Dečak rođen sa crevima izvan tela, priključen na mašinu 20 sati dnevno, ima samo jednu želju: "Želim svoj vrt"

Majka Henlija Mauntford-Farmera neumorno radi na tome da svom petogodišnjem sinu, koji je rođen sa nizom ozbiljnih zdravstvenih problema, stvori njegov "vrt iz snova". Henli je rođen sa teškom bolešću i uprkos svim izazovima, pokazuje neverovatnu odlučnost da živi kao "normalan dečak".

Rođen sa gastrošizom

Ovaj mališan rođen 2019. godine sa stanjem koje se zove gastrošiza, defekt pri rođenju zbog kojeg su njegova creva bila van tela, izložena na njegovom stomaku. Henli je operisan samo dva sata nakon rođenja, jer je deo njegovih creva "umro" i morao je biti odstranjen tokom hitne operacije. Zbog toga, Henli sada ima manje od 50% svojih creva.

Iako je u stanju da jede i pije normalno, Henli svakodnevno oseća bol, jer njegova creva nisu u mogućnosti da pravilno vare hranu. Ponekad mora da mokri ili izbacuje kiselinu i to čak do 22 puta dnevno. Njegovo stanje, iako retko, ne sprečava ga da bude odlučan da "živi kao normalan dečak". Za njega, normalnost znači imati svoj vrt, koji njegova mama želi da mu izgradi.

Gastrošiza je ozbiljan urođeni defekt trbušnog zida kod novorođenčadi, pri kojem se creva i ponekad drugi trbušni organi razvijaju van tela bebe kroz otvor pored pupka. Ova anomalija se javlja u ranoj trudnoći, kada se trbušni zid ne zatvori u potpunosti, ostavljajući prostor kroz koji organi izlaze u amnionsku tečnost. Tačan uzrok gastrošize nije u potpunosti poznat, ali se smatra da kombinacija genetskih i faktora sredine može imati uticaj.

Ne može da preživi bez infuzije koja ga hrani

Za Henlija, život ne bi bio moguć bez infuzije totalne parenteralne ishrane (TPN), koja mu svakodnevno pruža neophodne nutrijente i masti, jer on nije u mogućnosti da ih apsorbuje iz hrane. Ova infuzija mu se daje putem centralne linije u srce, a Henli nosi torbu sa TPN infuzijom, koja je veličine litre i koju nosi svuda sa sobom, u malom koferu.

Njegova mama, Kali (32 godine), koja živi u Mejdstonu, Kent, kaže da je Henli veoma hrabar i da sve prihvata sa osmehom, uprkos tome što se suočava sa ogromnim izazovima.

Majka: "Nikada ga nećete videti tužnog ili u bolu"

Kali opisuje svog sina kao dečaka koji je srećan, nasmejan, brižan i pun ljubavi.

"Nikada ga nećete videti tužnog ili u bolu", kaže Kali. Iako se Henli trudi da ostane nasmejan i pozitivan, kod kuće priznaje da oseća bol. "Mami, stomak me boli, bol je prevelik", često govori. Ponekad, kada je bol previše intenzivan, Henli se sruši na pod ili sedi na kauču i odbija da se pomeri jer je u ogromnoj boli.

"Teško je gledati ga. Iako ima samo pet godina, on je vrlo pametan i razume svoje stanje", kaže Kali.

Zdravstveni problemi

Henli pati od više ozbiljnih stanja, uključujući sindrom kratkih creva, ketonsku hipoglikemiju, nedostatak hormona rasta, alergije na koži, ekcem, hipermobilnost, uvećanu jetru i slezinu, kao i nesposobnost da kontroliše telesnu temperaturu. Takođe, pati od posttraumatskog stresa zbog svega što je prošao. Usled svojih zdravstvenih problema, Henli je podložan infekcijama, pati od febrilnih konvulzija, umora, dehidracije i anemije. Uprkos svemu tome, Henli je odlučan da ide u školu i živi što normalniji život, ali ove godine je uspeo da ode u školu samo devet dana, jer se često oseća loše ili mora da ide u bolnicu.

Sanja o sopstvenom vrtu

Iako Henli svakodnevno trpi visoke nivoe bola, njegova mama kaže da on ima izuzetno visok prag bola i da se nikada ne predaje. Iako često nije u mogućnosti da ide u školu ili se bavi svakodnevnim aktivnostima, Henli ima jedan san: da stvori svoj vrt. Poželeo je da ima mesto gde će moći da se opusti i igra, a njegovo najnovije interesovanje je za kokoške koje je video dok su on i njegova mama boravili u kampu.

Kali je posvećena 24-satnoj brizi o svom sinu. Njene obaveze uključuju redovne provere tokom noći, davanje lekova, promene pelena i obezbeđivanje da Henli nije zapetljao žice koje ga povezuju sa medicinskim uređajima. Iako TPN infuzija donosi rizik od oštećenja organa, Kali se nada da će Henli biti srećan i zdrav, bar koliko je to moguće.

"Moj svet je Henli", kaže Kali. "Nema društvenog života, nema večeri sa prijateljicama, ali to mi uopšte ne smeta. On je moj svet, i ne bih ga menjala ni za šta."

(Ona.rs / Mirror)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.