Njen um više ne može da kontroliše mišiće: Ima istu bolest kao Selin Dion, ali teže je došla do dijagnoze

Tokom odmora na Malti sa svojim pokojnim mužem, Keren Long morala je da ga pozove u pomoć kada je iznenada shvatila da više ne može da hoda, da ne može da napravi nijedan korak. Bio je to jedan od prvih simptoma retkog i iscrpljujućeg stanja.

Keren Long je morala da prilagodi svoj život sindromu ukočene osobe – zdravstvenom stanju o kome je u javnosti počelo da se govori otkako je Selin Dion otkrila da joj je dijagnostikovano. U Kereninom slučaju, stanje uzrokuje da se doslovno zaledi u mestu, a da zatim samo padne.

Bolest joj je onemogućila da nastavi uspešnu karijeru softverskog inženjera, uništila joj je svu hrskavicu na kolenima zbog upornih padova, a telo joj je često izubijano i u modricama. Povrh toga, grčevi mišića i udova joj mogu izazvati neopisivi bol koji traje satima.

Njen um jednostavno više ne može da kontroliše mišiće

Keren sada ima 53 godine, a već osam godina živi sa zvaničnom dijagnozom, koja je postavljena nakon što lekari godinama nisu mogli da ustanove šta sa njom tačno nije u redu.

- Većina neurologa je ovo videla kod samo nekoliko ljudi u životu jer je to jedan u milion. Rekao je: "Imate nešto što se zove sindrom ukočene osobe". Rekao je da je to neizlečivo i tako sam bila malo u šoku i onda sam briznula u plač. Meni je zapravo samo laknulo - ispričala je ona.

Sindrom ukočene osobe ili SPS je neurološko stanje u kojem telo počinje da napada sopstvene proteine dekarboksilaze glutaminske kiseline (GAD). Ovo može dovesti do nepodnošljivog stezanja mišića, što podstiče udove da se "zaključaju" u mestu i izaziva nekontrolisane grčeve mišića.

Komplikacije posebno mogu nastati ako pogode mišiće oko vitalnih organa kao što su srce i pluća. Uzrok stanja je nepoznat, a trenutno nema leka. Keren kaže da je zahvalna Selin Dion što je progovorila o svom stanju jer je podiglo svest, ali se boji da bi drugim obolelima i dalje bilo teško da dođu do dijagnoze.

- Kada se to prvi put dogodilo, osećala sam se kao da mi je zarobljen nerv i nije hteo da se oslobodi. I to je ono što ova bolest radi. Samo postaje sve čvršće i zategnutije i zategnutije... Često se meša sa fibromialgijom (drugačije zdravstveno stanje koje uzrokuje bol u celom telu).

Najraniji simptomi i dijagnoza

Keren je objasnila kako izgleda bolest, nastavljajući da se priseća kako su njeni najraniji simptomi pogrešno dijagnostikovani.

- Bilo je teško hodati ili raditi stvari. I tada su mi rekli da je to anksioznost i stres i dali su mi antidepresive misleći da će to popraviti stvari. Ali nije.

Keren sada hoda uz pomoć pokretnog šetača i bilo joj je posebno teško da hoda na otvorenom gde nema ograda ili površina za potporu pri hodanju. Kada su drugi ljudi primetili da se kreće sa dodatnim oprezom, Keren je shvatila da je počela da menja svoje navike podsvesno.

Ona se priseća da je njen sadašnji partner Endi, koga je upoznala preko sajta za upoznavanje nekoliko godina nakon što joj je muž preminuo, primetio neka neobična ponašanja.

- Endi nije mogao da razume zašto nisam mogao da se popnem stepenicama do svoje kuće i to se desilo zato što nije bilo ograde.

Karen je slučajno dobila dijagnozu SPS. Nakon što je doživela mučan grč koji je zahvatio donji deo tela, primljena je na ginekološko odeljenje.

- Pošto su svi grčevi bili od struka naniže, pretpostavili su da mora da su "ženski problemi". A nisu. Neurolog je obilazio i pitao šta se dešava, a onda je rekao: "Volela bih da dođeš da me posetiš", priča ona.

Poslao ju je na GAD test; test krvi koji broji antitela, i bio je uznemiren kada su rezultati stigli. Većina ljudi ima GAD broj, što je broj antitela po miligramu krvi, osam ili devet. Njen broj je veći od 80.000. Keren je potom poslata na elektromiografsku procenu da bi se proverilo kako njeni mišići reaguju na stimulaciju tako što su joj igle ubačene u mišiće nogu i leđa.

- Nisam imala nikakvu kontrolu nad tim mišićima i tako sam dobila dijagnozu - rekla je.

Da bi kontrolisala simptome, ona se podvrgava intravenskom imunoglobulinu (IVIG) svake četiri nedelje.

Infuzija traje otprilike četiri sata i nije bez rizika.

- To je veći rizik od same bolesti. To može izazvati moždani udar, hemijski meningitis ili anafilaktički šok. A onda sutradan dobijete simptome gripa, migrenu...

Keren, koja je sada blogerka za šminkanje i lepotu, nada se da će SPS u naslovima vezanim za Selin Dion pomoći drugima kojima tek treba dati tačnu dijagnozu.

- Ljudi dovode u pitanje ovu bolest. Što je odlično. Ako to znači da samo jedna osoba sazna da ga ima, to znači da može dobiti pravi lek koji će joj i pomoći - zaključila je ona u razgovoru koji prenosi "Bristol Post".

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.