju, vilica i usta, što zauzvrat može dovesti do potencijalno fatalnih poteškoća u disanju i hranjenju.

Kada je majka bila trudna sa Finli imala je neke komplikacije u trudnoći, a lekari su je obavestili da bi njena beba mogla biti rođena sa malom vilicom. Nakon toga su sproveli niz testova na detetu da vide da li pati od bilo kakvih genetskih abnormalnosti.

Lekari su uverili majku da ako se to desi, da oni mogu to da poprave operacijom na rođenju.

Međutim, Finli je rođena u februaru 2021. godine, a čim su je videli lekari su odmah znali o čemu je reč. Morala je šest nedelja da bude na respiratoru.

- Postojala je žica i/ili cev za sve što je održavalo u životu. Svakog dana smo se plašili da će nam to biti poslednji sa njom. Njeno zdravlje je bilo veoma, veoma delikatno. Dijagnoza nam nije bila važna, njen život je bio važan. Voleli bismo je bezuslovno bez obzira na sve, samo smo želeli da bude stabilna - rekla je majka za "Post".

TCS je takođe učinio da Finli izgleda izuzetno malo za svoj uzrast - bila je veličine male lutke.

I čak i kada je Finli izašla iz bolnice, nije potpuno završila sa njom. Da bi ostala živa, ona mora da nosi traheotomijsku cev, gastrostomičku cev, zajedno sa slušnim aparatima, koji zahtevaju stalno održavanje.

- Njene potrebe se menjaju iz dana u dan. Ujutro joj čistimo dušnik i cevčice i stavljamo joj slušne aparate. Zatim joj mešam hranu i stavljam je u pumpicu za hranjenje za doručak, to radimo još četiri puta tokom dana. Ostatak dana uključuje zabavljanje nje i njene sestre, dremke i malo usisavanja Finlinog dušnika kada joj zatreba. Jednom nedeljno vršimo potpunu promenu cevi, osim ako nešto ranije to ne zahteva, kao što je blokada. Za izlazak iz kuće sada su potrebne tri torbe za pelene i jedna ili dve torbe pune medicinskih potrepština - rekla je mama o svojoj devojčici kada je imala godinu dana.

Stvari se delimično promenile.

- Nikada u milion triliona godina nisam pomislila da ćemo ovu godinu završiti bez traheotomijske cevi pričvršćene za vrat naše bebe. Nisam mislila da ćemo ni u narednih 10 godina skinuti to, da budem iskrena. Ali naš kikiriki nam je pokazala od čega je tačno napravljena. Moja devojka je žestoka, odlučna je, tako je hrabra, prelepa je i zaista je inspirativna - napisala je mama na "Instagramu" na početku ove godine, nakon što je njena ćerka imala operaciju koja joj je pomogla da konačno diše bez cevi.

Ona sada pet dana nedeljno pohađa vrtić, ide na redovno kontrole kod zubara i oftalmologa i živi srećno sa svojom porodicom koja se trudi da joj svaki dan ulepša, čak i pored svakodnevnih izazova.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.