• 0

Vreme čitanja: oko 5 min.

Selma Bler je u remisiji multiple skleroze: Godinama je živela kao osoba sa invaliditetom a da to nije znala

Vreme čitanja: oko 5 min.

Ona sebe opisuje kao osobu koja  je "živela u dva sveta", svetu bez invaliditeta i sada sa invaliditetom

  • 0
Selma Blair, Selma Bler

Foto: Tanjug/AP

Nakon što je 2018. otkrila svoju dijagnozu multiple skleroze (MS) svojim pratiocima na "Instagramu" glumica Selma Bler, poznata po ulogama u ostvarenjima poput "Cruel Intentions", "Legally Blonde" i "Hellboy", postala je jedno od najpoznatijih lica sa invaliditetom na svetu.

Bler je odrastala u jevrejskoj porodici više srednje klase u Mičigenu. Kada je imala sedam godina, desilo se da je izgubila vid na desnom oku, mogućnost da pomera levu nogu, a i bešika je prestala sa radom.

Njena majka, sudija, plašila se da Bler ima rak, ali ona je bila "složena figura" i ponekad je bila frustrirana zbog dodatnih potreba svoje ćerke, iako je mnogo volela Selmu, kako glumica sama kaže. Gledajući unazad, radilo se o ranim znacima MS, ali je u to vreme Bler bila okarakterisana kao neko ko traži pažnju i lekari su odbacili sve simptome vodeći se time.

- Ako ste dečak sa tim simptomima, idete na magnetnu rezonancu. Ako si devojčica, zovu te "luda" - rekla je ona u razgovoru za "Vogue".

Kao dete, Bler bi se budila u toku noći histerično se smejući. Kao odraslu osubu, zadesila je tamnija strana: talasi nekontrolisanog plača koji su se pojavili niotkuda.

- Samo sam mislila da sam veoma emotivna osoba - rekla je ona.

Zapravo, njena nedijagnostikovana MS je oštetila njen prednji režanj, što je ekvivalentno povredi mozga.

- Izgledala sam im kao "normalna" devojka“, ali sam sve ovo vreme bila invalid.

U poslednjih nekoliko godina glumičina bolest je u remisiji, delimično zahvaljujući transplantaciji hematopoetskih matičnih ćelija koju je primila 2019, ali njeno stanje varira. Kada je dan dobar, ona se smeje i izlazi iz kuće sa prijateljima. Kada je dan loš, ona povraća i leži u krevetu.

U svom prvom pojavljivanju u javnosti otkako je objavila dijagnozu MS, na žurki "Vanity Fair Oscar" 2019, nosila je štap. Kada je u pitanju njeno fotografisanje za "Vogue" koje je usledilo, nije bilo pitanje da li će Bler biti fotografisana sa njime.

- Imam emocionalnu i fizičku vezanost za štap. Smirujem svoj glas i telo čim ga držim. To je produžetak mene. I znam da to doprinosi vidljivosti. Toliko mlađih ljudi je počelo više javno da prihvata svoje štapove. Mislim da je reprezentacija važna. Ako mogu da pomognem u uklanjanju stigme ili preterane radoznalosti u gomili za nekog drugog, onda je to sjajno - rekla je u velikom intervjuu za "Vogue".

Ovo ponosno samoprihvatanje invaliditeta je u oštroj suprotnosti, i možda delimično rezultat, sa decenijama koje je Bler provela sama i posramljen živeći bez dijagnoze.

- Kao odrasla osoba, umor i anksioznost su zapravo postali zastrašujući. Napravila sam greške. Želela sam da umrem. Pokušala samoubistvo. Nekoliko puta. Iz očaja - iskrena je bila ona.

Advokatura i pomoć prijateljici u otkrivanju MS

Ona sebe opisuje kao osobu koja  je "živela u dva sveta", svetu bez invaliditeta i sada sa invaliditetom. Ova nova stvarnost koju je prihvatila joj pomaže ne samo da radi sa saveznicima sa invaliditetom, već i da edukuje ljude bez invaliditeta koji možda nisu upoznati sa problemima.

