Ona ima dečju demenciju i neće živeti dugo: Roditelji se trude da joj za to vreme ispune svaku želju sa liste

Kejtlin Pasi izgleda kao bilo koja druga devetogodišnjakinja - ima štene Simbu, obožava Dizni i veliki je fan "Totenhem Hotspura".

Ali, ono što nije uočljivo jeste da devojčica ima terminalno stanje koje, između ostalih zastrašujućih simptoma, izaziva demenciju u detinjstvu. Naposletku će rezultirati smrću.

Kejtlin je u oktobru 2021. godine dijagnostikovana Batenova bolest, a njena porodica je sada u trci sa vremenom da joj pomogne da pre gubljenja pamćenja ostvari sve svoje želje. Do sada je bila u Diznilendu i upoznala pop zvezdu Eda Širana.

"Znamo da ćemo izgubiti našu devojčicu", napisao je tata na porodičnoj stranici za prikupljanje sredstava. "Ali želimo da budemo sigurni da ona ima najneverovatniji život koji može pre toga."

Kejtlinini roditelji, Nik i Naomi, primetili su da nešto nije u redu sa njihovom ćerkom u izolaciji, za vreme pandemije, kada je počela da se sudara sa stvarima po kući.

Posle višestrukih testova, u oktobru 2021. godine otkrili su da ima izuzetno retku Batenovu bolest - naziv za grupu naslednih poremećaja nervnog sistema koji obično počinju u detinjstvu.

Porodici je rečeno da će Kejtlin razviti demenciju i da će, kada bude napunila 15 godina, morati da koristi invalidska kolica.

Govoreći o trenutku kada su im saopštene vesti, Kejtlin tata je rekao:

- Ovo nije moglo biti tačno, bila je savršena sedmogodišnjakinja, osim astme i ekcema, bila je na pravom putu, duhovita, atletskog i snažnog duha.

Očekuje se da će Kejtlin početi da ima epileptične napade oko 10. godine i da će na kraju zaboraviti kako da guta i hoda, postajući vezana za invalidska kolica, zatim vezana za krevet i onda će, nažalost, preminuti.

- Rečeno nam je da budemo spremni da ona ne doživi više od 20 godina. U suštini, njen mozak zaboravlja da radi stvari. To je najlakši način da se to postavi. Ima dečju demenciju. Ona je već slepa - postoji jedna mala tačka u donjem uglu jednog oka gde ako drži nešto unutar inča, može to da vidi, a suočavanje sa gubitkom vida za nju je bilo prilično teško. Uz njeno stanje, ona takođe može da ima prilično ozbiljne promene raspoloženja i sada primećujemo da ima problema sa govorom, gde ne može da izgovori reči - zamuckuje ili govori mnogo brzo - priča otac za "Metro".

Nakon poražavajuće dijagnoze, porodica se sve vreme trudi da ispuni sve stavke sa Kejtline liste želja.

Lista je počela kada je Kejtlin posetila Diznilend u Orlandu u aprilu 2023. sa roditeljima i braćom i sestrama, Oliverom, Džozefom i Sofi.

Porodica je ubrzo postavila GoFundMe stranicu, "Sigurno utočište za Kejtlin", kako bi prikupila novac za ispunjenje svih želja sa liste.

- Želeli smo da stvorimo sigurno utočište za Kejtlin u smislu stvaranja mesta bezbednog za njen život, ali i sigurnog utočišta - stvaranja mesta lepog za nju u sopstvenom umu kroz stvaranje uspomena - rekao je Nik.

Do sada je Kejtlin imala neke magične trenutke - bila je maskota za "Totenhem Hotspur" i za "Lavice", kada su igrale protiv SAD na Vembliju 2022. godine, a upoznala je i Eda Širana.

- Odvezli su nas u Minhen i mogli smo da provedemo oko 15 minuta sa njim, a on je bio najneverovatniji, najprizemljeniji momak. Kejtlin je vilica pala na pod kada je izašao. U početku je mogla da vidi samo njegovu siluetu i prepoznala je njegov glas, a onda kada se približio, mogla je da ga vidi.

Još jedna od Kejtlininih želja bila je dobijanje novog šteneta (kavapučon).

- Ona ga samo mazi, a on joj liže lice i ona ponovo počinje da se smeje.

Preostale stavke na listi uključuju odlazak na krstarenje, posetu Laponiji i putovanje na Majorku, gde su se njeni roditelji upoznali.

Porodica se takođe nada da će nešto novca otići na adaptaciju porodičnog doma za Kejtlin, koju Nik trenutno opisuje kao gradilište.

Trebaće im oko 200.000 funti kako bi odradili sva potrebna renoviranja, što uključuje ugradnju specijalne opreme, liftova i većeg kreveta.

Do sada je preko stranice za prikupljanje sredstava prikupljeno oko 90.000 funti. Lokalna zajednica se takođe udružila da podrži porodicu, putem prikupljanja sredstava kao što su bingo večeri, pravljenje i prodaja narukvica, takmičenja u pričama. Preduzeća su takođe donirala materijale.

- Ljudi u okolini su čak dolazili uveče da odrade nekoliko sati posla, poput pomeranja delova ili rušenja zida. Moj rođak pušta bradu oko 15 godina i pristao je da je obrije za Kejtlin, njegova ćerka je čak plakala gledajući ga kako to radi. To je privuklo veliku pažnju u selu i skupilo se mnogo novca jer su znali koliko je vezan za svoju bradu.

Za najnoviju akciju prikupljanja sredstava, Nik i Naomi će učestvovati u ovogodišnjem Challenge Londonu, triatlonu u centru grada, 6. avgusta.

Trening je uključivao časove spinovanja i kardio intenzivne aktivnosti za Nika, dok je Naomi radila na treningu, plivanju i trčanju.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.