Svetlana je obolela od retke vrste tumora: "Borba nikad ne prestaje, volja za životom je najvažnija"

Svetlana Tikvicki, učiteljica iz Subotice, imala je svega 26 godina kad se suočila sa najtežom dijagnozom. Danas, 16 godina kasnije, i dalje strepi, jer nema garancije da će svakog meseca dobiti lek za retku vrstu tumora koji joj je dijagnostikovan u ranoj mladosti, a u čijim kliničkim studijama je učestvovala.

Lek joj je, kao i drugim pacijentima koji su se uhvatili ukoštac sa kancerom, neophodan.

Ali, dok za one vrste kancera koje su češće prisutne u populaciji redovna terapija postoji, dotle je za retke vrste uglavnom „na čekanju“. A život ne sme da čeka...

Prvi simptom – čvorići na vratu

- Dijagnozu sam dobila 2006. godine, kad sam imala 26 godina, a simptomi su bili čvorići na vratu i to me je nateralo da odem kod lekara – kaže Svetlana Tikvicki za Ona.rs.

- Sama ta reč, kad dobiješ dijagnozu koja počinje sa „Ca“ je užasno teška i strašna. Misliš - kraj života. Nema tu više sna, samo strah, suze, očaj, tuga... Ali, kad polako dođeš sebi, onda stigne ogromna snaga, volja za životom i pobedom. Polako i uz podršku porodice, supruga, vere i, naravno, lekara krene se napred, u borbu.

 Trnovit put do leka

- Prvi ciklus lečenja podrazumevao je operacije, snimanja i istraživanja – priseća se gospođa Tikvicki.

Bila je ophrvana razmišljanjima da li i kako će reagovati na neke reagense, da li je dobar kandidat za kliničku studiju novog leka za vrstu retkog tumora koji ima...

- Bilo je puno straha, strepnje, čekanja, psiholoških kriza, depresije, tuge… Ali sve to prođe. Podrška supruga bila mi je najvažnija, kao i podrška svih lekara koji su se uključili u studiju. Istina je, puno kockica tu treba da se poklopi, pa da krene nabolje. I sve zavisi od organizma; moj je, na svu sreću, jako dobro reagovao i još reaguje na dati lek koji pijem, te sam ja nakon te studije sada prvi predstavnik novog leka za lečenje ove moje vrste tumora. On se sada preporučuje za ovu vrstu karcinoma zahvaljujući studiji na meni – kaže Svetlana.

Podrška Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

Psihološke krize prevazilazila je uz supruga, veru, odlazak u prirodu i veliku podršku lekara.

U Udruženje pacijenata sa retkim tumorima učlanila se pre 10 godina, odmah nakon njegovog osnivanja. S velikom zahvalnošću govori o predsednici Udruženja gospođi Gorjani Ajzinberg, kao i o lekaru koji ju je u to vreme lečio.

- U to vreme u Udruženju još nije bilo nikoga sa ovom mojom vrstom tumora, ali vremenom dolaze. Sada ja njima delim savete i pomažem oko ove vrste i iskustva sa lekom – navodi naša sagovornica.

U vreme kada joj je tumor otkriven, u Srbiji je bio izuzetno redak. Danas je, nažalost, situacija drugačija.

- Te 2006. bilo nas je otprilike desetak u Srbiji, a iz godine u godinu otkriva se sve više slučajeva – kaže Svetlana.

Bolest joj je, kaže, uskratila neke snove i mogućnost proširenja porodice, ali, ističe, kada se borite za život, važan vam je samo lek i šansa da ga dobijete.

- Uvek sam obožavala život, prirodu, ljubav, knjige, društvo, umetnost, a sada možda još više. Sada bolje razumem sve oko sebe, dublje shvatam suštinu i smisao života – iskrena je ova hrabra mlada žena.

Čekanje je najteže

Terapiju dobija na mesečnom nivou pod uslovom da joj Fond istu obezbedi.

- Ali, uvek tokom godine postoji neki period kad su problem administracija i papiri. Tad nemam terapiju, što je vrlo opasno, jer ukoliko se ona prekine karcinom se, nažalost, vraća. Taj lek je u svim zemljama u okruženju na listi Fonda, ali kod nas još nije. Nikako mi nije jasno zbog čega je procedura usporena.

Zahvaljujući kliničkoj studiji tog novog leka doprinela sam čovečanstvu i svim ljudima sa ovom vrstom retkog tumora. U vreme kad sam se razbolela, lek nije postojao, a sada kod nas još mora da se čeka na odobrenje i registraciju. A cena je ista, možda i manja od cene terapija za karcinom dojke ili ostalih teških vrsta – komentariše gospođa Tikvicki.

„Cenite život!“

Na pitanje koliko se njen život razlikuje od života njenih vršnjakinja, da li sebi uskraćuje nešto i da li mora da vodi više brige o zdravlju nego njene prijateljice koje su sličnih godina, Svetlana kaže:

- Mislim da ljudi ne znaju dovoljno da cene svoj život. Ja ga jako cenim, vodim računa i o ishrani, i o zdravlju, i o aktivnostima koje mogu da upražnjavam. Volim da uživam u malim stvarima. Bolest mi uskraćuje što sam stalno pod strepnjom i pritiskom hoću li dobiti lek. Ljudi vrlo brzo zaborave da je briga o zdravlju, hrani i životu veoma važna dok su još zdravi.

Istupiti javno i govoriti o dijagnozi predstavlja veliku hrabrost. Pitamo Svetlanu šta ju je inspirisalo da se odvaži na tako veliki i značajan korak, tim pre što živi u manjoj sredini, u kojoj je rizik od stigme veći nego u Beogradu.

- Velika želja za životom me tera na sve, pa i na to. Uvek sam bila borac, a pogotovo posle svega što prolazim – kaže Svetlana i dodaje:

- Moja borba za lek je velika. Tužna sam i osećam nepravdu kad vidim da se ne reaguje na ovu vrstu tumora, a za neke druge vrste uvek postoji neki lek, terapija… Nisam birala od čega ću se razboleti. Tužna sam i kad vidim koliko ljudi ne cene svoje zdravlje i koliko su im druge prolazne stvari bitne.

Optimizam iznad svega

Pa ipak, nada i optimizam je ne napuštaju. Svetlana je bila i ostala veliki borac. Uz ljubav prema životu i zahvalnost što može da uživa u njegovim čarima, veruje da će ubrzo sve doći na svoje.

Pitamo je gde vidi sebe za 30-40 godina?

Smeje se.

- Vidim sebe izlečenu i na moru! Ali, to će sve Bog i viša sila da odrede.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.