Emi su kad je imala 15 rekli da umire od retke bolesti: Prošla je kroz pakao, a danas dokazuje da čuda postoje

Ema je imala samo 15 godina kada je prvi put primetila da joj koža poprima žuti ton.

Bilo je to u maju 2018. godine, a tadašnja srednjoškolka iz oblasti San Franciska poslala je email svom lekaru, koji joj je savetovao da prati simptome. Zatim, gotovo isto tako iznenada kao što se pojavila, žutica je nestala. Sa sportskim aktivnostima, školom i pripremama za maturu na vidiku, Ema je zanemarila taj simptom, kao i ekstremni umor koji je usledio. Smatrala je da je to samo posledica užurbanog tinejdžerskog života.

Međutim, krajem oktobra, samo nekoliko dana pre maturskog vikenda, njena koža je ponovo postala duboko žuta – i ovaj put boja nije nestajala. Umor je takođe postajao sve jači.

„Pomislila sam: ‘Okej, šta se zapravo dešava? Ovo nije normalno. Ovo nije okej,’“ rekla je Ema za magazin PEOPLE.

Hitna reakcija lekara

Vratila se kod lekara, koji je uradio analize krvi. Prvobitno su svi nalazi bili normalni, osim jednog koji još nije bio gotov – nivoa jetrenih enzima. To se desilo u utorak, a već narednog dana, na Noć veštica, hitno je pozvana u urgentni centar.

Lekari su joj dali lekove kako bi pokušali da stabilizuju rad jetre. Ukoliko bi to uspelo, bila bi prebačena u Dečiju bolnicu u Oaklandu na infuzije steroida. Ukoliko ne, bila bi prebačena u UCSF medicinski centar na hitnu transplantaciju jetre.

„Rekli su mi: ‘Ti si ozbiljno bolesna. Moraš da dođeš nazad,’“ priseća se Ema. „Osećala sam se loše, ali sam mislila da imam običnu stomačnu virozu ili grip. Nisam mislila da ću umreti.“

„Sećam se da sam pomislila: ‘Ovo je malo previše. Plašim se.’ A oni su mi rekli: ‘Ne, devojko, ti si gotova.’ I ja sam rekla: ‘Okej... dobro.’“

Dijagnoza i odluka o transplantaciji

Kako su dani prolazili, nalazi su se pogoršavali. Ubrzo je prebačena u UCSF, gde su joj dijagnostikovali autoimuni hepatitis – retku bolest u kojoj imuni sistem napada jetru. Otkrivena joj je i Hašimoto bolest, još jedan autoimuni poremećaj koji pogađa štitnu žlezdu.

Započeli su joj terapiju steroidima oko dan i po dok su odlučivali da li je moguće spasiti jetru ili je neophodna transplantacija.

„Na kraju, odluka je bila na meni,“ kaže Ema. „Roditelji su mi razvedeni i oduvek sam bila nezavisna. Rekli su mi: ‘Imaš nedelju dana života, ili te stavljamo na listu za transplantaciju.’ A ja sam rekla: ‘Pa, te šanse su jasne. Stavi me na listu.’“

Već u petak je zvanično upisana na listu čekanja, a samo dva dana kasnije, u nedelju, dobila je novu jetru.

Dok je bila u bolnici, prisetila se kako joj je jedna žena prišla i pitala je da li želi da ispuni želju preko organizacije Make a Wish. Tada je rekla da neka to da nekom drugom, ali žena joj je odgovorila: „Ne, nije tako to. Ako si bolesna, imaš pravo na želju.“

„To mi je dalo do znanja da sam zaista bolesna i da će to biti deo mog života zauvek,“ kaže Ema.

Težak i dug oporavak

Ipak, život se nije odmah vratio u normalu. Ema, sada sa 22 godine, morala je ponovo da uči osnovne stvari – kako da se podigne, okreće, pa čak i hoda. Iako je bilo teško, bila je odlučna da izađe iz bolnice. Što je više vežbala, to joj je bilo lakše.

Pored toga, suočila se sa komplikacijama jer joj je jedna žučna cev bila zatvorena tokom uzimanja organa od donora, što je usporilo i otežalo oporavak.

Potpuno je prošlo gotovo tri godine dok njeno telo nije prihvatilo novu jetru, a nakon toga se konačno stabilizovalo. Završila je srednju školu i upisala Državni univerzitet u Koloradu.

Povratak simptoma i nova borba

Kada se preselila u Kolorado, počela je da se oseća zdravo. „Prva i druga godina fakulteta bile su super. Ali na trećoj sam počela da osećam da nešto nije u redu,“ priseća se.

Ponovo se pojavio žuti ton, isti kao pre nekoliko godina. Uradila je analize tokom zimskog raspusta, nadajući se brzom rešenju. Lekari su prvo mislili da će problem rešiti ERCP procedurom – čišćenjem žučnih kanala i postavljanjem stenta.

