Majka upozorava roditelje: "Ne ignorišite ni najmanje simptome, mojoj Evi je zbog toga ostalo nekoliko godina"

Dvanaestogodišnja Eva iz Somerseta suočila se sa teškom dijagnozom – sarkomom mekog tkiva, retkim i agresivnim oblikom raka. Njena majka, Dženifer Rejni (48), apeluje na sve roditelje da ne zanemaruju nikakve simptome, bez obzira na to koliko mali ili bezazleni izgledali.

Sve je počelo kada je Eva primetila kvržicu na leđima, za koju je porodica prvo mislila da će nestati. Međutim, kvržica je ostala nedeljama, a lekari su ustanovili da je veličine grejpa i da je to jedini simptom sarkoma epitelioidnog fibrosarkoma, opasnog i brzo rastućeg tumora. Bez adekvatnog lečenja, koje je gotovo nedostupno, procenjuje se da Evina prognoza života iznosi samo pet godina.

“Isprva sam mislila da bol u leđima dolazi od toga što dugo sedi za stolom, crtajući i radeći domaći,” rekla je Jennifer. “Nije bilo nikakve vidljive kvržice dugo vremena, a kada se pojavila, bila je mala. Nikada nisam ni pomislila da bi to mogao biti rak. Osećam kao da nam je rak ukrao ne samo Evin, već i naš život i budućnost. Sve je trenutno neizvesno.”

Eva, koja voli umetnost, nije imala druge simptome, što je tipično za ovu bolest. Sarkom epitelioidnog fibrosarkoma karakterišu mali, okrugli tumori koji se brzo šire i nazivaju ga “tihim ubicom” zbog nedostatka jasnih znakova.

Ovaj oblik raka je izuzetno redak, pa postoje veoma ograničeni podaci o broju obolelih širom sveta, navodi Nacionalni institut za rak.

Jennifer je objasnila: “Pokušavamo da ne razmišljamo u terminima godina i datuma, već o kvalitetu njenog života. Ipak, sve je jako iscrpljujuće. Plašim se kako će bolest napredovati, a neznanje je isto tako strašno. Još uvek razgovaramo o Evinoj budućnosti, ali pričamo i o smrti i sahranama.”

Trenutno Eva ima rak u kostima – u nozi, kičmi, lopatici i kukovima. Morala je na operacije kako bi uklonili delove rebara i kičme i izvadili što je više moguće tumora.

“Bilo je užasno. Jedno loše saznanje je sledilo drugo. Bilo je bolno saznati da joj treba hemoterapija, ali i da verovatno neće delovati. Plašili su se da možda neće moći ni da operišu, ali smo našli hirurga koji je uspeo,” kaže Jennifer.

“Živimo sa neizvesnošću i teretom svakog dana. Za sada samo nastavljamo da živimo dokle god možemo.”

Evina otac Pol, molekularni biolog, koristio je svoje kontakte da pomogne ćerki. Lijek koji se u SAD koristi za lečenje ovog tipa raka dat je Evi na bazi “saosećajnog korišćenja,” ali je zbog nedostatka kliničkih dokaza o efikasnosti primena prekinuta. Pol sada skuplja novac za istraživanja leka, uključujući i biciklističku turu dugu 1.600 kilometara od Land's End do John O'Groats.

“Retkost Evine vrste raka znači da njena budućnost nije sigurna. Nadamo se da će se iz kliničkih istraživanja pojaviti nešto novo što će spasiti život našoj devojčici. Bilo bi sjajno prikupiti novac za klinička ispitivanja, ako ne za Evu, onda za nekoga u budućnosti.

“Ako biste je videli, pomislili biste da je sasvim zdrava – kao i svaki drugi tinejdžer. Ali sada smo u situaciji gde stvari samo idu na gore i ne možemo ništa da učinimo.”

“Bilo je kao vožnja na rolerkosteru. Eva nastavlja dalje, ide u školu i pohađa prvu godinu srednje. Ima nadu za budućnost i ne želimo da joj je oduzmemo.”

Organizacija Sarcoma UK finansira dva istraživačka projekta kako bi bolje razumela biologiju ovog retkog oblika raka i pronašla lek. Emilija Vilijams iz istraživačkog tima ove organizacije istakla je:

“SEF je ultra-redak rak za koji lekari rade gotovo u mraku – nemaju molekularne mape ili biomarkere koji bi pomogli da se predvidi koji tretmani bi mogli delovati kod kojih pacijenata. Umesto sadašnje metode pokušaja i grešaka – imuno-terapije, zatim leka Pazopanib bez mogućnosti predviđanja efikasnosti – buduće porodice mogle bi imati preciznu medicinu prilagođenu specifičnoj biologiji tumora njihovog deteta.

“Ovi projekti predstavljaju detaljan naučni rad koji bi mogao značiti razliku između nade i odgovora za sledeću mladu osobu kojoj bude dijagnostikovan ultra-redak sarkom.”

(Ona.rs/Mirror)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.