Igor Pavlović o životu sa multiplom sklerozom: Ne dozvoljavam da dijagnoza diriguje mojim danima

Od multiple skleroze  u Srbiji boluje oko devet hiljada ljudi, a među njima je i Igor Pavlović, koji o tome kako izgleda život sa ovim oboljenjem govori za Ona.rs.

Upitan kada mu je dijagnostikovana multipla skleroza i na koji način je došao do dijagnoze, ovaj Beograđanih se priseća - zvanično 2007. godine, iako je siguran da je oboleo još 2004.

- Ali tada nisam znao šta je. Počelo je tako što su mi trnule jagodice prstiju leve ruke, što se spontano povuklo nakon pet dana. Lekarski pregledi nisu pokazali ništa specifično, a neurolog mi je rekao, pošto se ništa spektakularno nije desilo, da on nije za invazivna ispitivanja. Sledeći relaps, odnosno napad usledio je nakon šest meseci, kada mi je desna strana tela utrnula. Ovaj put, pored jagodica prstiju na ruci - i desno stopala. Ponovo sam obavio preglede i opet se sve spontano povuklo, da bih, nakon godinu dana, doživeo i treći napad. Cela desna strana je trnula, i slabo sam pokretao nogu i ruku. Tada su mi uradili lumbalnu punkciju i uspostavili zvaničnu dijagnozu multiple skleroze. Nakon tri godine od prvih simptoma - priseća se Pavlović, koji je tada imao svega 23 godine.

On kaže da ljudi u tim prvim fazama najčešće reaguju kada se pojavi problem sa vidom - dvostruke slike i slično, ili u ženskoj populaciji nakon porođaja, jer se smatra da su slične stresne situacije zapravo okidač ove podmukle bolesti. Upitan kako se osećao kada mu je saopštena dijagnoza i šta se promenilo u njegovom životu tada, policajac ističe da nije imao nikakva specijalna očekivanja jer mu naziv i dijagnoza "multipla skleroza" (MS) apsolutno ništa nisu značili.

- Prosto nisam znao šta je MS. Znao sam šta je kancer, leukemija, ali ne i multipla skleroaz. Igrom slučaja u prostorijama Klinike za neurologiju nalazilo se Društvo multiple skleroze Srbije i, srećom, odmah sam otišao tamo. Bili su veoma dobro snabdeveni brošurama, divna i ljubazna ekipa ljudi i tu sam praktično saznao sa čime ću da se "rvem" do kraja života - priča Pavlović i dodaje:

- S ozbirom na to da je moj posao specifičan, kao policajac sam navikao na angažmane, jednostavno sam slušao savete lekara i osluškivao svoj organizam  i tako sam se ponašao. Nisam uvodio nikakve restriktivne mere. Lekari savetuju da se vodi zdrav život, kao i svaka druga zdrava osoba što treba, da se ne ostaje budan do kasno u noć, da se ne sedi u zadimljenim prostorijama, redovna fizička aktivnost... Sve ono što se svakom čoveku preporučuje kako bi očuvao zdravlje, sprovodio sam i ja.

Kaže da nije psihički pao, jer je tada već imao dete i radio je posao policajca, zahvaljući čemu je lakše prihvatio dijagnozu, iako ističe da je teško kada vam neko kaže da imate bolest koja je neizlečiva.

- Za nju ne postoji lek. Ne znamo ni uzrok zbog čega nastaje, šta je to što vaš imuni sistem tera da napada omotače nerava u mozgu i kičmenoj moždini. Praktično ni kod jedne autoimune bolesti ne postoji odgovor zašto organizam detektuje zdrave ćelije tela kao one koje treba napasti. Problem kod MS -a je što će sutra, kod virusa ili bilo čega gde se imalo uzburka imuni sistem, za vas da nastupi opasnost, jer će imuni sistem da odreaguje tako što će napasti zdravu ćeliju.

Upitan na koji segment njegovog života je MS najviše uticala nakon dijagnoze, ističe da u principu nije ni na jedan.

- Nisam dozvoljavao da dijagnoza diriguje mojim životom. Na sreću moj oblik MS-a nije bio u formi koji ljudi mogu da imaju. Mnoge osobe bolest odmah vezuje za kolica ili krevet, ali sam ja imao formu multiple skleroze koja mi je dozvoljavala da normalno funkcionišem. Brzo sam uključen na terapiju i samim tim sam održavao stanje "normalnog života". Dešavalo mi se da nekih godinu dana imam relaps i da mi otkaže deo tela, ali nisam dozvoljavao da se to dešava tek tako - priča policjac i ističe da, u momentu kada dođe do relapsa, sve zavisi koji deo tela vam bolest "pogodi".

Njega je najčešće "gađalo" u ruke i noge, zbog čega je imao problem sa hodom.

- Osećaj je kao da tonete, dok vam je ruka u nekom stanju ukrućenosti, nemate osećaj za dodir, ispadaju vam stvari i slično. To se dešava dok se ne primi terapija kortikosteroidima, pa se život opet vrati u nekakvu "normalu". Kada nemate relaps - funkcionišete potpuno normalno. Jedina terapija relapsa je infuzija kordikosteroida, da se smiri taj proces u mozgu i nakon toga funkcionišete - priča.

Informacije o bolesti je, kaže, dobijao samo od lekara i preko Društva multipla skleroze Srbije.

