Aleksandra ima multiplu sklerozu i smatra je učiteljicom života: Za sebe kaže da je ravnopravna, samo usporena

Aleksandra Starčević je svoju dijagnozu multiple skleroze dobila 2011. godine. Njoj su prethodili naizgled nepovezani simptomi – vrtoglavice, dvostruke slike i jedan specifičan - strujanje niz kičmu, skoro do prstiju na nogama. To je vrlo jasan pokazatelj da se radi o multiploj sklerozi, što Aleksandra u tom trenutku nije mogla nikako da zna, ali je lekarima i fizijatrima sve govorio.

- Onda sam otišla kod ORL-a, pa sam otišla kod oftalmologa, pa na sve te pretrage. Poslednje što se desilo je da mi je utrnula, u stvari krenula da bridi leva ruka, vrhovi prstiju i to se polako širilo dok mi nije stiglo do ramena. E, kad je stiglo do ramena, onda sam se ja javila doktorki opšte prakse i, kad sam joj nabrojala sve šta mi se dešavalo u nekom periodu unazad, ona me je poslala na magnet. I njoj je odmah bilo jasno kad sam spomenula taj simptom sa tom, da kažem, strujicom. To je kao kada se lupiš u lakat - počinje Aleksandra svoju priču o životu sa multiplom sklerozom (MS) za Ona.rs.

"Zašto ja?"

Doktorki je vrlo bilo jasno šta je u pitanju, a nakon magnetne rezonance, gledanjem snimka i radiolozi su uočili aktivne lezije na mozgu. Njene su rezultate poslali i u inostranstvo, na proveru antitela, nakon čega je i finalno potvrđeno da je u pitanju multipla skleroza.

Nije bilo potrebe da se puno informiše o tome šta je ta bolest - "Zašto ja?", bila je prva Aleksandrina reakcija.

- Saznala sam šta je, nije mi se dopalo. Mislim, kome bi se dopalo? Otkazivanje ruke, noge, najrazličitijih sistema, polako vremenom i stizanje do invaliditeta. Uopšte ti nije drago što znaš šta ti je. Možda bi ti bilo ipak draže da nisi dobio dijagnozu. Ali ja sam bila kao u snu, bila sam kao u filmu. Bukvalno sam imala taj neki period od recimo šest meseci.

Aleksandra je u to vreme radila kao "account manager" u jednoj marketinškoj agenciji. Radila je sa klijentima, posao je morao da se obavlja brzo, tačno, taktično i pribrano. Da li je moguće bilo obavljati ga na isti način i po dobijanju dijagnoze?

- Dok još nisam imala sigurnu dijagnozu, otišla sam kod direktora i rekla: "Slušaj, ili ćeš mi dati otkaz ili ću ja morati da dam otkaz, zato što ja nisam u stanju telefonske razgovore da obavim". Od mozga, od misli koje mi se roje. Svi su pričali, ko god je čuo na šta se sumnja, svi su mi govorili - aha, treba da promeniš stil života. Čuj stil života, šta to znači promeniti stil života ? Kako ja mogu da promenim da manje radim ili da se manje sekiram zbog deteta koje je tada imalo četiri godine? Šta ja mogu da promenim u svom roditeljstvu da se manje stresiram ili da... ništa – priča Aleksandra.

U to vreme povređivala su je pitanja koja su se odnosila na budućnost i kakvo će biti njeno zdravstveno stanje kroz godinu dana. A onda je najviše povredilo to što u svom životnom saputniku nije videla ultimativnu podršku.

- Prva stvar koju sam uradila, konačno sam sebi dala odgovor zašto se meni ovo dešava... To jest, nisam ga dala, nego sam u stvari samo prestala da postavljam to pitanje. Shvatila sam da se svakome nešto dešava. Prva stvar je bila da se razvedem. Živela sam prosto pod jednom tenzijom u svom braku, 20 godina, pokušavajući i baveći se stvarima i odgovornostima koje nisu moje. Ja sam imala neku svoju ideju o porodici...

Da se ceo moraš dati za porodicu, a onda i za posao, a onda i za sve drugo i za sve druge - Aleksandra je ovako razumela život.

