"Sa 47 godina sam otkrila da bolujem od autizma: Istu dijagnozu dobila su i moja deca"

Jednog subotnjeg jutra pre dve godine Džejn Meknis (47) ležala je u krevetu i gledala objave na društvenoj mreži “Fejsbuk”.

Zapazila je šareni grafikon koji opisuje osobine „devojčica sa autizmom“. Lista je uključivala nelagodnost u interakciji sa drugima, anksioznost, perfekcionizam, nisko samopoštovanje, prilagođavanje ponašanja zarad uklapanja u okolinu…

- Gledala sam jednu po jednu stavku i počela neutešno da plačem - kaže Džejn, autor i osnivač kompanije za obuku mentalnog zdravlja “Mind Matters”.

Džejn, koja živi u Donkasteru sa suprugom Stivenom (33), vlasnikom IT kompanije, i njihovom decom, desetogodišnjim Oliverom i sedmogodišnjim Bendžaminom, prepoznala je sve simptome kod sebe.

Džejn je decenijama iskusila niz problema, uključujući nelagodnost u interakciji sa drugima, nisko samopoštovanje, anksioznost, depresiju i suicidne misli. Oduvek se, kaže, nije uklapala u stereotipe, piše "Daily Mail".

Tri iste dijagnoze u porodici za sedam meseci

U to vreme, 2021. godine, tražila je pomoć za starijeg sina, koji je od izolacije zbog pandemije korona virusa sve češće imao napade plača i vriske.

Džejn takođe ima ćerku Lauru (27) iz prethodne veze. Od malih nogu Laura je imala emocionalne probleme - bilo ju je lako uvrediti i uništavala je stvari po kući.

Od trenutka kad je pročitala simptome koji upućuju na poremećaj iz spektra autizma, u narednih sedam meseci najpre Džejn, zatim Laura, a na kraju i desetogodišnji Oliver dobili su dijagnozu.

Poremećaj iz autističnog spektra je doživotni razvojni poremećaj koji utiče na to kako ljudi komuniciraju sa okolinom. Iako uzroci nisu jasni, stručnjaci veruju da genetski faktor igra značajnu ulogu.

Džejn i Lora nisu bile voljne da čekaju dijagnostičku uslugu Britanske zdravstvene službe za odrasle; trebalo je da sačekaju barem dve godine da bi došle na red, pa su privatno otišle kod psihoterapeuta koji ih je procenio, koristeći testove koje je napravilo Američko udruženje psihijatara.

Kod Olivera je situacija bila dodatno zakomplikovana, pa su ga Džejn i njen suprug takođe odveli na privatnu procenu, gde je takođe ustanovljeno da je i kod njega autizam „moguć”.

Džejn kaže da je svaka dijagnoza značajno promenila njihove živote.

- Razumevanje ko smo poboljšalo je naš osećaj sebe, naše mentalno zdravlje, samopoštovanje i otpornost - kaže ona.

Razlike u simptomima 

Često se pretpostavlja da autizam pogađa dečake više nego devojčice - i, svakako, veća je verovatnoća da će kod dečaka ovaj poremećaj biti dijagnostikovan. Studija iz 2017. objavljena u Američkoj akademiji za dečiju i adolescentnu psihijatriju pokazala je da na svaka tri muškarca sa poremećajem iz spektra autizma “dolazi” jedna žena.

Prema podacima Nacionalnog društva za autizam, oko 700.000 odraslih i dece u Velikoj Britaniji ima dijagnozu autizma, od kojih je oko 460.000 muškaraca i dečaka.

Međutim, istraživanje objavljeno u časopisu “The Lancet” u aprilu sugeriše da bi broj mogao da bude više nego dvostruko veći od zvaničnih podataka, pri čemu je manja verovatnoća da će oni stariji od 50 godina i žene dobiti dijagnozu.

- Jedan od glavnih razloga za ovaj nedostatak dijagnoze je taj što je manja verovatnoća da će se žene „uklopiti u obrazac” autizma, definisanog istraživanjem koje se uglavnom zasniva na muškarcima - sugeriše dr Sara Lister Bruk, klinički direktor Nacionalnog društva za autizam i dijagnostiku.

- Standardizovani pristupi za procenu autizma naginju preispitivanju i očekivanju obrasca ponašanja i razvoja koji je tipičniji za muškarce, jer istorijski gledano, uobičajeni autistični maniri potiču od proučavanja dečaka. Ti pristupi bi mogli da propuste odabir tipičnijeg ženskog profila.

