Mislila je da je otečena, a danas umire od gladi zbog retkog poremećaja: “Svet ide dalje, a ja stojim u mestu”

Dvadesetpetogodišnja Šarlot Kent umire od gladi zbog retkog i potencijalno smrtonosnog vaskularnog poremećaja koji je u početku smatrala samo običnim nadimanjem. Nakon pet godina borbe, prikovana je za krevet zbog sindroma gornje mezenterične arterije (SMA) — stanja u kom jedna od glavnih arterija u telu pritiska creva i blokira normalnu probavu.

Nekada aktivna i društvena studentkinja, Šarlot je verovala da ima problema sa varenjem usled preteranog vežbanja. Međutim, simptomi su se vremenom pogoršavali – usledili su drastičan gubitak kilograma, nemogućnost da zadrži hranu, više crevnih opstrukcija i konstantno povraćanje. Danas preživljava zahvaljujući cevčici koja joj kroz nos dovodi ishranu direktno u stomak. San da postane policajka odavno je napustila.

Preporučujemo

Njena majka, 46-godišnja Lian Benet, sada danonoćno brine o ćerki i pokrenula je kampanju za prikupljanje sredstava kako bi joj omogućila spasonosnu operaciju u SAD – tzv. Alvear proceduru, tokom koje se dvanaestopalačno crevo oslobađa pritiska i premešta u bezbedniji položaj. Njena nada je da će pronaći hirurga u Velikoj Britaniji koji može da izvede ovaj zahvat, jer bi putovanje u Ameriku bilo izuzetno rizično za Šarlotino krhko telo.

„Šarlot umire pred mojim očima – njeno telo se jednostavno gasi. Zbog toga što je SMA tako redak, lekari u Velikoj Britaniji jedva da znaju kako da ga prepoznaju, a kamoli da ponude adekvatno lečenje", kaže Lian. „Novi zahvat nije dostupan preko Nacionalne zdravstvene službe, jer je još u eksperimentalnoj fazi.“

Šarlot je još kao dete često patila od nadutosti i mučnine, ali se to pripisivalo pubertetu i „dečijim virusima“. Bila je puna energije, bavila se gimnastikom od trinaeste godine, a prvi ozbiljniji simptomi pojavili su se sa 20 – bol u desnom donjem delu stomaka. Lekari su joj izvadili slepo crevo, nadajući se da će tako rešiti problem – ali se situacija samo pogoršala.

„Počeli smo svakog drugog meseca da je vodimo u bolnicu – stalni bolovi, naduven stomak, povraćanje... U poslednjih pet godina, čak 47 meseci je provela u bolničkom krevetu“, priča njena majka.

I pored brojnih pregleda, lekari nisu uspevali da otkriju uzrok. Tek kada se obratila privatnom radiologu specijalizovanom za SMA, stigla je konačna dijagnoza. U pitanju je izuzetno redak poremećaj koji pogađa tek 0,3% Amerikanaca, a u Velikoj Britaniji se ni ne zna koliko ljudi boluje od njega.

Porodici je tada rečeno da Šarlot može da preživi jedino ako prođe kroz Alvear proceduru, ali ona košta preko 30.000 funti i dostupna je samo u SAD.

„Sam zahvat traje najviše dva sata ako sve ide po planu – i može joj spasiti život“, kaže Lian. „To je njena jedina nada.“

Šarlot, iscrpljena i vezana za krevet, kaže: „Već predugo se borim s ovom bolešću. Teško je preživeti dan po dan. Imam osećaj da je moj život stao, dok svet ide dalje. Ne bih ovo poželela nikome. Samo želim normalan život – ne mislim da tražim previše.“

Majka je pokrenula GoFundMe kampanju kako bi prikupila novac za operaciju koja bi mogla da joj spasi život.

(Ona.rs/Mirror)