Tinejdžerka od 18 godina preminula „zarobljena u telu deteta“: Retka bolest joj onemogućila da stari
Elena je bila jedna od svega 18 zabeleženih slučajeva u svetu koji su ikada patili od ove retke bolesti. Stanje od koje je bila bolesna praktično je ostavilo ovu tinedjžerku u zarobljenu u telu deteta, uprkos tome što je imala 18 godina.
Mlada žena je preminula u 18. godini nakon što je ceo život provela boreći se sa izuzetno retkom bolešću koja ju je sprečila da raste i razvija se normalno.
Preporučujemo
"Držala sam ovu dijetu i izgubila 13,5 kg, isčistila lice i oslobodila se gasova": Ključ je u "zlatnom želeu"
Vežba br.1 koju možete raditi kod kuće, a koja bi mogla da vam produži život: Ovo svako preko 50 treba da zna
Elena je 2016. godine dijagnostikovana retka genetska bolest poznata kao NUBPL mitohondrijalna bolest. Većina ljudi sa ovim stanjem pati od problema poput epileptičnih napada, intelektualne ometenosti i ataksije – neurološkog poremećaja koji uzrokuje gubitak koordinacije mišića. Kod Elene je to značilo da se njeno telo nije pravilno razvijalo.
Zbog komplikacija izazvanih bolešću, mnogi njeni organi nisu funkcionisali kako treba, pa je preminula u bolnici, okružena porodicom. Prema podacima objavljenim u Journal of Medical Genetics, do 2020. godine zabeleženo je samo 18 poznatih slučajeva ove bolesti širom sveta. Elena je imala jedini poznati slučaj NUBPL bolesti u Italiji.
„Nastavi da se boriš, princezo“
U petak, 7. februara, Elenina majka Andreea podelila je sa svojim pratiocima na internetu najnovije informacije o njenom stanju dok je boravila u bolnici. Iako ne postoji lek za NUBPL, njena poruka je bila puna optimizma. Andreea je napisala:
"Ti si naš život – moj i tatin. Nastavi da se boriš, princezo. Prvi dan ciljanog lečenja je prošao. Sutra nastavljamo dalje, ka tvom osmehu, koji ćeš ponovo osvojiti. Nastavi dalje, kao što samo ti znaš."
Međutim, u nedelju, 9. februara, podelila je još jednu emotivnu poruku uz Eleninu fotografiju na kojoj se smeje.
"Elena, dušo, želim da te pamtim sa ovim osmehom. Sada ćeš pevati sa anđelima. Tvoja porodica će te voleti zauvek. Jednog dana ćemo se ponovo sresti."
Elenini pratioci brzo su ostavili poruke ljubavi i podrške.
Elena je preminula u bolnici u Đenovi, gde je živela sa majkom Andreom, ocem Paolom Dela Pianeom, braćom Danieleom i Lukom, kao i najmlađom sestrom Vitoriom. Njena sahrana održana je juče u Evangelističkoj crkvi u Đenovi.
(Ona.rs/ Mirror)