Poznatoj TV dadilji lekari rekli da je samo "zabrinuta mama": Danas njena beba boluje od smrtonosne bolesti

Majke osećaju kada nešto nije u redu sa njihovim detetom. Ali šta se dešava kada njihova upozorenja naiđu na podsmeh i odbijanje lekara? To je priča Lori Ejmis (42), poznatoj TV superdadila, koja je mesecima molila medicinare da poslušaju njenu zabrinutost – da bi na kraju saznala najgoru moguću vest: njena ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1, retke i neizlečive bolesti koja decu pretvara u „zatvorenike sopstvenog tela“.

Instinkt majke koga niko nije slušao

Laura, koja ima 25 godina iskustva u radu sa bebama i diplomu iz dečje psihologije, odmah je primetila da sa malom Elizabet nešto nije u redu. Beba nije htela da sisa, odbijala je hranu, a njena koža često je dobijala ljubičaste, mramoraste fleke i bila ledena na dodir.

Već dan nakon porođaja, devojčica je počela da se guši i poplavela – ali je medicinska sestra, umesto da reaguje, prvo upitala Lauru: „Da li vam je ovo prvo dete?“ Tek kada je majka povikala da joj beba ne diše, usledila je hitna intervencija.

To je bio tek početak dugog niza situacija u kojima su lekari Laurine brige otpisivali kao preterane reakcije prve majke.

Dijagnoze koje su pogoršale stanje

Tokom narednih meseci, Laura je nebrojeno puta odlazila u hitnu pomoć. Elizabet je imala epizode ubrzanog disanja, utrnulost, hladne noge i pad kontrole glave. Svaki put su je vraćali kući, uz komentare da je „samo u pitanju refluks“ i da prestane da paniči.

Čak je čula i ponižavajuću rečenicu: „Ako čujete topot, mislite na konje, a ne na zebre“ – poruku da je verovatnije da je u pitanju nešto uobičajeno, a ne retka bolest. Nažalost, baš ta „zebra“ bila je istina.

Konačni slom i privatni pregled

Nakon meseci straha i sumnje da možda umišlja, Laura je doživela nervni slom i odvela bebu privatnom neurologu. Posle samo deset minuta pregleda, lekar joj je rekao da dete sumnjivo podseća na SMA. Genetski test je ubrzo potvrdio najgore.

„To je bio trenutak kada sam počela da tugujem za svojim detetom, iako je i dalje bilo pored mene, srećno i nasmejano uprkos svemu“, priseća se Laura.

Život sa SMA: vreme je presudno

SMA tip 1 je retka genetska bolest koja dovodi do progresivnog slabljenja mišića. Deca često ne dožive više od dve godine života ako se bolest ne otkrije i ne leči na vreme. Rano otkrivanje i genska terapija mogu značajno produžiti i poboljšati kvalitet života, zbog čega Laura danas vodi kampanju za uvođenje obaveznog neonatalnog skrininga za SMA.

Ona naglašava da u trenutnom sistemu, gde se na petom danu radi tzv. „blood spot“ test, SMA nije obuhvaćena, iako je 1 od 40 odraslih nosilac gena.

Poruka roditeljima i medicini

Laura se danas bori za to da se glas roditelja shvati ozbiljno. „Moja ćerka je od prvog dana pokazivala sve simptome. Samo da je neko povezao te tačke – mogla je imati šansu da primi terapiju na vreme“, kaže.

Njena priča je bolno svedočanstvo o tome koliko je važno verovati instinktu roditelja i koliko košta kada sistem zakaže. „Verujem da Elizabet danas ne bi bila živa da nisam otišla kod privatnog stručnjaka. I to je najteže prihvatiti.“

Laura poručuje svim roditeljima: „Ako osećate da nešto nije u redu, nemojte odustajati. Vaš glas može spasiti život vašeg deteta.“

(Ona.rs / Daily Mail)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.