"Rekli su da mi sin ima rak i telo mi se raspalo od bola": Joland radi za "božju platu" i pomaže bolesnoj deci

Predsednica Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka Joland Korora ističe važnost palijativnog zbrinjavanja u kojem svako dete ima pravo na dostojanstvenu smrt, okruženo porodicom i najmilijima. Roditelji koji pretrpe nemerljiv gubitak često ostaju sami u svojoj muci, bez podrške, i ističu da ih jedino NURDOR nije zaboravio

Kada sam kontaktirala predsednicu Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka, Joland Kororu, znala sam da me čeka emocionalno težak intervju, ali nisam bila ni upola spremna na vrtlog ambivalentnih emocija koje su u meni pobudili odgovori žene koja veruje u svoju misiju punih 20 godina, radi za "Božju platu", i svoje dane meri drugačije od oktobra 2003. godine, kada je njenom sinu saopštena dijagnoza kancera.

Njen život je, kako navodi, knjiga sa mnogo likova, stranica i događaja, od kojih je svaki pojedinačno ostavio trag na duši koja odbija da posustane jer, naposletku, biva ispunjena u svojoj borbi.

Preporučujemo

Koračajte sa mnom putem ove priče što će da nas vodi od majke koja je dobila otkaz tokom lečenja svog deteta, uplašene žene koja se borila "sa vetrenjačama", do heroine koja je svojom stamenitošću, pasijom i čvrstim uverenjem da "kada pomažemo drugima - pomažemo sebi" uspela da postigne nemerljive rezultate i omogući bolje danas i sutra svima koji trenutno dele njenu nekadašnju sudbinu.

"Progovorili smo - čuli su nas" 

NURDOR je osnovan 2003. godine, kakva borba stoji iza dve decenije rada? Šta je bio pokretač, u kom momentu ste rekli sebi "ja ovo mogu, želim i moram zbog drugih roditelja koji će prolaziti kroz slično", uprkos snazi koju je iziskivala borba sa dijagnozom Vašeg sina?

- NURDOR je sada dvadesetogodišnje mlado biće koje je prošlo sve faze odrastanja. Rodili smo se decembra 2003. godine, krenuli da puzimo, a onda smo i propričali. To je bio presudan momenat, tada su nas čuli ljudi, čule su nas institucije. Put nije bio lagan, trebalo je mnogo snage, energije i entuzijazma da ne odustanemo već kod prve prepreke, a prepreka je bilo, verujte mi, mnogo. Gazili smo, saplitali se, padali i ponovo ustajali. NURDOR je sada jedno respektabilno i transparentno udruženje koje ne odustaje od vizije koju smo postavili tog decembra 2003. godine.

- Verujem da svi imamo misiju u životu, moja je da pomažem drugima. Tada o tome nisam razmišljala, ali sada shvatam da su mi snaga da nastavim dalje roditelji i deca koji se bore - odgovara moja sagovornica.

Joland ističe da, u njenom višedecenijskom volonterskom angažovanju, često nije imala podršku firme u kojoj je radila, i da je bilo neizmerno teško uskladiti sve obaveze i uloge koje žena ima - biti supruga, majka, ćerka, prijatelj, komšija, ali da odustajanje nije opcija jer želi da bude od koristi svim nesrećnim porodicama.

- Bila sam sama i nesrećna, a danas imam divnu vojsku volontera, dece, roditelja i zaposlenih u NURDOR-u.

Otkaz usred lečenja

Dve decenije nakon dijagnoze, Jolandina duša i telo i dalje pamte momenat kada je njihov život izbačen iz koloseka. Može li taj osećaj da se opiše?

- Uh, uh! To je najadekvatniji odgovor. Posebno je životno iskustvo biti u ringu sa neprijateljem kakav je rak, a pogotovo se boriti za svoje dete. To su nadljudske borbe. Strašno je kada nam se neko blizak iz porodice razboli, ali kada čujete dijagnozu da vaše dete ima rak, to su nadrealni momenti. Gubi vam se tlo pod nogama, čitavo telo vam se raspada od bola. I danas, posle punih 20 godina od postavljanja dijagnoze svoga deteta, mogu savršeno da osetim tu bol, to se ne zaboravlja, taj intenzitet jednostavno ne popušta, samo ga potisnemo, ali vrlo lako možemo da ga vratimo u sećanje. Od oktobra 2003. moj život se preokrenuo, promenio i od tada ga merim drugačije.