- On je jednostavno blokirao u tom trenutku, on je više postavljao pitanje zašto se ovo meni dešava. Ja shvatim da ja treba da se brinem za sebe, treba da se brinem za svoje dete, pa ne mogu da se brinem i za tebe. Prosto trebalo je rasporediti odgovornosti i obaveze na neki drugi način, što on nije mogao i mi smo se rastali. Iako sam teško podnela taj period razvoda, to suđenje, to je trajalo godinama. Sad čekamo, 2013. smo zvanično razvedeni, a ja dan-danas čekam presudu, neku apelaciju ili već nekog suda, nemam pojma - priča naša sagovornica o kraju svog braka.

Nesalomiva duhom

Aleksandra je pet godina bila bez terapije. Uzimala je samo suplemente i napravila izmene u ishrani.

- Nekako zastrašujući osećaj je da u 21. veku ti boluješ od nečega što znaš da ide i da nema leka da ga izleči, niti da ga zaustavi. I zastrašujuće je bilo što sam u tom trenutku bila jedna od deset pacijenata koji su dobili terapiju. Prosto sam se stidela i plašila bilo kome da kažem da sam dobila terapiju. Sad ove terapije obuzdavaju autoimuni sistem da ne napada sam sebe.

"Nisam mogla samo ono što nisam htela" - to je definicija Aleksandrinog života pre dijagnoze MS. Sve što je bila, sve što je proživela, sve za šta se borila, sve što je očekivala - zavisilo je samo od nje. Ako je nešto bilo vredno njene pažnje, vredno njene porodice, vredno njenog tuda, ona bi to i uradila.

- Mogla sam, a sad ne mogu. Sada, kada treba da operem frižider, ja planiram da za to odvojim jedan dan. A možda ću prebaciti i na drugi dan, zavisno od toga kako mi dođe u tom trenutku, nemam pojma, u tom danu.

Da ne mora sve sama shvatila je kada joj je u život ušao novi partner. Aleksandra mu je objasnila od čega boluje i, valjda vođena prethodnim iskustvom, uporno tražila potvrdu od njega da on shvata kako njen život izgleda i da želi da sa njom podeli sve životne izazove.

- U stvari, zahvaljujući njemu, on je sve ono što moj suprug nije bio. Pet puta sam ga pitala, jesi ti siguran da znaš, da razumeš koja je moja diagnoza i da želiš da budeš sa mnom? On kaže da. Ja kažem okej, tvoje pravo je da izabereš i neću ja te da te odgovaram. Meni je lepo s tobom, ali prosto da ne bude nesporazuma. Ne, njegove reči su bile: "To je moja stvar, to je moja stvar, moja odluka, da li je meni to okej ili nije, da li mogu s tim da se borim ili ne mogu". Tako da je dosta stvari palo na njega.

Neke značajnije promene u kvalitetu njenog života i zdravlja desile su se 2020. godine, sa pandemijom kovida-19 i karantinom. Ona teže pokreće desno stopalo, otežano se i nestabilno kreće. Ipak, to je nije sprečilo da iskoristi sve slobodno vreme koje je karantin sa sobom doneo na njoj jedini znani način - da bude kreativna, aktivna, da stvara.

Njen partner i ona su svaki kutak ukusno "skockanog" stana napravili za uživanje. Na velikoj terasi sami su napravili "letnju dnevnu sobu" koja se sastoji od improvizovanog baštenskog nameštaja. On se samo tako definiše, ali izgleda kao da je iz salona. Svaki prostor za sedenje krase jastuci za koje je Aleksandra sama šila jastučnice. A ugođaj imaju i njena maca sa svojom penjalicom, njene ribice sa napravljenim akvarijumom, ali i njena palma sa svojim "plastenikom". Sve je šareno, ali skladno, sve je u različitim cvetnim printovima, ali sa istim osnovnim bojama.

Sve odiše time da u taj dom neko ulaže vreme, trud, ljubav, negu, sebe.

Zajedno će biti lakše

Kada joj je postavljena dijagnoza, kaže da je samu sebe videla u kolicima kroz godinu dana. Drugi su videli da joj "ne fali ništa", da izgleda "super" i kao da "nije ni bolesna". A onda kada su se određene smetnje ispoljile ona sebi nije dozvolela da se doživljava ikako drugačije. Njen štap je roze metalik boje, njene patike su šarene, garderoba živih boja i privlači pažnju.