U Srbiji registar osoba sa autizmom ne postoji.

Primera radi, studija iz 2013. objavljena u časopisu Američke akademije za dečiju i adolescentnu psihijatriju dodala je razdražljivost i letargiju koji obično pogađaju autistične devojčice više nego dečake. Devojčice takođe mogu više da '”maskiraju” svoje simptome, kopirajući kako njihove vršnjakinje govore i kako se ponašaju.

- To nije slučaj kod svih muškaraca, ali znamo da su tipična muška prezentacija očigledniji simptomi kao što su ponavljajući obrasci ponašanja, rituali i neobični pokreti u njihovim telima, kao što je mahanje rukama - kaže dr Lister Bruk.

- Otkrili smo, tokom mnogo godina procenjivanja žena i devojaka, da, iako neke doživljavaju neka od ovih ponašanja, često će ih efikasnije potisnuti. Dok dečaci obično glume kako se osećaju i eksternalizuju svoje emocije, devojčice imaju tendenciju da se više internalizuju.

Dr Rejčel Hiler, klinički psiholog i istraživač na Univerzitetu Bat, vodila je dve studije, objavljene 2014. i 2015. godine, o autističnim polnim razlikama i otkrila da se dečaci i devojčice sa autizmom ponašaju drugačije već u predškolskim godinama. Mlade devojke su češće oponašale druge da bi se uklopile i stvarale prijateljstva; dečaci su se češće povlačili i društveno izolovali.

- Autistične žene i devojčice su često više društveno motivisane od autističnih dečaka ili muškaraca i mogu imati bliska prijateljstva - dodaje Vilijam Mendi, klinički psiholog i profesor kliničke psihologije na Univerzitetskom koledžu u Londonu.

Razlike se takođe mogu pojaviti u interesovanjima ili opsesijama.

- Posebna interesovanja autističnih devojčica često izgledaju manje upadljivo i neobično od autističnih dečaka - kaže profesorka Mendi.

- Na primer, devojčica bi mogla biti fascinirana životinjama ili šminkom, dok bi dečak mogao biti zaista zainteresovan za linije metroa. Iako bi neko ko nema poremećaj iz spektra autizma mogao da ima ista interesovanja, neće imati tendenciju da ih prati istim autističnim intenzitetom.

Dr Lister Bruk ističe da se razumevanje o ženskom iskustvu autizma polako poboljšava. Ona je, dodaje, primetila stalni porast uputnica za procenu autizma za žene i devojčice.

- Brojka se definitivno brzo povećala, i to još više u poslednjih 15 godina - iskrena je dr Bruk.

Ali studija iz 2015. godine koju je sprovela onlajn istraživačka zajednica Interactive Autism Network (IAN) otkrila je da devojčice u njenom registru koji broji više od 30.000 autističnih osoba u Sjedinjenim Američkim Državama imaju blaže autistične manire od dečaka.

- Moramo da razmotrimo da li se kod devojaka ne samo kasnije prepoznaju znaci autizma, već i da oni bivaju nedovoljno identifikovani zbog manje izraženih simptoma - kaže direktor IAN-a Pol Lipkin.

Ipak, to ne znači da su njihovi simptomi manje uznemirujući, kaže Džejn i dodaje:

- Pretpostavka je da se devojčicama sa autizmom ovaj poremećaj ne dijagnostikuje jer možda ne patimo ili držimo probleme pod kontrolom. To nije istina. Naša patnja je skrivena.

Zamke u postavljanju dijagnoze

Još jedna zamka u koju autistične žene mogu da upadnu je dijagnoza anksioznosti ili drugih poremećaja mentalnog zdravlja. Ovo je manje verovatno za muškarce čiji simptomi imaju tendenciju da budu izraženiji.

- Nije neuobičajeno da neko sa autizmom dostigne klinički prag anksioznosti i dobije dijagnozu - kaže dr Lister Bruk.

- Ali potrebno je malo radoznalosti da bi se shvatilo da u osnovi toga možda postoji neurorazvojno stanje, autizam.

Sari Dikinson (34) dijagnostikovan je autizam i ADHD pre 18 meseci, pošto joj je ranije rečeno da pati od anksioznosti.