Kakvo je bilo zakonsko stanje? Sa kojim preprekama su se susretali?

- U tom periodu veliki problem su bila bolovanja za nas roditelje, tako da sam ja tokom lečenja svoga deteta dobila otkaz na poslu. Budete vi tada okruženi porodicom i prijateljima, ali ste suštinski sami. Upravo zbog toga sam i ponosna na NURDOR što sada roditelji i deca nisu više sami, imaju nas da se borimo za njih, ja nisam imala nikog.

Posle dugo godina predane borbe NURDOR se izborio za izmenu ovog Zakona o bolovanju za roditelje čija se deca leče od raka.

NURDOR se, već više od jedne decenije, bori za formiranje Nacionalnog kancer registra. Praćenje izlečene dece određeni broj godina posle završenog lečenja bi takođe bio evidentiran u registru i to bi olakšalo praćenje i eventualnih sekundarnih nuspojava hemio i radioterapije.

Zbog čega još uvek ne postoji uveden pedijatrijski kancer registar, koji je odgovor vlade i na koji način ovo otežava lečenje mališana?

- Naime, u toku lečenja deca imaju razne nuspojave kao posledicu lečenja (gubitak kose, gubitak kognitivnih sposobnosti, afte, otežano kretanje itd.), ali isto tako postoje i sekundarne nuspojave koje mogu da se pojave i u srednjem životnom dobu kao posledica lečenja u detinjstvu (hormonalne, reproduktivne, fiziološke, itd.). U razvijenim zemljama deca se posle završenog lečenja prate do svoje 50. godine, a kod nas dete odlazi na kontrole pet godina od postavljanja dijagnoze i posle toga ta deca nemaju gde da se valjano pregledaju i tu prestaje njihovo zdravstveno praćenje.

- Institut za javno zdravlje Srbije "Batut" je institucija kojoj smo se obraćali mnogo puta do sada, ali uvek je sve ostajalo samo na obećanjima da će se formirati Nacionalni kancer registar, i, evo, nažalost do danas ništa nije urađeno - objašnjava Joland.

Veliki podvizi malog broja ljudi

Kažu da bi NURDOR trebao da uđe u udžbenike, da se uči o njemu i od njega, jer je pokazao da mala grupa ljudi može da uradi velike stvari.

- NURDOR je bez lažne skromnosti uradio toliko toga da može da parira radu ozbiljnih državnih institucija. U početku su to bili mali koraci gde smo počeli pomalo da uređujemo bolničke sobe kupovinom jastuka, posteljina, paketića za decu i slično. A sada je rad NURDOR-a grandiozan. NURDOR gradi, kupuje, renovira, obezbeđuje i podržava u svim nivoima porodice i decu obolelu od raka - navodi Korora.

Joland nikada nije imala materijalnu nadoknadu od NURDOR-a, i u vreme gramzivosti i odsustva empatije u ljudskom duhu, to je nešto na šta je najviše ponosna.

- Iza mene su hiljade sati volonterskog rada koji je “plaćen” ljubavlju dece i roditelja, “plaćen” je punoćom duše kada uradimo nešto. Imamo pet Roditeljskih kuća (Novi Sad, Niš i Beograd) u kojima su smeštena deca koja se trenutno leče od raka, sa svojim porodicama. NURDOR se svakodnevno brine i pruža im toplo sklonište u životnoj oluji koja ih je zadesila.

Najveći projekat jeste izgradnja odeljenja pedijatrijske hemato-onkologije u Nišu. Sagrađeno je 750 kvadratnih metara najsavremenije bolnice u regionu koja je po meri deteta, u potpunosti opremljena po evropskim standardima.

- Naša bolnica je naš svetionik koji nas uvek iznova podseća kako su snovi ostvarivi. U potpunosti smo renovirali odeljenje pedijatrijske onkologije u KC Kragujevac i to neposredno posle izgradnje nove bolnice u Nišu - saopštava Joland i dodaje:

- Istovremeno u kontinuitetu opremamo sva ostala odeljenja pedijatrijske hemato-onkologije u Srbiji sa najsavremenijim aparatima i svim ostalim neophodnim stvarima za koje se ukaže potreba na odeljenjima.

