Borba Ivane Ramović za bolju budućnost svoje i sve dece koja imaju autizam: Mama je za njih tu do kraja života

Ivana Ramović mama je osmogodišnjih blizanaca Kana i Kaline. Rođeni su iz uredne trudnoće, začete vantelesnom oplodnjom iz petog pokušaja. Deca su se pravilno razvijala do svoje druge godine, a onda su polako počela da gube stečene veštine.

Njima nije tada dijagnostikovan poremećaj iz spektra autizma, ali Ivana je znala o čemu se tačno radi i odmah počela da ih budi, kako je sama rekla u intervjuu za Ona.rs.

Mnoga deca koja imaju poremećaj iz spektra autizma mogu pokazati razvojne razlike tokom godina, u periodu između odojčadi i male dece, posebno u društvenim i jezičkim veštinama. Može doći do nekih kašnjenja u govoru ili razlika u načinu na koji komuniciraju sa vršnjacima. Međutim, deca sa spektrom autizma obično sede, puze i hodaju na vreme. Dakle, suptilnije razlike u razvoju često ostaju neprimećene od strane porodice i lekara.

- Trudnoća mi je bila prelepa i sve je super prošlo. Njih sam rodila u terminu, velike bebe, zdrave, dobili su desetke na rođenju. Na rođenju svako dete predgleda neurolog i pedijatar i ostali. Oni su bili zdrave bebe koje su se uredno razvijale do svog drugog rođendana. Mesec dana pre drugog rođendana ja sam primetila promene i pošto sam imala ranije iskustva, onda sam znala otprilike odmah šta je. To se zove sekundarni autizam, kada dete uđe u taj autizam oko drugog rođendana, a do tada su se pravilno razvijali, i fizički i psihički, i pričali su - objašnjava nam Ivana i dodaje:

- Odjednom je počelo sve da nestaje - da se na odazivaju na ime, govor se gubio i veštine su se gubile. Ja sam onda počela da jurim dijagnozu. Dijagnozu uglavnom neće da daju kada su deca tako mala, posebno još kada su neke veštine i ostale i neki deo govora, onda puštaju to da vide kako će da napreduje. Sa četiri godine su oni dobili svoju zvaničnu dijagnozu, mada sam ja već sa dve i po znala da je to to.

Važnost Registra osoba sa autizmom

Osim što je sama osećala šta treba da radi, savetovala se i sa logopedom Vesnom Savić, koja je uz nju bila sve vreme, i zbog koje je Ivana, inače diplomirani profesor engleskog, upisala i završila logopediju. Ona je i osnivač i direktor NVO "ACM".

Tu dolazimo do jako važnog dela priče - kvaliteta i načina života roditelja dece koja imaju poremećaj iz spektra autizma. Na 2. april, Svetski dan autizma, u Podgorici će biti obeležem druženjem koje su organizovale Ivana i njena prijateljica Aleksandra. Ivana kaže da je jako važno da se o ovome priča i da to bude zastupljeno u medijima kako bi svi bili svesni sa kojim se to izazovima i problemima susreću osobe sa autizmom i njihovi staratelji, roditelji i negovatelji. Najveće poboljšanje na tom polju bi doneo Registar osoba sa autizmom.

- Ono što bi trebalo da se usvoji je taj Registar. Da imamo konačno Registar koliko imamo osoba sa autizmom. On bi najpre doneo sistematizaciju. To se zato i zove spektar autizma, jer su svi oni različiti. Moji blizanci imaju istu dijagnozu pa su potpuno različiti. I potpuno imaju različite potrebe, različita interesovanja i različito su kognitivno sposobni. A tako i svaka osoba koja ima autizam je osoba za sebe, kao što smo i mi. Svako od nas ima svoje potrebe i svako ima drugačije interesovanja, tako i oni - skreće nam pažnju Ivana i dodaje:

- I ta sistematizacija bi onda donela, tačnije rasporedila bi koja deca su za resursne centre, specijalne škole, koje deca su za dnevne centre, koje deca su za to da možemo da imamo personalne asistente kod kuće. Takođe, utvrdio bi koje su jednoroditeljske porodice. Nije isto biti samohrana majka, nije isto kad dete živi i sa majkom i ocem ili babom i dedom, još sa drugim članovima porodice koji mogu da pripomognu. Tako da tu treba staviti akcenat na samohrane majke, gde je jako potrebno imati personalnog asistenta.

Uvođenjem dece u registar, negovatelji, staratelji i roditelji će dobiti određeni vid pomoći, ali i deca i odrasle osobe sa autizmom.