- Nisam dozvoljavao sebi da "bauljam" po internetu ni po bilo kakvim "grupama", jer tu svako iznosi mišljenje iz svog ugla, a MS ne može da se gleda uopšteno. Svaki organizam je priča za sebe i svako na svoj način prihvata bolest. Najčešće vam je teško da uopšte prihvatite da ste uopšte bolesni i da svako jutro čekate da li ćete se probuditi "normalni" ili nećete. Zato je najbolje otići u Društvo MS-a i informisati se tamo. Ne guglati i  ne tražiti odgovore nasumice, jer možete da "pronađete" još sedam-osam pogrešnih dijagnoza - upozorava Igor i naglašava da prave odgovore šta da očekujete od ove bolesti možete dobiti samo od lekara i Društva MS.

- Ljude treba upućivati na Društvo MS-a, gde će dobiti sijaset informacija. Tamo postoji i psihološko savetovalište za obolele i njihove porodice. Velika podrška je i njihova dnevna bolnica gde se primaju terapije i ima dosta lekara - ističe.

Upitan ko mu je bio najveća podrška tokom borbe sa sa MS-om, Pavlović ističe roditelje i kasnije suprugu.

- Sad imam i tri sina, tako da su mi i oni podrša. Porodica mora da se uključi u celu priču, jer ne dožive svi jednako bolest. Negde porodica previše zaštiti pacijenta, što ne valja, jer se on onda prepusti i svi rade sve za njega. Ili, pak, situacija ode na drugu stranu, pa odluče da se prave kao da se ništa ne dešava, što obolelog dovodi u razmišljanja da nikoga ne interesuje njegovo zdravestveno stanje. Potrebno je naći zlatnu sredinu - prenosi svoje iskustvo.

O prvim iskustvima i narednim fazama lečenja MS-a priseća se da je ubrzo nakon dijagnoze uključen na terapiju kortikosteroidima, oko sedam dana, te da su mu, kada se sve vratilo u normalu, dali i terapiju u obliku inekcija koje je davao sebi svaki drugi dan, jedan od privih lekova za MS koji je uopšte tada postojao u svetu.

- Jedino što sam 2018. i 2019. godine imao dva relapsa koji su baš bili teški, igrom slučaja dok sam bio na porodiljskom sa srednjim sinom. Tada nisam uopšte mogao da korisim levu ruku, međutim sve se vratilo u normalu. Ima odstupanja i nema pravila kao kod drugih bolesti, jer ne znate šta ni kada možete da očekujete. Da li će to biti za pet minuta, sati, dana... Jednostavno ne znate kako ćete da se probudite, niti postoji indikator koji će da vam kaže da će vam sutra biti loše. Da ne shvate ljudi pogrešno, to se ne dešava tako iznenada u smislu da hodate ulicom i odjednom padnete, ne baš tako.

Zbog nepredvidivosti bolesti, na pitanje da li je morao da prilagodi svoj dotadašnji način života, Pavolović kaže da ne postoji drugi način nego da osluškujete telo.

- Živite od danas do sutra, dan za dan, korak po korak. Ali je veoma bitno da ne pridajete toliku važnost vašoj bolesti. Postoje ljudi koji kažu: "Kad dođem kući, moram da odspavam dva sata da se moja bolest ne bi naljutila na mene!". To je zato što joj svi mi na razne načine pristupamo. Evo sad sam radio sa momkom koji je pre godinu dana saznao da ima MS, što ga je gurnulo u tešku psihičku fazu i pao je. A sada je istrčao Beogradski maraton - kaže Pavlović, koji preporučuje svima da pogledaju i španski film "Sto metara", koji je rađen po istinitom događaju, jer smatra da bi mogao da bude koristan onima koji boluju od MS i traže sebe u svemu tome.

Kako kaže, bolesti ne pridaje značaj, tako i nije napravio neke rituale u svakodnevnom životu kako bi se izborio sa svojom dijagnozom. Kaže da ima obaveze prema deci, naročito prema bebi koja je uzrasta od godinu i po dana i da nema vremena da misli o bolesti. O tome kako drugi reaguju na njegovu dijagnozu i da li je MS stigmatizovan u Srbiji, izričit je da ljudi zapravo generalno veoma malo znaju o toj bolesti.

- Ni ja nisam znao šta je. Samo oni koji imaju nekog u svojoj blizini znaju šta je ta dijagnoza, ostatak teško da zna šta je MS. Uvek ističem da o tome treba pričati. Ne treba kriti svoju bolest, ja je prvi nisam tražio i ljudi treba da znaju sa čime se "rvemo"; kao i o tome koji oblici bolesti postoje, koje faze u rehabiliticiji, da sve ide korak po korak. Ne treba ćutati. Kao i kod svake bolesti, ljudi prvo imaju tugaljiv pogled i sažaljenje. Meni sažaljenje ne treba, već podrška. Naročito ako padnem. To je on ošto je najbitnije - pružiti podršku, a pre toga mora da se zna sa čime se mi susrećemo i koji su naši problemi.

Na pitanje šta je potrebno da se uradi da bi ljudima sa MS-om bilo bolje, Pavlović ističe ranu dijagnostiku kako bi se što pre započela adekvatna terapija.

- To kod nas sada dobro funkcioniše. Trenutno smo na trećoj liniji lekova i dosta ljudi prima terapiju, ali, nažalost, ima i mnogo više obolelih od MS-a. Mora da postoje pristupne rampe za one koji se teško kreću ili su u invalidskim kolicima, to je nešto na šta zaista mora da se obrati pažnja. Ne trebaju nama nalepnice i posebna parking mesta da ih zloupotrebljavamo, već kada dođemo kolima da primimo terapiju, nemamp gde da parkiramo. To su sitnice koje nama život znače i omogućavaju nam normalno funkcionisanje. I ništa drugo. Ne kukamo i ne tražimo posebne uslove, samo da nam se omogući da budemo funckionalni  i dobri svima - zaključuje Pavlović.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.