Udruženje se izborilo i za izmenu Zakona o bolovanju za roditelje čija se deca leče, kao i izmenu Zakona o rehabilitaciji.

Sledeći koraci su veliki i hrabri. Ovog septembra obeležava se Zlatni septembar kao mesec borbe protiv raka pod sloganom "BOLNICA PO MERI DETETA".

- Projekat "Bolnica po meri deteta" ima za cilj da obezbedi jednake uslove lečenja na svim hemato-onkološkim odeljenjima u Srbiji. Zalažemo se za najviši standard zdravstvene zaštite, koji obuhvata ranu i ciljanu dijagnozu, efikasne lekove, adekvatne uslove boravka u bolnici i visokostručno medicinsko osoblje. Svi ovi koraci vode ka bolnici koja je više od mesta za lečenje – to je mesto gde deca osećaju sigurnost, ljubav i podršku.

NURDOR uskoro kreće sa renoviranjem odeljenja pedijatrijske hemato-onkologije u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, u Novom Sadu, i Univerzitetskoj dečjoj klinici "Tiršova" u Beogradu, kao i sa rekonstrukcijom nove roditeljske kuće u Beogradu.

"Najskuplje stvari se ne kupuju novcem"

Preko 20 godina rada u tako teškoj oblasti iziskuje jedan paradoks - stoičnost kombinovanu sa neizmernom empatijom i požrtvovanošću. Ljudi često okreću glavu od onkoloških bolesnika, posebno kada su u pitanju pedijatrijski slučajevi. Upitala sam moju sagovornicu na koji način možemo da pobedimo stigmu i nedostatak hrabrosti?

- Generalno smo sve manje empatični i čini mi se da nas tuđa muka ne dotiče, sve dok sami ne doživimo neki problem, tada shvatimo koliko je podrška važna. To su trenuci koji nas menjaju. Mislim da je do nas roditelja toliko toga, buđenje i razvijanje empatije kod naše dece. Treba ih odmalena učiti da pomognu, da različitost ne znači ništa loše ili sramno, i mislim da ćemo se tako razvijati u jedno društvo koje više oseća i više saoseća - odgovara mi i dodaje:

- Ljudi ne znaju da pomažući drugima - pomažu sebi. To je taj fantastičan osećaj svrhe. Sve promene kreću od nas samih. Menjajući sebe menjamo svoje mikrookruženje, prvo svoju porodicu i prijatelje, a onda se promene šire kao koncentrični krugovi i mi stvaramo svet kakav želimo da bude.

Kada sam prošle godine razgovarala sa bivšom dugogodišnjom predstavnicom NURDOR-a Tamarom Klarić, došla sam do saznanja koje mi je u potpunosti promenilo percepciju bola i patnje. Naime, Tamara mi je objasnila da je "boravak u društvu bolesnih mališana uzvišeno iskustvo, gde shvatimo da se nalazimo na samom izvoru životne energije". Korora kaže da kada ste okruženi decom herojima - morate biti jedan od njih.

Danas sam, od ove grandiozne žene, naučila još jednu lekciju - da li je naše zanimanje dovoljan doprinos društvu? Ne, ako posmatram iz novoprobuđenog ugla. Joland ima dva posla, a u NURDORU, kako kaže, radi za "Božju platu". 

- Kako sam starija, sve više sam ljuta što ljudi neće nešto da urade ako im nije plaćeno. Sve se svelo na materijalno i to mi jako smeta. Zaboravili smo da su najskuplje stvari one koje se ne mogu novcem kupiti - zdravlje, ljubav, podrška.

Niš kao putokaz nade

Lečenje u Nišu koje je bilo sinonim za najlošije uslove, doživelo je preporođaj kada je NURDOR sagradio bolnicu po najsavremenijim standardima - jedinu koja sprovodi invanzivne procedure bez bola.

Šta sprečava zdravstvo u Srbiji da se ugleda na ovaj podvig? Objasnite mi proceduru.

