Pevačica je rodila slatke bliznakinje, posle par nedelja prestale su da pomeraju noge: Sve zbog greške bolnice

Pevačica Džesi Nelson, nekadašnja članica grupe "Little Mix", javno je ispričala najtežu priču svog života. Njene bliznakinje, Ošen Džejd i Stori Manro Nelson-Foster, izgubile su funkciju nogu u prvim nedeljama života zato što nisu dobile rutinski test koji bi otkrio spinalnu mišićnu atrofiju. Test košta pet funti. Bukvalno pet funti, a mogao je da im spasi noge.

Džesi kaže da joj je patronažna služba ponavljala da su bebe dobro. Da nema razloga za brigu. A onda je njena majka primetila da noge ne pomeraju normalno. Da nešto "ne štima". Posle toga sve kreće nizbrdo - sporije pokrete, slabiji tonus, pa potpuni prestanak pokretanja nogu u roku od mesec dana.

Preporučujemo

Dijagnoza koja je stigla kada je već bilo kasno

Kada se spinalna mišićna atrofija otkrije odmah po rođenju, postoji terapija koja zaustavlja gašenje motornih neurona. Ali kada prođe vreme, ono što je izgubljeno, izgubljeno je zauvek. I to je brutalna istina koju Džesi ne može da oprosti sistemu.

Ona je iskreno rekla da bi joj bilo lakše da je ovo bila sudbina koju nije mogla da promeni. Ali nije tako. Terapija postoji, efikasna je i dostupna je u državama koje imaju obavezno testiranje. Britanija to i dalje nema u standardnom paketu.

Džesi je opisala sve detalje: svaki dan je primećivala sve manje pokreta. Neki video snimci koje je danas gleda slome je u trenutku, prvih nedelja noge se pomeraju, u drugoj i trećoj nedelji sve manje, a posle mesec dana, kretanje potpuno stane. Toliko brzo SMA tip 1 briše snagu mišića.

Pet funti koje država "štedi", a bliznakinje plaćaju paralizom

Bliznakinje su rođene prevremeno u maju, a njihov otac je pevač Zajon Foster. Kada je stigla dijagnoza, rečeno im je da će verovatno zauvek ostati u kolicima. Da neće moći da stoje. Da neće povratiti snagu vrata. Ta rečenica se nikada ne zaboravlja.

Farmaceutska kompanija Novartis već godinama upozorava da se najmanje tridesetak beba godišnje u Britaniji nepotrebno trajno paralizuje jer nisu testirane odmah po rođenju. Većina razvijenih zemalja taj test radi rutinski. Škotska je već odlučila da uvede obavezni screening. Ostatak Ujedinjenog Kraljevstva i dalje ne reaguje.

Rob Hejstings, glavni medicinski direktor Novartisa u Britaniji, kaže da ovakvi slučajevi nedvosmisleno dokazuju koliko je rano otkrivanje presudno. Dijagnoza pre simptoma je jedini način da se spreči nepovratno oštećenje.

Majka koja se slomila, ali ne odustaje

Džesi je ispričala da joj je rečeno da će devojčice verovatno zauvek biti u kolicima. Ali ona gura dalje. Radi fizikalnu terapiju, pruža im stimulaciju, daje im motivaciju, drži ih nasmejane. Njih dve su, kaže, najveća inspiracija jedna drugoj.

Njeni snimci sa Instagrama postali su dokument borbe protiv sistema koji je zakazao. Nema patetike, samo gola istina: ovo je moglo biti sprečeno.

I tu prestaje priča o jednoj porodici, a počinje borba za sve druge bebe koje se tek rađaju. Jer niko ne želi da živi sa mislima "moglo je biti drugačije da je neko samo uradio test".

Nakon jučerašnjeg gostovanja u emisiji, Džesi je nastavila da apeluje na javnost i da govori otvoreno o tome koliko je važno da se novorođenčad na vreme testiraju. Njen glas je sve jači jer zna da bi test od par funti mogao da spreči tragedije poput one koju je njena porodica doživela. Upravo zato se obratila pratiocima i napisala sledeće.

- Hvala programu This Morning što su me danas ugostili i omogućili mi da nastavim da podižem svest o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Kao što sam rekla, nastaviću da vičem sa krovova o ovome. Toliko mi je važno da iskoristim svoju platformu, da podelim ovu poruku i pomognem da se poveća svest o bolesti. Trenutno vodim peticiju da se SMA doda na test iz pete za novorođenčad u Velikoj Britaniji. Peticija je u razmatranju i obaveštavaću vas o svakom pomaku, kaže i dodaje:

- Želim da kažem ogromno hvala za svu podršku u poslednjih nekoliko dana otkako sam podelila svoju objavu. Zaista me je sve preplavilo i ne mogu da vam opišem koliko cenim svaku lepu poruku, hvala vam od srca.

Britanija je u zaostatku - i to nije tajna

Direktor organizacije SMA UK, Džajls Lomaks, jasno je rekao da je screening od prvog dana ono što pravi razliku između života u kolicima i života sa više snage i nezavisnosti.

- Vreme su neuroni, kaže on, i to je naučna činjenica, ne pesnička metafora.

Mirror sada vodi kampanju da britanska vlada uvede testiranje spinalne mišićne atrofije u osnovni panel pregleda novorođenčadi. Nije revolucionarno, nije skupo, nije komplikovano. Ali je neophodno.

Džesi Nelson je pre jedanaest godina osvojila "X Faktor" zajedno sa Li-En Pinok, Peri Edvards i Džejd Tirlvol, i postala globalna zvezda. Danas je simbol borbe protiv sistema koji pravi tragične greške ćutanjem.

Njene bliznakinje nisu morale ostati paralizovane. To je činjenica koja mora da zaboli svakoga ko razume šta znači biti roditelj

Srbija među retkima sa obaveznim testiranjem za SMA

U Srbiji je situacija, za razliku od Britanije, znatno bolja i praktičnija: od 2023. godine svaka beba se obavezno testira na spinalnu mišićnu atrofiju odmah po rođenju, u okviru standardnog skrininga koji finansira RFZO. Test se radi iz kapljice krvi uzete iz pete u svim porodilištima, a analiza ide u specijalizovane laboratorije u Beogradu. To znači da se SMA kod nas uglavnom otkriva pre nego što se simptomi uopšte pojave, pa lekari mogu odmah da započnu terapiju i spreče trajna oštećenja. U prvoj godini sprovođenja programa testirano je više od devedeset hiljada beba, a kod nekoliko njih je bolest otkrivena na vreme i lečenje je počelo pre nego što su se razvile komplikacije.

Simptomi koji se pojavljuju iznenada i napreduju brzo

Simptomi spinalne mišićne atrofije najčešće se pojavljuju tiho, podmuklo i mnogo brže nego što roditelji očekuju. Kod beba to obično počinje kao slabljenje mišićnog tonusa: dete se retko pomera, ruke i noge deluju mlitavo, glavu ne može da drži uspravno, a pokreti koji su prvih dana bili prisutni postaju sve ređi. Pojavljuje se i teško disanje jer su mišići grudnog koša preslabi, pa disanje postaje plitko i ubrzano. Bebe često imaju slab plač, slabo gutaju, brzo se umaraju i ne mogu da sisaju kako treba. Najalarmantniji znak je kada noge prestanu da se kreću ili se kreću vrlo ograničeno, kao da su “teške”. To je ono što se u praksi najbrže primeti, jer SMA najpre udara na donje ekstremitete i postepeno gasi svaki preostali pokret.

(Ona.rs / Mirror)