- Ima ljudi koji dobro reaguju, ima ljudi koji misle da me treba sažaljevati, ali znaš, nekako... Prvo ti kažem, bilo mi je teško da prihvatim da su se stvari promenile. Bilo mi je teško da kupim štap, recimo, i da krenem sa štapom. Ali sam shvatila da ću spasiti sebe i svoju porodicu nekih daljih komplikacija do kojih moje negiranje problema može da dovede. Znaš, negde ću pasti na ulici, uhvatiće me taj spazam, uhvati me na sred preleza da ovako podignem nogu i ne mogu ni da je vratim, ni da je spustim - priča Aleksandra dok pokazuje svoj štap i govori da razmišlja da ima u svakoj boji po jedan.

Pored ljudi na ulici, veoma je bilo teško i ljudima iz okruženja da shvate kakav pristup je poželjan, neophodan i ispravan. Aleksandra se seća da je njen tata jednostavnom pretragom na "Guglu" našao broj Društva multiple skleroze Srbije i dao joj kontakt jer se drugo ništa nije ni moglo. Danas, sa ove tačke gledišta - nijedan savet, nijedna utešna reč nisu učinili ni upola ništa tako korisno kao što je bilo prosleđivanje tog broja telefona.

- Informisala sam se, na "Guglu" sam saznala šta mi je, šta su te aktivne demijelizacijske lezije. Niko od mojih nije imao u porodici to iskustvo sa multiplom sklerozom, niko nije znao šta da mi kaže, jedino je moj otac izvukao telefon i rekao: "Našao sam na internetu broj telefona Društva obolelih od multiple skleroze Srbije, pa eto javi im se". I ja u nekom trenutku nazovem, jer sam pomislila da nemam šta da izgubim. "Dobar dan, dobar dan. Ja sam Aleksandra Starčević. Dobila sam dijagnozu i počinjem da ridam. Multipla skleroza" - prepričava.

Javila joj se žena po imenu Nena, seća se Aleksandra. Oni imaju razvijen sistem psihološke podrške - ključne karike u kvalitetu života osoba sa MS. Hiljadu je tu bilo pitanja - zašto, kako i što baš ja? Kako ću dalje ja, kako ću sa detetom? Hoću li biti u kolicima? Hoću li umreti...

- Tamo postoji i pojedinačna terapija, i grupna terapija, sve vrste terapije koje su mi ponudili ja sam prihvatila. Ja sam prihvatila i skoro sve te programe sam prošla. I porodična terapija, i grupna, i pojedinačna. Imali smo ono psihološko pozorište, to je jako zanimljivo. Prvi put sam bila uključena u neke radionice, multimedijalne, koje se bave u stvari istraživanjem koliko i kako multipla utiče na nas i šta možemo dobro da izvučemo iz nje - kaže Aleksandra i ukazuje da je mnogo toga dobrog izvukla iz multiple:

- Pre svega razvodom, hvatanjem nekog pravca, hvatanjem koraka nekih odluka. To su bile pogrešne odluke o životu, tako da sam ja multiplu doživela kao opomenu u predosećanju, mislim, na neki način, ako ti nećeš da se zaustaviš u tom narativu - "ja mogu sve što hoću", onda ću ja da te zaustavim, zato što nije tvoje da se baviš tuđim odgovornostima i nije tvoje da radiš tuđi posao. Uopšte, moj odnos prema kolegama, ja sam bila ta koja sve može, a drugi ako ne mogu nema veze, a to je neki pogrešan stav, uopšte, prema životu, prema mogućnostima - ukazuje nam Aleksandra na svoje najveće pouke.

Multipla skleroza je učiteljica života koju ne treba čekati. Njena poruka za druge, pre svega zdrave ljude, jeste da preispitaju svoje stavove o životu i načine življenja. Da li se dovoljno čuvaju, dovoljno vole, dovoljno brinu o sebi? Dokazivanje sebi ponekad je najpogrešniji mogući pravac, ukazuje nam Aleksandra.

- Tako je lako izgubiti zdravlje i tako je lako ispasti iz ravnoteže, a tako je teško povratiti. Ja sad vučem desnu nogu, a pre mesec dana sam normalno hodala po kući. Nisam mogla baš da trčim, ali sam normalno hodala, sada se već teturam. Zašto? Zato što mi se desilo to da sam "ispala", pao mi je imunitet. Imali smo neku gužvu na poslu, iako radim od kuće, ja sam bukvalno ceo dan sedela tri dana zaredom, kako bih završila, i osećala sam se premoreno.

Lako se napravi početnička greška ponovo. Nedelju dana nakon napornog perioda na poslu završila je u bolnici, zbog herpesa koji joj se pojavio na licu. Ona je sada bolje, ali opomena je došla u vidu kompletnog sloma imuniteta.

