Dečaku (13) lekari ne mogu da prebroje tumore, a mislili su da su obični grčevi: Ovakva ga sudbina čeka

Kada je petomesečni Toma Vardi počeo da neuteešno vrišti na Dan zaljubljenih 2012. godine, lekari su njegovoj majci, Filipi, rekli da verovatno ima grčeve ili da mu možda rastu zubi.

Devet dana kasnije, kako Filipi kaže, "svet joj se srušio" – njenom sinu dijagnostikovan je redak genetski poremećaj zbog kog se tumori formiraju na brojnim organima, uključujući i mozak. Danas, Toma ima 13 godina i živi s više tumora nego što lekari mogu da izbroje.

Preporučujemo

Njegovo teško oboljenje utiče na gotovo svaki aspekt njegovog života – izaziva razvojna kašnjenja, dugotrajne epi napade koji traju i po tri sata, a često mora da koristi i invalidska kolica.

Za portal "The Sun" svoju priču deli njegova majka, 47-godišnja Filipа iz Jorka, koja radi u oblasti komunikacija:

" 'Ne možete zaista misliti da Toma ima napade, zar ne?'"

To su bile reči dežurnog lekara kada sam svog petomesečnog sina jednog februarskog vikenda 2012. godine odvela u bolnicu, zabrinuta zbog njegovog čudnog ponašanja, neprekidnog plakanja i trzavih pokreta. Rekli su mi da je verovatno reč o običnim grčevima ili rastu zuba.

Nisam bila zadovoljna tim odgovorom. Nekoliko dana kasnije odvela sam Tomu kod našeg izabranog lekara, koja je prepoznala da nešto nije u redu i uputila nas pedijatru u lokalnoj bolnici. Iako nije bilo hitnih simptoma, unutrašnji osećaj mi je govorio da nešto ozbiljno nije u redu. Sledećeg jutra, spakovala sam torbu, odvela starijeg sina Bena u vrtić i sa Tomom otišla pravo na hitnu. Čim ga je lekar video, dijagnostikovao je infantilne spazme – retku i razornu vrstu epilepsije.

Tada nam je prvi put pomenuto da možda ima tuberoznu sklerozu (TSC), ali da je potrebno da se prebaci u veću bolnicu na MRI snimanje kako bi se to potvrdilo. Bilo je to zastrašujuće vreme. Zvanično je Toma dijagnostikovan 29. februara, što je ujedno i Međunarodni dan retkih bolesti. TSC uzrokuje pojavu tumora na očima, srcu, bubrezima, koži, plućima i mozgu.

Kada su nam lekari rekli da naš sin ima više tumora na mozgu i da to može izazvati kognitivne poteškoće, autizam, ponašajne poremećaje i nekontrolisane napade, noge su mi se odsekle. Muž Dejvid i ja ostali smo paralisani. Rečeno nam je da ne postoji terapija koja rešava uzrok bolesti – jedino što možemo da mu pružimo su simptomatski lekovi, terapije i eventualno hirurške intervencije.

Nisam nikad čula za TSC. Iako preko milion ljudi širom sveta živi s ovom bolešću, ona se i dalje vodi kao retka. Da Toma nije oboleo, verovatno za nju nikada ne bih ni čula. Nakon još nekoliko testova, Toma je otpušten kući. Prilikom izlaska, neurolog nam je dao brošuru organizacije Tuberous Sclerosis Association (TSA) – britanske humanitarne organizacije posvećene pomoći porodicama obolelih. Iako je u tom trenutku to delovalo kao slaba uteha, ta brošura nam je postala pravi oslonac. Kroz nju smo otkrili razne izvore podrške i savete koji su nam značili. Ubrzo smo se priključili i Fejsbuk grupi roditelja dece sa TSC i upoznali divne ljude, koji su nam danas prijatelji", rekla j majka.

Život sa TSC – borba svakog dana

Toma danas ima 13 godina i, kao i mnogi oboleli od TSC, svakodnevno ima napade. U jednom periodu imao ih je i do osam dnevno. Danas najčešće ima jedan, odmah po buđenju, a može da traje i tri sata. Ne govori, ima poteškoće u kretanju i često koristi kolica radi sigurnosti. Tumora na mozgu ima toliko da ih više niko ne broji. Prošao je kroz brojne terapije protiv epilepsije, ali nijedna mu nije trajno pomogla.

"Naš porodični život pretvorio se u vožnju rolerkosterom. Kao roditelji, morali smo da naučimo kako izgleda život s detetom koje ima kompleksne medicinske i razvojne potrebe. Srce mi se slomilo zbog Bena.

Naš stariji sin Ben posebno teško podnosi sve. Sa samo tri godine naučio je da prepozna napad i da viče: "Napad! Napad!" Ništa ne slama srce više od toga. Sada ima 15 godina, i izuzetno je pažljiv prema bratu. Zna koliko je važno da uveče bude tiho da bi Toma mogao da spava. Mnoge stvari ne možemo da radimo kao porodica zbog bezbednosti ili pristupačnosti. Ben dobija podršku i kroz organizaciju "Carers UK", koja pomaže mladim negovateljima poput njega. Uprkos svemu, Toma je divan dečak. Ne govori, ali odlično zna da izrazi šta želi. Topao je, nežan i pun ljubavi.

Obožava pomfrit, tost i avokado, a od dodataka – kečap i majonez. Uživа u vožnji vozom i kolima, gleda Jutjub i sluša muziku. Njegova omiljena osoba na svetu je upravo Ben. Najvažnije što smo naučili od kad je Toma oboleo jeste važnost zajednice koja razume vašu situaciju. Porodice koje se suočavaju sa ozbiljnim dijagnozama često se osećaju usamljeno i izolovano. Nama je mnogo značila podrška porodice i TSC zajednice u Britaniji i van nje. Od dana kada je Toma dijagnostikovan, trudim se da podignem svest o TSC. Učestvovala sam u humanitarnoj trci "Great North Run", govorila na konferencijama, u svojoj firmi podelila našu priču i aktivno se uključila u rad unutar britanskog zdravstvenog sistema kako bih pomogla obolelima.", navodi ona.

Poruka drugima

"Moja poruka je jednostavna – istraživanja o retkim bolestima poput TSC su od presudne važnosti. Iako u Velikoj Britaniji TSC ima između 3.700 i 11.000 ljudi, svaka od tih dijagnoza utiče na čitave porodice. Lepak koji sve drži je nada. Život s Tomasom nas drži u stalnoj pripravnosti. Njegovi napadi zahtevaju potpunu pažnju svih u kući. Nije lako, ali on je divan dečak i vredi svake borbe. Nadamo se danu kada će postojati lečenje koje će poboljšati njegov život – i naš. Roditeljima dece sa TSC i sličnim bolestima želim da poručim: živite u sadašnjem trenutku. Kada dobijete takvu dijagnozu, prirodno je da se zapitate: "Zašto baš moje dete? Kakva će biti naša budućnost?"

U tom trenutku počinjete da tugujete za detetom koje ste zamišljali. Još uvek ne znam zašto Toma ima TSC, ali Dejvid i ja svakog dana pronalazimo radost u životu sa našim sinom. Najvažnije što možemo da uradimo jeste da ga čuvamo, volimo takvog kakav jeste i pomognemo mu da uživa u životu. Radujem se danu kada će Toma i drugi oboleli imati pristup sigurnim i delotvornim terapijama. Do tada, ostajem posvećena tome da svet učinimo inkluzivnijim i saosećajnijim mestom za svu decu poput njega", za kraj navodi Filipe.

(Ona.r/TheSun)