Ova žena ima isti sindrom kao Selin Dion: "Postajem ljudska statua, osećam ukočenost u grudima, licu, rukama"

O sindromu ukočene osobe svet je počeo da ima više svesti nakon što je Selin Dion objavila da upravo od toga boluje.

Džomana Husari, sa Floride razvila je isti ovaj redak poremećaj 2018. godine, koji izaziva ukočenost i grčeve po celom njenom telu, pretvarajući je u ljudsku statuu.

Husari je rekla da će na kraju biti potpuno prikovana za invalidska kolica, ali je odlučna da na najbolji način iskoristi vreme koje joj je ostalo i da podigne svest o svom stanju.

Selin je bila primorana da prekine svoju svetsku turneju i da se povuče iz pevačke karijere u decembru 2022, nakon što je otkrila da pati od istog neizlečivog stanja, za koje se smatra da pogađa jednog od milion ljudi.

Ona se pre dva dana šokantno pojavila na dodeli Gremija. Izašla je na scenu uz podršku najstarijeg sina Renea Čarlsa uz ovacije, a potom dodelila nagradu za album godine Tejlor Svift, koja se potom našla na udaru kritika na društvenim mrežama zbog nerespektabilnog načina na koji se ponela prema Dion.

U slučaju Selin Dion i Džomane Husari, sindrom ukočene osobe je progresivno i neizlečivo neurološko stanje u kojem telo napada nervne ćelije, izazivajući grčeve i ukočenost. Rani znaci stanja uključuju bolne kontrakcije mišića u nogama i leđima. Grčevi mogu uticati i na stomak, ruke i lice. To može dovesti do ukočenog držanja, poteškoća pri hodanju i padova.

Husari je rekla za "Daily Mail" da joj je dijagnostikovan sindrom ukočenosti nakon 20 operacija koje su bile uzrokovane saobraćajnom nesrećom. Nejasno je da li su operacije povezane sa njenom dijagnozom.

Ona je već patila od višestrukih autoimunih i neuroloških stanja, uključujući Gilen-Bareov sindrom, koji uzrokuje da imuni sistem napada nerve, što na kraju parališe celo telo. Husari je zamolila svoje lekare da je testiraju na sindrom ukočene osobe nakon što je intenzivno patila od grčeva.

Iako je stanje teško dijagnostikovati, testovi krvi, skeniranje i lumbalna punkcija, koja uključuje uzimanje uzorka cerebrospinalne tečnosti iz spina, mogu isključiti druga stanja i uočiti znake poremećaja.

- Na rezultate se čekalo mesec dana, ali je na kraju potvrđeno da zaista imam sindrom ukočene osobe. Dobijanje dijagnoze je bilo olakšanje, ali razmišljanje o budućnosti je prilično zastrašujuće. Trenutno, moji simptomi uključuju grčeve mišića po celom telu. Kada se pojave ove epizode, postajem ljudska statua, osećam ukočenost u grudima, licu, rukama, nogama i leđima. Povrh toga, suočavam se sa nerazgovetnim govorom, problemima sa pamćenjem, nasumičnim napadima smeha praćenim nesvesticom, opštom slabošću, peckanjem u glavi i telu i nesanicom.

Ponekad bi njeni grčevi doveli do lomljenja kostiju, a simptomi su je primorali da stavi na čekanje svoje studije krivičnog pravosuđa i lišili su je onoga što se smatra normalnim životom.

Njeno lečenje i ublažavanje simptoma zahteva rigoroznu rutinu infuzija svake tri nedelje, dva puta dnevno doze lekova za ublažavanje grčeva. Takođe uzima tablete kalijuma i lekove za štitnu žlezdu.

- Suočavam se sa izazovima u skoro svim aspektima svog života, ali sam odlučna da ne odustanem. Svaki mali korak napred ispunjava me neverovatnim osećajem dostignuća. Postigla sam stvari za koje nisam mislila da su moguće kada sam prvi put postala invalid. Cenim svaki trenutak, bilo da sedim pored bazena, uživam u strašnim filmovima na Netfliksu ili u šetnji plažom onih dana kada imam snage, skupljajući školjke dok idem.

Husari je rekla da su joj lekari rekli da će se njeno stanje pogoršati, pa će je na kraju staviti u invalidska kolica.

- Strahujem od dana kada ću biti prikovana za invalidska kolica. Do tada, odlučna sam da maksimalno iskoristim vreme koje mi je preostalo i da podignem svest o SPS-u tako što ću podeliti svoju priču.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.