Slomila je više od 100 kostiju: Zastrašujuća dijagnoza ređala joj je prelome svakog meseca

Kako se priseća, često su optuživali njenu majku za zlostavljanje, što joj je dodatno otežavalo borbu

Ešli je žena koja svakodnevno nosi podsetnik svoje nemilosrdne dijagnoze, a o svom životu je rešila da priča otvoreno, kako bi što više ljudi čuli i razumeli ovo stanje.

Podnela je bol od preko 100 preloma, rodivši se sa osteogenesis imperfecta (OI), rezultatom genetske mutacije koja utiče na proizvodnju kolagena u telu. Stanje takođe može dovesti do slabosti mišića, umora, gubitka sluha i skolioze.

Preporučujemo

Tokom gostovanja na podcastu "Svi smo ludi", Ešli je otkrila da njena majka nije znala za dijagnozu OI dok ju je nosila u stomaku, ali dok je odrastala, Ešlini su kosti bile "mnogo krhkije nego što su sada", sa smanjenjem stope preloma kako je starija.

Kako se priseća, lomila je kosti "jednom mesečno" ili "svaki drugi mesec" tokom osnovne škole, što je i na samu pomisao vrlo neiydrživ tempo. Prepričavala je incidente gde bi slomila ruku "celom dužinom kroz kost". Iako su lekari pretpostavljali da nešto nije u redu pre nego što je Ešli rođena, nije bilo dokazano sve dok nije rođena, što je dovelo do preloma, kada su joj dijagnostikovali OI, izveštava "Gloucestershirelive".

Na pitanje da li su njoj invalidska kolica kao mera opreza protiv povreda, Ešli je objasnila:

- Mogu da hodam malo, ali se brzo umaram. Imam jak umor i vrlo sam nestabilna. To prati i loš balans, tako da je više zbog umora, ali da, kada sam ranije lomila kosti, bilo je teško vratiti energiju ili zdravlje posle preloma - priseća se.

Ešli, visoka jedan metar i 15 centimetara, otkrila je da ima prijatelje sa istim stanjem. U takvim slučajevima, pojedinci obično dobijaju dijagnozu kasnije u životu, poznatu kao tip 1 OI.

Kako Ešli još naglašava, često su mislili da je njena majka zlostavlja, jer nije tada, a ni sada, normalno znati da neko dete svakog meseca ima novi prelom. 

Kako je starija, simptomi kod ove hrabre žene variraju, nešto što je opisala kao "sezonsko", jer je bilo "mnogo težih, ali vrlo blagih" tokom drugih perioda u svom životu. Kada je stigla u srednju školu, Ešli je rekla da je njen OI bio znatno manje ozbiljan.

Kada je otišla na koledž, rekla je da je "i dalje bilo ozbiljno ali na druge načine", jer ne lomi kosti tako često ali ima problema sa stomakom.

- Stalno se menja i veoma je čudno. Ima mnogo toga što ne znamo o ovom poremećaju. Zapavo, rođena sam u Minesoti, ali moja porodica, preselila su se u Indijanapolis jer su radili eksperimentalno istraživanje za lečenje ove bolesti.

Tako da, imam 20 godina, i tek sad uče toliko toga o ovom poremećaju. Veoma je komplikovano; to je poremećaj kolagena tipa 1, tako da, u osnovi, kolagen u mom telu je napravljen na pogrešan način, a kolagen je svuda - kaže ona.

Ešli, koja je prošla kroz tretmane kao dete, podelila je da su joj davali infuzije koje se obično daju pacijentima sa osteoporozom i onima koji prolaze kroz hemoterapiju, jer tretman "jača". Takođe je uzimala eksperimentalni lek za OI svaka tri meseca dok nije imala oko 11 ili 12 godina.

Provodila bi tri dana u bolnici primajući intravenoznu infuziju, koja bi poboljšala gustinu njenih kostiju i njihovu "stopu promene". Kako je sazrevala, Ešli je prestala sa ovim tretmanom i prešla na novi lek u srednjoj školi, koji je dobijala putem injekcije svakih šest meseci.

Na kraju je prestala sa svim tretmanima kada je napunila 20 godina.

(Ona.rs)