Mislila sam da je u pitanju umor, godine i dve bebe, ali u mojim plućima se odvijala borba za život

Kada je prvi put osetila čudan, plitak dah, Penelopi nije pridavala mnogo značaja. Kada joj se grudi stegle tokom meditacije na času joge, pomislila je da je u pitanju iscrpljenost ili godine.

Imala je 40 godina, nedavno rodila drugo dete, a dani su joj prolazili u balansu između posla s punim radnim vremenom, novorođenčeta i četvorogodišnjakinje.

"Mislila sam da je u pitanju umor i činjenica da više nisam mlada. A kasnije i iscrpljenost zbog brige o dvoje male dece", kaže Peni.

Nije znala da se u njenim plućima odvija nešto mnogo ozbiljnije. Sve je počelo osećajem da ne može da udahne do kraja — skraćenica „SOB“ (shortness of breath, kratak dah), kako ga ona danas naziva, bio je prvi signal da nešto nije u redu.

Nikada ranije nije imala probleme s disanjem. Uvek je bila snažna, zdrava, fizički aktivna. Odlučila je da ode kod lekara, ali je upravo preselila u novi grad i nije imala svog izabranog lekara opšte prakse.

"Kad sam uspela da zakažem pregled, uvek je bio kod nekog drugog, pa nisam imala kontinuitet lečenja", kaže ona.

Gotovo godinu dana prošlo je pre nego što je saznala istinu. Mesecima su lekari mislili da je u pitanju astma, možda čak i emfizem.

"Kratak dah je postajao sve gori. Na kraju sam uradila skener pluća. U izveštaju sam kod kuće pročitala reč koju nikad nisam čula: limfangiomiomatoza. Onda sam je ukucala na internetu. Pisalo je da mi možda ostaje još deset godina života. Imala sam dvoje male dece. Bila sam prestravljena".

Šta je limfangiomiomatoza (LAM)?

Reč je o retkoj i često pogrešno dijagnostikovanoj bolesti pluća, koja gotovo isključivo pogađa žene u reproduktivnom dobu. U Australiji je trenutno dijagnostikovano oko 60 žena, ali lekari veruju da ih ima znatno više — sa simptomima poput Peninih, ali bez postavljene dijagnoze.

LAM nastaje kada se u plućima formiraju abnormalne glatke mišićne ćelije koje zamenjuju zdravo tkivo, čineći disanje otežanim i onemogućavajući kiseoniku da dođe do krvotoka.

Može uzrokovati progresivnu otežanost disanja, a u težim slučajevima dolazi i do spontanog kolapsa pluća.

Zbog retkosti, LAM se često meša sa astmom, bronhitisom ili čak anksioznošću. Rano postavljanje dijagnoze je ključno — bez toga, bolest napreduje bez adekvatne terapije.

Pomoć stiže — i pravi stručnjaci

U početku Peni nije imala predstavu koliko je dijagnoza retka i koliko je važno da brzo reaguje. Spas je stigao kroz grupu podrške, koja ju je povezala sa specijalistima u Klinici za srce i pluća bolnice Sveti Vinsent. Tu je od 2009. godine pod nadzorom, prvo kod pokojnog profesora Glanvila, a danas kod doktorke Debore, specijalistkinje za LAM.

Zahvaljujući ranoj intervenciji i terapiji, prvih nekoliko godina nakon dijagnoze bilo je stabilno.

"Prvih šest, sedam godina bilo je sasvim podnošljivo. Simptomi su se držali pod kontrolom zahvaljujući terapiji. Radila sam kao nastavnica s punim radnim vremenom i zajedno s mužem Kameronom odgajala naše dve devojčice."

Kolaps pluća — prelomni trenutak

Godine 2015. doživela je kolaps pluća — a da toga nije bila ni svesna.

"Osećala sam se slabo, ali sam otišla na posao. Na velikom odmoru sam sela u kola i odvezla se na hitnu."

Nakon što su joj u bolnici reinflirali pluća, ona su se ubrzo ponovo srušila. Hitno je prebačena u Sidnej, gde je prošla kroz proceduru pleurodeze — trajnog „lepljenja“ pluća za zid grudnog koša.

"Procedura je efikasna — od tada nisam imala kolaps", ali oporavak je bio jako bolan.

Danas, više od decenije nakon dijagnoze, LAM joj utiče na svaki dan.

"Pokretljivost mi je ograničena zbog hroničnog osećaja gušenja. Ali odlučna sam da ostanem ovde, na ovoj planeti, zbog svoje porodice" kaže Peni.

Svesna je da joj je rana dijagnoza omogućila da i dalje funkcioniše.

"Verovatno više ne bih mogla da radim, da hodam, da putujem. Najviše od svega, propustila bih podršku žena koje žive s LAM-om."

"Možda nemamo daha, ali smo borbene i složne", kaže kroz osmeh.

Život s LAM-om danas

Danas je Peni aktivna članica grupe Living With LAM, koja okuplja žene obolele od ove retke bolesti i podiže svest u javnosti.

"Neke od nas su dobro. Ali neke, koje još nisu ni dijagnostikovane, mogu doživeti spontani kolaps pluća tokom trudnoće", upozorava.

Prilagodila je život svojoj energiji. Napustila je nastavu i pronašla manje fizički zahtevno zanimanje, planira dane pažljivo i vodi računa o ishrani. Naučila je da prihvati pomoć, čak i kada joj je neprijatno.

"Koristim nalepnicu za parkiranje za osobe sa invaliditetom. Češće nego što sam mislila. Naučila sam da prihvatim kada neko ponudi da mi pomogne."

LAM, poput mnogih hroničnih bolesti, često je nevidljiva. To, kaže Penny, ume da zaboli.

"Izgledam zdravo — i to jeste lepo — ali kada moram da zastanem da dođem do daha, delujem kao neko ko besciljno luta ulicom."

Uprkos svemu, Peni veruje da je srećnica.

"LAM je ozbiljna bolest. Naporna, svakako. Ali u ovoj zemlji imamo sistem. Imamo Medicare, PBS i pomoć za pacijente iz unutrašnjosti da odu do specijalista u gradovima. Imamo šansu da živimo kvalitetno."

Njena poruka drugim ženama je jednostavna, ali snažna:

"Nemojte ignorisati neobjašnjiv nedostatak daha. Insistirajte na CT snimku pluća. Tražite pulmologa. Možda vam spasi život — ili ga barem potpuno promeni."

(Ona.rs/Mamamia)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.