"Moj sin živi u zatvoru, sahranjen živ": Zbog ove bolesti dečak (13) NIKOGA ne sme da VIDI, DODIRNE ILI ČUJE

U jednoj sobi bez prozora, bez dnevne svetlosti, bez života, već nedeljama živi trinaestogodišnji dečak. Tu je samo uzak krevet, toalet i mala klupa za jelo. I tišina, ne kao mir, već kao jedina odbrana od bola.

Leander Halman iz Vajmara boluje od teškog oblika mijalgičnog encefalomijelitisa (ME/CFS), hronične i iscrpljujuće bolesti za koju ne postoji ni lek ni sistemska briga. Njegova majka, Lili Halman, više ne zna kako izgleda svakodnevica.

„Naslanja se na zid s jastukom, može da sedne tek povremeno“, kaže Lili, gotovo šapatom.

„Kupili smo zvučno izolovanu kabinu polovnu, za 5.000 evra. Zdravstveno osiguranje ne pokriva troškove.“

Kada soba postane preglasna

Do pre godinu dana, Leander je bio dečak koji je vozio bicikl, takmičio se, plakao kad izgubi i smejao se bez razloga. Danas više ne može da izgovori više od dve rečenice.

„Dozvoljeno mi je samo da šapućem. Leander ne može da govori više od dve rečenice, inače dobije pulsirajuću glavobolju, bolove u očima i mišićima.“

Kabina u kojoj sada živi, inače namenjena za snimanje zvuka, postala je njegov zaklon od sveta. Od kraja leta 2024. nije izašao iz kreveta. Njegova dečja soba bila je previše „živa“ - previše svetla, zvukova, senki.

„Moj sin mora da živi u zatvoru, sahranjen živ“, kaže Lili Halman.

Šest puta dnevno i to na prstima

Kontakt s majkom sveden je na šest dolazaka dnevno. Donosi mu lekove, gutljaj vode, nešto hrane. Nema razgovora. Nema dodira. Nema utehe.

„On ima lego autiće uz sebe, ali može da se igra sa njima svega tridesetak sekundi - duže od toga izaziva krah.“

Krah, kako Lili naziva potpuni fizički slom, dešava se kada telo više ne može da izdrži ni najosnovnije napore. Prvi takav napad dogodio se u septembru 2023, nakon biciklističkog takmičenja.

„Ležao je bespomoćan na zemlji, s jakim bolovima u nogama i visokom temperaturom. Kasnije nije mogao da stoji, imao je rupe u pamćenju, postao preosetljiv na svetlo i buku.“

Od tada traje njihova borba. Dijagnoza je potvrđena tek u februaru 2024. godine, u specijalističkoj klinici u Bilefeldu.

„Ja sam kod kuće, sve je napušteno“

Lili Halman je nekada bila doktorantkinja na Bauhaus univerzitetu. Danas ne zna ni koji je dan.

„Ja sam kod kuće, sve je napušteno. Svakog dana idem pola sata iza kuće da šetam. Ova situacija je skoro nepodnošljiva.“

Na pitanje kako se Leander nosi s bolešću, Lili odgovara bez oklevanja:

„Nekada je plakao, ali sada više ne. Jer i suze su previše iscrpljujuće za njega.“

650.000 nevidljivih

Leander nije usamljeni slučaj. Prema podacima Nacionalnog udruženja lekara zdravstvenog osiguranja u Nemačkoj, više od 650.000 ljudi živi sa ME/CFS. Bolest dolazi u različitim oblicima, ali uvek s istim ishodom - izolacijom.

Profesor dr Klaus Virt iz Frankfurta bavi se ovom bolešću već sedam godina. Kaže da su do sada pacijenti dobijali isključivo simptomatsku terapiju.

„Poznajem mnogo ekstremnih slučajeva i razvio sam ciljan lek koji bi konačno prekinuo taj začarani krug u telu pacijenata - ME/CFS je složeni poremećaj više organa.“

Za to je, dodaje, potrebna ozbiljna državna i naučna podrška. Za sada, ne dolazi.

„Radi se o deci. O životima koji su prigušeni“

Leanderova majka ne traži sažaljenje. Traži odgovornost sistema.

„Moj jedini cilj je da stvorimo uslove u kojima se njegovo stanje neće dalje pogoršavati. Da jednog dana može da postoji život izvan apsolutne izolacije - mora postojati lek. Mora postojati pomoć.“

A za kraj, Lili Halman izgovara rečenicu koja bi mogla biti epitaf za ceo jedan sistem nebrige:

„Ne radi se o brojkama. Radi se o deci kao što je Leander. O majkama kao što sam ja. O životima koji su prigušeni – u zvučno izolovanim kabinama.“

(Ona.rs/Bild)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.