Vraćajući se na početak, Aleksandra nam vrlo jasno govori da je u Društvu pronašla najveću podršku, razumevanje, oslonac. Druga najveća podrška bio je poslodavac koji je razumno saslušao i prebacio na drugo radno mesto.

- Poslodavac je rekao: "Imaš slobodu da izađeš kad hoćeš, da dođeš kad hoćeš, da ne dođeš, samo te molim da se javiš i da kažeš tu sam ili nisam tu". Moja sestra je rekla - prebacićeš problem na drugu stranu. Više stresa - više novca, manje stresa - manje novca, sad će to faliti pa ćeš to prebaciti u kuću. I tako je bilo, naravno, jer me muž nije ostavljao na miru zbog te odluke. Prešla sam na posao koji je više nego dva puta bio lošije plaćen. U tom trenutku, stvarno mi je bio cilj samo da ostanem živa i da ostanem normalna i da nastavim da racionalno razmišljam. Nema ko da ti pomogne osim tog Društva. Tako da, Društvo sa tom psihološkom pomoći i poslodavac koji je bio krajnje nesebičan i krajnje neobičan zbog takvog stava.

Bez ikakvih simptoma bila je punih osam godina, da bi se 2019. javio prvi. Do tada je imala samo senzitivne promene - trnjenje cele jedne strane tela. Kako nam je objasnila, ako te promene traju duže od 24 sata, to se zove relaps. Ukoliko se to desi, osoba se javlja neurologu i u skladu sa simptomima daju se kortikosteroidi na određeno vreme.

- U toj nekoj početnoj fazi sama bolest ima tri oblika. Postoji relapsno-remitentna, sekundarno-progresivna i primarno-progresivna faza bolesti. Neko može u primarnoj da provede ceo život. Nekome može da se pojavi oblik bolesti i već da je primarna. Znači, imaš neki ispad, neko otežanje i ono ostane tako. Ne uspe organizam da se vrati, da se povrati, da ispravi to. Ne još neko vreme, nego odmah se desi pogoršanje i samo ideš iz sledećeg u sledeće pogoršanje. A neko će čitav život provesti u relapsno-remitentnoj fazi - govori Aleksandra o bolesti i dodaje:

- Znači, nikad ne dođe do tog nekog "zakuvavanja" cele situacije da mu bude lošije nego što jeste. Ja sam prvih osam godina bila u toj relapsno-remitentnoj fazi bolesti, a 2019. sam osetila teže kretanje u desnoj nozi. Kao da mi je neko vezao kamen, ili kao da jednostavno nemam snage da je dignem, da napravim korak. Posle je došla ova korona. Ja sam polomila prst na desnoj ruci i bila sam spregnuta u gipsu mesec dana. Nakon toga sam još nosila longetu i bila mi je isto spregnuta ruka. Ja mislim da sam u tom trenutku, to je početak 2020, prosto pokvarila posturu tela.

Fizikalne terapije nisu bile dostupne tokom perioda karantina, a slabo se i kretala van svog stana. Koliko se toga promenilo shvatila je kada je konačno krenula do prodavnice. Do nje nije mogla da stigne.

- To se jednostavno desilo kao da sam izašla napolje s pokvarenom nogom, mislim, kao da te je neko preko noći maltene pokvario, ne umem da objasnim jednostavno. Tako da sam bila potpuno šokirana i od tada u stvari meni je palo stopalo i krenula sam na fizikalnu terapiju. Poenta je što sam bila neodgovorna prema sebi, pa nisam vežbala. Što se tiče fizikalne terapije, ona je slabo dostupna, moguća je u domu zdravlja, gde su stalno gužve ili u privatnim ordinacijama što je potrebno platiti. U vreme kovida, fizikalna terpija je bila prosto nemoguća. Fizikalna terapija je jako bitna za pacijente sa MS i stalno razmišljam šta bi moglo da se uradi za nove pacijente.

U tom pravcu i razmišlja. Kako ističe, kod nje je najveći problem nedostatak motivacije za vežbanjem, a dobar sistem podrške za sve u tom smislu bi promenio dosta toga. Ona ima sobni bicikl, ali kao nekome ko je sa Bežanijske kose do centra grada svakoga dana biciklom prevaljivao desetinu kilometara, to iskustvo ništa ne može zameniti. Pogotovu ne pedaliranje u mestu.