- Posle 27. godine se apsolutno niko ne stara osim majke i oca, roditelja, staratelja o njima. A sa 27. godina to su već odrasli ljudi i tad su već majke na izmaku snage. Prvo se mora razmišljati o tome kako će one biti psihički, fizički u stanju da brinu odraslim ljudima od 27 godina. Osobe od 27 godina provode vreme samo kod kuće i samo sa roditeljima. Tako da o tome mora da se vodi računa i mora da se naprave ustanove gde će boraviti. I to mora da bude odluka roditelja da li će tada svoje dete, već odraslog čoveka, dati u neku ustanovu gde će on živeti i boraviti. Ili će živeti sa njima, ukoliko bude bio dovoljno funkcionalan za to. Ili će možda živeti sam uz podršku nečiju - kaže naša sagovornica.

Prema njenim rečima, polazna tačka je registar i onda sistematizacija da bi se sve to rešilo.

- Kad moja deca budu imala 27 godina, kogu ću ja onda imati godine? Neću biti ni mlađa ni zdravija. I da li ću moći fizički da postignem sve i zavisi u kakvom stanju će biti moja deca, psihičkom tada, ne samo moja, nego pričam za sve majke koje imaju decu iz spektra autizma. Zbog toga nam je potrebna podrška baš u tom vidu - personalnih asistenata, dnevnih centara, svega ostalog - konkretna je naša sagovornica.

Iscrpljujuća borba i nadanje

Ivana nam predstavlja kako je njen život izgledao u prvim godinama kada su deca gubila funkcije i stečene veštine. Kako se kod njih razlikuje spektar poremećaja, Kan je spavao uredno, ali Kalina je imala poremećaj spavanja, što se odrazilo i na Ivanino zdravlje. Šetnje od šest popodne do ponoći po minusu, drugi bezuspešni pokušaji uspavljivanja, redovne kućne obaveze i obaveze oko drugog deteta - sve to je trebalo iskordinisati i imati vremena za sopstveni odmor i san.

Od kada je Kalina imala dve i po godine do pete godine nije se desilo da Ivana prespava celu noć. Kako i sama ima sestru bliznakinju, koja joj je bila neverovatan oslonac, njih dve bi povremeno doslovno zamenile živote. Sestra bi čuvala Kana i Kalinu, a Ivana odlazila u njen stan da nadoknadi san.

- Prvo, autizam je stanje, niti očekujem da ga iko izleči, niti da iko umesto mene vodi brigu o moje deci, nego prosto da nam se pruži prilika da možemo da živimo dostojanstveno, da imamo izbor i pravo na rad, na normalan život i mi kao roditelji, staratelji i naša deca. Pre nekih deset i dvadeset godina, pre deset godina, to je baš bliska prošlost, roditelji su takvu decu držali u kući i nisu ih izvodili nigde. Ja sam nekako moju decu od prvog dana vodila svuda sa sobom. Moja deca su putovala svuda i u inostranstvo, da ne pričam po Crnoj Gori, po Srbiji, svuda. Ja njih vodim sa sobom i u kafić, i u restoran, i vodim ih na sve žive plaže, aktivnosti, sve ostale, nema gde nisu bili. Ali postoji i ona druga strana gde deca uopšte nisu sposobna za to, a mislim da se o tome uopšte ne zna - objašnjava Ivana i dodaje:

- Kod neke dece koje su senzorano osetljiva na različite načine, kojima smeta muzika, buka, takvu decu stvarno ne možete povesti negde u kafić ili negde gde se čuje muzika. Ima dece kojima smeta gužva, tu morate birati i plaže za letovanje, i da li ćete ga povesti u tržni centar. Moja deca nemaju problem s tim, ali opet mislim da od tog ranog uzrasta, kako sam ja njih, otkako su se rodili, vodila svuda sa sobom, mislim da to može da se suzbije. Mislim da može da se suzbije jer ih navikavate dok su mali - jasna je Ramović.

Ivana ne zna kako će život njene dece izgledati u budućnosti, hoće li oni doživeti regresiju u pubertetu i dobiti neke pridružene dijagnoze. Kako ona kaže, ne želi o tome da razmišlja, već da uživa u njihovom detinjstvu i odrastanju, a da se svim srcem i snagama paralelno bori da im budućnost bude obezbeđena.

- Dokle god sam ja živa, ja sam tu za njih, ali prosto ne želim toliko daleko da razmišljam, imam uvek opcije, koliko budu funkcionalni, znam otprilike šta mogu i biću tu za njih da ih podržim. Potrebno je da se steknu uslovi za jednu instituciju gde će moći već oni od 16. godine da se navikavaju, da odlaze tamo, prostor u vidu dnevnog centra, da provode vreme, da budu na raznim radionicama i opet, sve zavisi od njihovih kognitivnih sposobnosti i svega, zato nam je bitan Registar i sistematizacija, a posle da se oni navikavaju na taj prostor, da sutra znaju da će tu živeti kada ne bude roditelja - zaključuje Ivana Ramović, naš razgovor.

Ceo intervju sa Ivanom Ramović poslušajte u videu sa početka teksta.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.