"Deca plaču kada me vide, a ja volim kako izgledam": Od rođenja se bori sa retkim sindromom izobličenosti lica

Tifani Kerčner (34) je dijagnostikovan Mebijusov sindrom još dok je bila beba. U pitanju je retki urođeni defekt koji uglavnom utiče na mišiće koji kontrolišu izraz lica i pokrete očiju.

Lekari su ostali zapanjeni prvih nekoliko nedelja njenog života verujući da su to simptomi moždanog udara ili cerebralne paralize. Međutim, kada je imala dva meseca, definitivno su joj dali dijagnozu.

Ta bolest joj je u mlađem i tinejdžerskom dobu dosta otežavalo socijalne veštine i sklapanje prijateljstava. Deca ko deca, znaju da budu jako okrutna u tom periodu, zbog te paralize lice počela su da je maltretiraju i prozivaju na račun izgleda, ali Tifani danas ima samopouzdanje veće nego ikada.

Danas ona smatra da je njen zadatak da podigne svest o njenom retkom stanju, uključujući i deljenje saveta kako na koje načine se treba postaviti prema ovoj bolesti.

- Nekada sam mrzela kako izgledam. Kada sam bila mlađa nazivali su me "čudovište sa dva lica" ili "čudak" i jako bih se zbog toga uznemirila. Dosta puta sam iz škole dolazila kući uplakana - rekla je Tifani, inače medicinska sestra koja radi u Pensilvaniji.

Priznaje da se osećala užasno i da je mrzela kako izgleda. Samo je htela da bude kao i svi ostali, jer je život sa različitošću jako komplikovana stvar.

- Izlasci su nekada bili teški jer sam znala da sam često odbijena samo zbog toga kako izgledam i to je bolelo - rekla je Tifani, priznajući da danas uživa u pravoj ljubavi.

Preko zajedničkih prijatelja je upoznala dečka sa kojim je već tri godine u vezi. Oseća se mnogo prijatnije iako se i dalje susreće sa raznim problemima u javnosti. Dešavalo joj se da joj deca na ulici vrište kada je vide, što ju je posebno ljutilo, prenosi "Need to know".

Mnogi joj se obraćaju dečijim glasom i tonom, misleći da ima neko kognitivno oštećenje mozga, a često je i pitaju da li je imala neke stomatološke "radove" na sebi ili čak da li je imala moždani udar. Ona nema nikakve izrasline na licu, već joj je to sad struktura lica posle rekontruktivnih operacija. Srećom, nema nikakve bolove.

Ona danas podiže svest o lepoti i pokazuje da ona dolazi u raznim oblicima. Konačno je prihvatila sebe takvu kakva jeste.

Mebijusov sindrom uzrokovan je odsustvom ili nerazvijenošću šestog i sedmog kranijalnog živca, što rezultira paralizom lica. Nažalost, za njega ne postoji lek.(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.