- Govorili su mi da sam hipohondar i preosetljiva, a ja sam znala da imam problem koji je veći od toga - kaže Sara, menadžer za korisnička iskustva u kompaniji za zdravu hranu.

- Imala sam strašne lomove, a mislila sam da su to zapravo napadi panike. Kada sam osećala ekstremno emocionalno ili senzorno preopterećenje mnogo sam plakala, a onda bih se izolovala i ne bih pričala nekoliko dana dok se ne oporavim. Svakih šest meseci, otprilike, posećivala sam lekara opšte prakse moleći ga da uradim sve testove kako bih otkrila zašto se toliko mučim u svakodnevnom životu.

Ubrzo nakon polaska u srednju školu, Sari su dijagnostikovani generalizovani anksiozni poremećaj i depresiju. Dobila je da pije antidepresiv. Ipak, ni lek nije uticao na njeno raspoloženje, pa je posle devet meseci prestala sa terapijom.

- Mnogo sam se borila sa promenama i ulaskom u novo okruženje - kaže Sara.

- Bila sam maltretirana, jer sam kopirala druge. A opet, ako sam bila svoja, postavljala sam previše pitanja ili govorila “čudne” stvari, bila sam maltretirana jer sam drugačija. Bila sam zaglavljena.

Tokom adolescencije, doktori su sugerisali da bi njena težina, hormoni ili kontraceptivna pilula mogli da budu odgovorni za to kako se oseća.

- Počinjete da se preispitujete: da li ja ovo izmišljam? Da li ću poludeti? Ako ionako imate nisko samopoštovanje, to može da bude zaista teško - deli Sara svoje iskustvo.

Kad je otišla da studira animaciju i ilustraciju, zadržala se manje od godinu dana, jer se borila sa pritiskom rokova, nečim što sada identifikuje kao patološko izbegavanje potražnje - priznata karakteristika nekih autističnih osoba.

Tokom lokdauna njena anksioznost je dostigla nove nivoe i pregledao ju je drugi lekar opšte prakse. Pažljivo je čitao njenu medicinsku dokumentaciju, a onda pitao da li je neko ikada razgovarao sa njom o autizmu ili ADHD-u. Sara se, pamti, tada smejala, jer su joj takva pitanja zvučala smešno.

Do dobijanja dijagnoze autizma prošlo je dve godine. Kad joj je psihijatar saopštio da ima poremećaj iz spektra autizma, to je kod Sare napravilo veliku razliku.

- Znam da moje „mane karaktera“ uopšte nisu mane. Samo sam drugačija - kaže Sara.

Sada je manje zabrinuta zbog pokušaja da se uklopi. Povezivanje sa drugim autističnim osobama, poput nje, preko društvenih mreža čini da se oseća srećnijom i manje izolovanom.

"Dijagnoza je smanjila samokritiku"

Sa više od četiri decenije prakse, Džejn je postala vešta u “maskiranju”, pokušavajući da uradi ili kaže društveno prihvatljivu stvar kopirajući kako drugi govore ili gestikuliraju.

- Imitirala bih tuđe ponašanje i ideale; imitirala bih njihov stil odevanja, čak i njihov rukopis - kaže Džejn.

Bio je to, priznaje ona, blagoslov, jer je uspevala da se uklopi, ali je s druge strane bilo psihički iscrpljujuće.

Džejn nikada nije palo na pamet da bi ona mogla da ima poremećaj iz spektra autizma.

- Zapravo sam jako loša u matematici, iako sam oduvek bila dobra u uočavanju šablona - kaže ona.

Džejn, koja je objavila knjigu “The Umbrella Picker” o svojoj dijagnozi, otkriva da joj je saznanje da je autistična pomoglo da postane manje samokritična.

Govoreći o ćerki Lauri, koja je imala 26 godina kad je dobila dijagnozu poremećaja iz spektra autizma, Džejn kaže:

- Ona je sada u stanju da efikasnije upravlja svojim emocionalnim impulsima, kroz svesnost i mehanizme suočavanja, i ima objašnjenje zašto je iskusila neke misli i osećanja. Važno je saznati da je vaše dete autistično i da možete da mu olakšate patnju. Za mene je to bila najbolja psihološka intervencija za mentalno zdravlje, iako ne postoji nikakav tretman. To je popravilo moju anksioznost. Sada od srca želim da sve ostale izgubljene devojke pronađu svoju dijagnozu.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.