Mija ima 14 godina, ali um bebe! Roditelji očajni, lekari nemoćni, niko ne zna zašto je dete u ovom stanju

Mija Konor iz Velsa ima 14 godina, ali njen mentalni razvoj odgovara bebi od šest do devet meseci. Uprkos brojnim medicinskim ispitivanjima, uzrok njenog stanja ostaje nepoznat.

Mija je rođena kao naizgled zdrava beba. Prvi znaci da nešto nije u redu pojavili su se kada su roditelji primetili da ne reaguje kao druga deca. Nije podizala glavu, nije pratila pogledom, nije pokušavala da puzi.
Za svoj prvi Božić, odvedena je na ispitivanja – i tada je otkriveno da ima hroničnu epilepsiju. Ipak, to je bio samo deo priče.

Preporučujemo

„Ispočetka smo mislili da je u pitanju razvojno kašnjenje. Ali kada su godine prolazile, a napretka nije bilo, postalo je jasno da se suočavamo s nečim što ne razumemo,“ rekla je Ema.

Misterija bez rešenja

Iako je prošla kroz brojne genetske testove, analize i posete specijalistima širom Ujedinjenog Kraljevstva, uzrok Mijinog stanja i dalje je nepoznat. Nema dijagnoze. Nema lečenja.
Porodica se sada oslanja na poslednju nadu – ispitivanja u SWAN klinici u Kardifu, koja se bavi retkim i nedijagnostikovanim slučajevima kod dece.

„Nema markera, nema objašnjenja. Samo ćutanje i ono bolno ‘Ne znamo’,“ kaže Kris.

 Kako izgleda život s Mijom

Mija ne govori, ne razume opasnost, ne može da se hrani sama. Roditelji kažu da moraju da budu uz nju svakog sekunda, svakog dana. Kris i Ema su i majka, i otac, i negovatelji, i logopedi, i fizioterapeuti.

„Mija ne zna da je svet oko nje opasan. Može da se povredi u sekundi. Ne smemo da trepnemo, bukvalno,“ objašnjava Ema.

Zbog toga retki trenuci odmora koje dobijaju zahvaljujući hospisu Tŷ Hafan imaju neprocenjivu vrednost.

 Kris trči za nju – i za druge porodice

Kris redovno učestvuje u humanitarnim trkama, gurajući Miju u specijalnim kolicima kroz peščane dine Merthir Mavra. Ove godine trči Brecon Carreg Porthcawl 10K za hospis koji ih podržava već preko 10 godina.

„Bez Tŷ Hafana ne bismo izdržali. Ne samo zbog pomoći Miji, već i zbog nas dvoje. Tamo se ponovo smejemo, ponovo se gledamo kao muž i žena, ne samo kao negovatelji.“

Šta Mija znači svetu

Kris je iskreno priznao da je imao trenutke kada se pitao: Koji je smisao Mijinog života?
Ali svaki put kada ga pogleda svojim bistrim očima, ili kada se nasmeje – shvata odgovor.

„Njena uloga je da donosi radost. Kada se nasmeje, ceo svet zastane. To je Mijina svrha – da podseća ljude na čistoću ljubavi.“

(Ona.rs/ Mirror)