- U bolnici je sve prilagođeno dobrobiti deteta, pa tako se i lečenje sprovodi kroz igru. Naime, obezbedili smo divan prostor, igraonicu u kojoj dete može da se igra dok prima terapiju. Osim toga, NURDOR je u poslednje vreme krenuo u još jednu borbu, a to je da se omogući da se deci sve bolne procedure rade u opštoj anesteziji jer dete ne sme da trpi bol. Niš je jedino mesto gde se naša deca anesteziraju kada im se rade bolne procedure. Nadamo se da ćemo uspeti da uspostavimo ovaj standard kao normalan - ističe Joland i dodaje:

- Trudimo se da sa Ministarstvom zdravlja i Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje imamo dobru saradnju. Želimo da zajedno menjamo i poboljšavamo uslove u kavlitetu lečenja dece. Nekada nas shvate pogrešno, ali mislim da smo im za ovih 20 godina dokazali da nismo na suprotnim stranama, već na istoj strani – strani bolesnog deteta.

Sav razor koji dijagnoza ostavlja

Tokom lečenja, roditelji se suočavaju sa strahom, neizvesnošću, emotivnom traumom, finansijskim brigama, i, nažalost, često krenu da krive jedni druge, što rezultira udaljavanjem. Postoji li način da se očuva bliskost u momentu kada se svet "ruši"?

Korora, nažalost, ne može da mi opiše trenutak saznanja dijagnoze, kaže da to razumeju samo oni koji su kroz isto prošli, ali da na duge staze pati cela porodica, a ne samo obolelo dete.

- Višemesečna potpuna odvojenost od porodice (supruga, drugog deteta ili druge dece), stalna neizvesnost i ogroman strah uslove da dođe do otuđenosti u partnerskim odnosima. I da, nije uopšte retko da supružnici optužuju jedan drugog, ali to je zbog nemoći da nešto urade. Posle završenog lečenja deteta, bilo ono uspešno ili ne, veliki je broj razvoda brakova. Jednostavno ne mogu više da se sastave, tolerancije i živaca je sve manje. Rođena braća i sestre takođe trpe i nose jedno veliko breme.

NURDOR posvećuje pažnju braćama i sestrama jer su ta deca često u drugom planu, usamljena, tužna i slomljena, a u nameri da zaštite roditelje ćute i ne otkrivaju svoje emocije. Joland daje savet iz ličnog iskustva, da, ako se uloži malo tolerancije, vremenom emotivna veza može samo da ojača čim fokus ne bude više toliko na bolesnom detetu.

Dopusila sam sebi zaključak da mala deca nisu u velikoj meri svesna dijagnoze, kao i prognoze bolesti. Sa tinejdžerima je to, sigurno, teži put. Na koji način im Udruženje pomaže?

- Ja sam lično posebno osetljiva na naše tinejdžere jer oni nose dupli teret. Teret same borbe sa bolešću i teret borbe sa sobom. Potpuno su svesni situacije i promena fizičkog izgleda im mnogo teško pada. Kod male dece ima drugih poteškoća jer su mali pa im roditelji ne mogu racionalno objasniti šta im se dešava, a kod tinejdžera je sve mnogo kompleksnije. Najvažnija je psihosocijalna podrška koju u kontinuitetu pružamo i u toku lečenja i nakon završetka lečenja - potvrđuje mi moja sagovornica.

Potom sam skupila hrabrosti da upitam ovu heroinu jedno teško, bolno pitanje. Kada je u pitanju terminalna bolest, po njenom svedočenju, ko je hrabriji - onaj koji se sa istom suočava ili njegova okolina?

- Ovo je zaista teško, kompleksno pitanje, doživela sam različite situacije. Ponekad su roditelji toliko jaki i dostojanstveni u svojoj muci, a ponekad se jednostavno slome i više se nikada ne sastave. I jedno i drugo je razumljivo. Svaki gubitak drage osobe je bolan, ali gubitak deteta je nemerljiva dimenzija bola i tuge.

Joland je zatim naglasila veoma važnu stvar - nedostatak kvaliteta u palijativnom zbrinjavanju.