„Rekla sam svima: ‘Ne brinite, vratiću se za nedelju dana.’ Ali nisam se vratila za nedelju,“ kaže Ema.

U Kaliforniji su ustanovili da su njeni jetreni enzimi ekstremno povišeni i da se stanje pogoršava. Obavljeno je mnogo testova: biopsija, ultrazvuk, magnetna rezonanca… ali ništa nije objašnjavalo zašto telo ne reaguje na terapiju.

Retka dijagnoza: odbacivanje donatorske jetre

Testirali su nešto toliko retko da većina pacijenata sa transplantacijom nikada nije čula – odbacivanje donatorske jetre izazvano imunim reakcijama između jetre donora i tela primaoca.

„Rekli su mi: ‘Niko to ne dobija. Skoro je nemoguće.’ Ali eto, ja sam to imala,“ priseća se.

„Nije postojao protokol lečenja. Niko mi nije rekao plan. Samo sam čekala kod kuće. Rekla sam im: ‘Neću se ljutiti ako ne znate šta da radite, samo mi recite. Ali nemojte me ostaviti da se pitam šta se dešava.’“

Započela je imunoterapiju – tretman sličan lečenju raka, sa koktelom lekova kroz nedeljne infuzije. Morala je stalno da se prati zbog Epstein-Barrovog virusa, koji je mogao da preraste u limfom. Jednom je i dobila virus, ali srećom nije se razvio.

„Utorak sam imala infuziju od dva sata, četvrtak drugu, a onda šestosatnu injekciju trećeg leka,“ objašnjava. „Osećala sam se grozno dva dana, pa opet sve iznova.“

Taj naporni ciklus trajao je osam nedelja. Najteže je bilo što nije znala da li terapija deluje sve do samog kraja. Ipak, duboko u sebi znala je da, ukoliko ne uspe, sledi nova transplantacija, koju je želela po svaku cenu da izbegne.

„Već sam u prvoj hospitalizaciji prihvatila mogućnost smrti. Tako da mi drugi put nije bilo strano. Bila sam spremna. Zadovoljna sam životom i nisam zažalila ništa,“ kaže.

„Nakon prve transplantacije, u potpunosti sam cenila svaki trenutak i koristila svaku priliku,“ dodaje.

Da bi se izborila sa neizvesnošću, krenula je da deli svoj put na TikToku. Koristila je humor i iskrenost, ponekad se šalila na sopstveni račun.

„Ne želim da budem inspiracija,“ kaže. „Samo želim da ljudi znaju da je teško. I ponekad je ružno.“

Njen profil je brzo dobio veliki broj pratilaca. Mnogi su joj pisali da su ohrabreni njenom pričom.

„Pomislila sam: ‘Vau, mnogi me gledaju. Ne mogu da odustanem,’“ kaže.

Druga transplantacija i nova nada

Na kraju je odlučila da pokuša drugu transplantaciju, iako joj nije bilo lako.

„Nisam bila oduševljena, ali nisam odustajala. Nisam rođena da odustajem,“ kaže.

Motivacija joj je bio i mlađi brat.

„Pomislila sam: ‘Ne želim da propustim njegovu maturu.’“

Život sa autoimunim hepatitisom

Ema objašnjava da se autoimuni hepatitis ne može potpuno izlečiti, već samo kontrolisati.

„Još ga imam i uvek ću ga imati. Nažalost, nema leka i nema dovoljno istraživanja.“

Njenim prijateljicama Moli i Rajli zahvaljuje što su osnovale neprofitnu organizaciju za podizanje svesti i podršku istraživanjima.

„Podizanje svesti na TikToku je prvi put da sam videla da se o ovoj bolesti javno govori,“ kaže.

Trenutno stanje i planovi

Sada je Ema stabilna i vratila se u San Francisko, gde planira da završi fakultet. Oporavak je ovog puta bio znatno brži nego prvi put.

„Prošlog puta mi je trebalo 17 dana da izađem iz bolnice,“ priseća se. „Morala sam ponovo da naučim da hodam – to mi je uzelo nedelju i po.“

Ima nova ograničenja: nema padobranstva, nema plivanja sa belim ajkulama, nema opasnih vratolomija.

„Padobranstvo mi je bio san, ali pretpostavljam da ću se zadovoljiti virtuelnom realnošću,“ šali se.

O sebi kaže: „Ja sam samo obična devojka. Naučiš da se nosiš sa situacijom. Nisam ništa posebno, samo igram karte koje sam dobila.“

„Ljudi često kažu: ‘Ako nešto ne možeš da rešiš za pet minuta...’ To je istina. Mnogo je važnijih stvari od neuspelog kolača ili loše ocene. Treba gledati širu sliku.“

(Ona.rs/People)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.