Podrška društva i razumevanje, a ne sažaljenje

- Vežbam, ali ne volim da vežbam. Koliko god da znam da su vežbe dobre za mene, ne motiviše me dovoljno. Razumem, da, ali treba mi neko kao podrška. Onda pošaljem poruku mojima da li neko hoće da vežba sa mnom. Ali ne mogu se organizovati svaki dan. Volela bih neki mehanizam da nađem. Da imamo nešto u grupi. Sebi da pomognem, ali nekako da angažujem i druge, da i drugi sebi pomognu. Veliki je problem fizioterapije za osobe sa MS-om.

Te godine su konstatovali da je prešla u sekundarnu progresivnu fazu bolesti i u skladu s tim dobila je savremenu terapiju. Za sebe kaže da više ne živi isto i da ništa nije isto. Ipak, ponovo pogled na sve ono što je u domu stvorila dokazuje samo jedno, ono najvažnije - da se pozitivno stanje duha uvek ispoljava, a to je bit one "stare Aleksandre". Svaka je letvica postala deo neke saksije ili korpice. A one veće čak i plakar za terasu. Važno joj je da ima šrafove, igle i malo materijala, a još važnije joj je da se povremeno seti da nigde ne treba da se žuri.

Ipak, na ulici niko ne zna niti može da pretpostavi za šta je ona sve sposobna. Kaže da njenu dijagnozu i priču niko nije mogao da nasluti, a danas je jasno vide. I povrh svih neprijatnih situacija koje je doživljavala zbog toga kako je drugi vide, uvek je bilo jedino važno kako se sa time nosi njena sada 16-godišnja ćerka.

- Prvo, razumevanje društva. Ljudi misle da nama treba sažaljenje. A nama treba razumevanje i podrška. Jer ja, kao što sam rekla, sve mogu da uradim. Samo što ću to raditi deset puta duže. Kad ulazim u autobus, ulazim kao pauk. Prosto prvo moraš samog sebe da prihvatiš i svoje stanje. Negiranje, sažaljenje, samosažaljenje ništa ne donosi, niti pomaže. Ja što sam u manjem prostoru, to teže manevrišem i veća je mogućnost da ću pasti. Ne umem to ni da objasnim. Što mi je manje mesta, to mi je u glavi veća panika da ću da zapnem za nešto. Tako da mi sasvim odgovara da kad idem ovako ulicom da se ljudi sklone, pa neka me gledaju, neka se zaustave, neka me odmeravaju, ali bar ne idu pored mene, ne lupaju me. Prosto čekaju da prođu. Tako da, ljudi ne bi trebalo da se stide toga, a društvo bi malo više trebalo da razume. Nije bolest nešto što neko bira, nego se desi i kad mu se desi, ti si nemoćan.

Niko ne bira svoju dijagnozu

"Ja sebe potpuno doživljavam ravnopravno, samo usporeno", kaže Aleksandra i osvrće se na to da nije nažalost sa svima tako.

- Mnogi ljudi se stide svoje bolesti. Mnogi rođaci se stide svojih rođaka koji su bolesni. I mnogi su zablokirani i zaglavljeni u kućama. Pogotovo oni u kolicima ili oni koji se kreću pomoću štapa. Nažalost, nemaju podršku i razumevanje onih najbližih, a onda o društvu da ne pričam. Tako dane možeš biti pametan. Kad idemo ulicom, izađemo u šetnju nas dvoje se držimo za ruku, ja držim štap i onda, bukvalno, korak po korak. Na ulici to dramatičnije izgleda, ta sporost kojom ja idem. On je navikao, a onda ljudi čekaju iza nas.

Kada je nakon dve godine rada od kuće svratila u firmu jasno je bilo da su oni koji je znaju od ranije najteže i reagovali. Bolest je bila vidna, a neprijatnu tišinu niko nije mogao da prekine. Sela je i napisala mejl i ukazala svim kolegama na najvažniju stvar, pouku za sve nas.

- Za one koji ne znaju, to i to mi je. Za one koji znaju, znate šta mi je. Jedino što se sad, posle deset godina promenilo jeste što nema onoga "baš izgledaš super, ne primećuje se da si bolesna", sad primećuju da sam bolesna i to je jedina razlika. Napisala sam da ja nisam srećna zato što imam tu dijagnozu, ali nisam ni nesrećna u svom životu zbog nje. Ne čini me nesrećnom.

Nije svaki aspekt života propatio. Desile su se čak i nove, lepše stvari.

"Niko ne bira svoju dijagnozu, ali bira kako će se boriti i živeti sa njom."

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.