- Svako dete i svaki čovek ima pravo na dostojanstveno lečenje i na dostojanstvenu smrt. Šta znači dostojanstvena smrt? Pre svega, niko ne sme da trpi bolove. Mora se omogućiti adekvantna medikamentozna terapija gde odlazeći pacijent neće osećati bol. Druga vrlo važna stvar, jeste da dete mora biti okruženo svojom porodicom i najmilijima, jer je period opraštanja važan u kasnijem procesu tugovanja.

Pomoć roditeljima koji su izgubili dete

NURDOR organizuje nekoliko rehabilitacionih kampova u toku svake godine. To su "Zimski kamp" na Kopaoniku, "Letnji kamp LJUBAVI I NADE", "Dynamo kamp" u Toskani, "Kamp VELIKIH HEROJA" i "Kamp RUKA NADE". Sve do pojave rata u Ukrajini, išli su svake godine u Moskvu na Svetske pobedničke igre.

Ova vrsta rehabilitacije je od velike važnosti za decu jer se osnažena vraćaju u svoje vršnjačke grupe i stiču samopouzdanje koje im je i te kako poljuljano za vreme lečenja. Tim psihologa je uvek tu za decu, ponekad čak i nekoliko godina nakon lečenja, ako se pojavi određeni problem psihološke prirode.

Nažalost, nije mali broj roditelja koji izgube dete, na koji način se njima izlazi u suret?

- U tim trenucima bola i beznađa podrška je vrlo važna. Uglavnom podrška izostane, čak i od najbližih prijatelja, komšija i rodbine. Vrlo često ti ljudi ostaju sami u svojoj muci. NURDOR svake godine organizuje višednevni kamp simboličnog naziva RUKA NADE za porodice čija su deca preminula te godine. Ovo je jedan od emocionalno najzahtevnijih kampova. Porodicama izuzetno znači ova podrška i neki od roditelja izjavljuju da je NURDOR jedini koji ih nije zaboravio - navodi Joland.

Potom me obaveštava o poražavajućoj statistici - u Srbiji jedno dete nedeljno premine od raka.

Lepota u bolu

Kako privodim intervju kraju, ne mogu da se otrgnem utisku koji Joland ostavlja. Kažu da postoji dostojanstvo u bolu, ali ona nam pokazuje da, ako samo malo bolje pogledamo, pronaći ćemo i lepotu u istom.

U svrsishodnom životu nema prostora za strah, jer jedino život ispunjen davanjem jeste život vredan življenja. Da li se Joland budi zadovoljna?

- Bilo je raznih jutara u mom životu, puna strahova i neizvesnosti, puna bola i borbi, zaista čitava paleta raznolikih jutara, ali ipak dominiraju ona dobra. Ja sam jedan večiti optimista, ne gubim vreme na strahove, već pronalazim rešenja za iste. Ne postavljam nikada sebi pitanje "zašto baš ja"? Ne želim da tražim odgovor na pitanje za koje odgovor ne postoji, ne želim da se vrtim u začaranom krugu, već iz tog kruga iskačem.

- Nekada se povredim, ali tada ližem svoje rane i vratim se ponovo na taj moj put koji mi je rođenjem predodređen. Sada, kada se osvrnem i podvučem crtu, zahvalna sam na svemu, jer bi moj život bio mnogo siromašniji da mi se nije desio taj oktobarski dan 2003. godine, kada sam izbačena u orbitu univerzuma - poentira Joland Korora.

- Nikada ne smemo da ostavljamo ljude u problemu, jer sutra mi možemo biti na njihovom mestu. Život ne štedi nikoga, ne znamo kada će nam zatrebati podrška. Jedno ogromno hvala svim ljudima koji su obogatili moj život, a pogotovo deci sa kojima sam rasla i ja, zbog kojih sam patila i radovala se. Svako dete je ostavilo određeni trag u mojoj duši i sve ih pamtim, kao i njihove roditelje. Moja “knjiga života” ima mnogo strana i mnogo likova, mnogo događaja, mnogo tuge, mnogo borbi i mnogo ljubavi. U svakom slučaju, “knjiga” je podeljena na dva toma – prvi tom je pre bolesti moga sina, a drugi tom je posle saznanja dijagnoze i sve što je nakon toga usledilo. NURDOR je moju dušu ispunio svrhom.

(Ona.rs)