Bler je veoma svesna da njen posao i popularnost znače da je vidljiva kao žena sa invaliditetom. Od kada se pojavila sa štapom primetila je kako ljudi reaguju i šta je to dalje donelo.

Selma je imala neverovatan uticaj na MS zajednicu, ali je još više uticala na to kako svet gleda na to - reči su njene prijateljice glumice Kristine Eplgejt. Njoj je MS dijagnostikovana 2021. godine i to nakon što ju je Selma naterala da se testira nakon što joj se Kristina požalila da oseća stalno kako joj noge trnu.

Remisija i napadi

Iskreni intervju Selme Bler iz februara 2019. godine za "Dobro jutro Ameriko" o njenoj dijagnozi multiple skleroze i godinama koje su bile potrebne za dobijanje dijagnoze izazvao je mnogo pohvala i podrške.

Tokom intervjua, u njenom domu u Los Anđelesu, Bler je bila u "pogoršanju" MS-a, ili napadu koji izaziva nove simptome ili pogoršanje postojećih simptoma. Na govor joj je uticala i spazmodična disfonija, neurološki poremećaj koji pogađa glasovne mišiće u larinksu.

Uprkos rasplamsavanju bolesti, ona je ipak odlučila da progovori o MS-u kako bi podigla svest o hroničnoj bolesti. Govorila je ne samo o svojim fizičkim izazovima, već i o mentalnim izazovima sa kojima se suočavala dok je bila bez dijagnoze.

Što se tiče lečenja, Bler je rekla da je podvrgnuta transplantaciji hematopoetskih matičnih ćelija (HSCT). Objasnila je da su lekari uzimali iz njene koštane srži pre nego što je bila izložena dubokoj hemioterapiji u pokušaju da resetuju njen imuni sistem.

Nakon što je njen doktor predložio da odmah počne sa hemioterapijom, rekla je da je to poslednje što želi.

- I mi smo to uradili, i odmah sam se osećala bolje. Nikada se nisam osećala bolje nego kada sam bila na hemioterapiji - rekla je u intervjuu.

Što se tiče toga kako se osećala nakon tretmana, Bler je rekla da je njen tadašnji nivo bola "skoro isto tako visok, osim što nemam ovu užasnu trigeminalnu neuralgiju koju sam uvek imala pre HSCT“, misleći na jak bol u licu. Bler je rekla da nastavlja da sprovodi intravensku terapiju imunoglobulina (IVIG), koju je opisala kao četvoročasovnu transfuziju krvi, svake dve nedelje. Takođe ima kućnu medicinsku sestru i službenog psa "za stvari koje ljudi ne vide".

Bler je 2021. godine ušla u remisiju, a intervju za "Today", koji je dala 5. oktobra ove godine, najbolje prikazuje kako se ona oseća sada.

- Ide mi mnogo bolje, mnogo bolje. Još uvek imam simptome i distoniju i stvari koje bi ljudi mogli da pročitaju kao malo ekstremnije. To je samo deo onoga što jesam, ali moj duh je zaista dobar, a život je bio sjajan.

Ona se sada bavi adaptivnom modom, odnosno odećom i dodacima za ljude koji imaju poteškoća da koriste uobičajenu odeću.

Nova linija uključuje odeću koja se pere u mašini i ima elastiku i magnete umesto dugmadi radi lakšeg korišćenja. Dodala je da nema spretnost prstiju da otkopča celu košulju.

Glumica je takođe rekla da nema dugoročnu prognozu koliko će trajati njena remisija, ali da je pronašla načine da upravlja simptomima kada se oni pojave.

(Ona.rs)

Podelite vest:

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Video: Rekla sam sinu: Ne znam kako ću umreti, ali od ove bolesti neću

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

Najnovije iz rubrike Budi jaka