Vini je rođen sa uvetom na obrazu i nije disao: Beba sa retkim sindromom prolazi kroz teško lečenje

Vini Džejms, koji ima samo četiri meseca, ima Goldenharov sindrom - izuzetno retko stanje koje karakteriše abnormalni razvoj oka, uva i kičme. Njegova porodica se suočava sa izazovima lečenja koja uključuju operacije i putovanja. Vinijevi roditelji Grejs (25) i Ris Džejms (26) primetili su malo uvo na obrazu svog novorođenog sina odmah kada se rodio i kada su primetili da ne diše.

- Kada se Grejs porodila, Vini nije disao, pa su ga brzo odneli do jednog stola, a ja nisam znao šta da radim. Otišao sam u toalet i počeo da se molim. Tada sam primetio malo uvo na njegovom desnom obrazu, nisam znao šta se dogodilo - bio sam zaista šokiran u trenutku - kaže Vinijev otac.

Vini je takođe rođen bez desnog oka i sa dva meseca je dobio dijagnozu. Od tada je podvrgnut operaciji da mu se ugradi traheostomija, gde je napravljena mala rupa na prednjem delu vrata i umetnuta cev koja mu pomaže pri disanju. Cev omogućava vazduhu da ide pravo u pluća, zaobilazeći nos i usta.

Vini je počeo da se podvrgava procesu ugradnje veštačkog oka i biće mu potrebna operacija da "premesti" uvo ali to tek sledi u narednim godinama.

Niko nije slutio da će se nešto ovako dogoditi

Grejs je imala laku trudnoću i nije bila svesna Vinijevog stanja pre njegovog rođenja. Vini je rođen 9. novembra 2024, ali je odmah prebačen na odeljenje intenzivne nege u bolnici Glangvili u Karmartenu. Bio je na respiratoru sat vremena odmah po rođenju, a doktori su rekli njegovim roditeljima da sumnjaju da bi mogao imati Goldenharov sindrom.

- Nismo znali šta je to, bili smo zaista šokirani i nismo se pripremali za to. Sedeli smo tamo, zbunjeni i umorni - kaže otac Ris.

Par je ostao u bolnici u kojoj se Grejs porodila, a posle četiri dana su prebačeni u bolnicu Hit u Kardifu gde je Vini ostao 61 dan. Posle prvog sastanka za otpuštanje iz bolnice, Vinijevi lekari su sproveli studiju o spavanju, ali kada je prestao da diše, hitno je otišao na operaciju.

- Imao je mesec i po dana kada su morali da mu urade traheostomiju. Posle operacije, bio je na respiratoru, ali su lekari počeli da shvataju da su mu pluća prejaka i da je disao na aparat, tako da je bio isključen za nedelju dana. Bilo je zaista neverovatno, znali smo da napreduje - rekao je Ris.

Posle operacije, Grejs i Ris su proveli vreme završavajući obuku o nezi traheostomije, uključujući kako da prođu nazogastričnu sondu - cev koja prolazi kroz nos u stomak - da bi nahranila Vinija.

Uprkos njegovom napretku, Vinijeva traheostoma i dalje mora da se usisava više puta dnevno, a on je skloniji bolestima i infekcijama. Otkako je otpušten iz bolnice, bolovao je od dve infekcije grudnog koša.

Vini je sada pod brigom bolnice Great Ormond Street i započeo je proces ugradnje veštačkog oka. Vinijevi roditelji sada moraju na svake dve nedelje da putuju iz Bridženda u bolnicu Great Ormond Street u Londonu na preglede očiju - s tim što su troškovi putovanja i životni troškovi postali preveliki.

Vinijeva mama, Grejs, sada je starateljka njihovog sina sa punim radnim vremenom, pošto je ranije bila recepcionerka. Uz pomoć dobrih građana i humanitarne pomoći, sada je lečenje olakšano.

(Ona.rs/The Sun)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.