Smejala sam se mužu što ne može da uradi prostu vežbu: Nisam ni znala da ga je smrtonosna bolest već uzela

Kada se Eli Bruner nasmejala pokušaju svog muža da izvede jednu vežbu, nije ni slutila da gleda prvi simptom smrtonosne bolesti. Samo dve nedelje kasnije, njen suprug, tada tridesetdvogodišnji umetnik Erik Bruner iz Filadelfije, suočiće se sa dijagnozom koja menja sve - amiotrofična lateralna skleroza (ALS), poznatija kao bolest motornog neurona.

Preporučujemo

Na početku 2020. godine, Erik je bio u punoj formi, svakodnevno je trčao do pet kilometara i živeo aktivno. Međutim, vrlo brzo, telo je počelo da mu šalje signale koje u početku niko nije prepoznao kao opasne.

Smehom protiv straha

U jednom video-snimku koji je Eli podelila na Instagramu, vidi se Erik kako pokušava da izvede jednostavnu vežbu. Nedostatak koordinacije između ruku i nogu bio je očigledan, ali je tada delovao bezazleno.

"Smejali smo se jer sam mislila da je samo nespretan... a zapravo je bio dva meseca daleko od terminalne dijagnoze", napisala je ona.

Video je postao viralan, pogledan je preko 2,4 miliona puta.

Prvi ozbiljan znak

U drugom snimku iz istog perioda, Eli beleži trenutak u kom Erik ne može da zadrži tegove u rukama. Slabost mišića šaka bila je, kako će se ispostaviti, prvi ozbiljan simptom bolesti.

"Nije znao tada, ali ta slabost bila je znak smrtonosne bolesti bez leka", napisala je.

Prošlo je pet godina od tih snimaka. Erik danas ima 38 godina. Više ne hoda, koristi motorizovana kolica, a umetnošću se i dalje bavi uz pomoć tehnologije za praćenje pokreta oka, digitalne modelacije i 3D štampe.

Šta je ALS?

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je retka, progresivna neurološka bolest. Ona postepeno oštećuje nervne ćelije koje kontrolišu voljne mišiće. Kako bolest napreduje, pacijenti gube sposobnost kretanja, govora, gutanja, pa čak i disanja. Na kraju dolazi do potpune paralize.

Upravo ova bolest odnela je živote poznatih osoba poput naučnika Stivena Hokinga, kao i partnera holivudske glumice Sandre Bulok, Brajana Rendala, koji je preminuo 2023. godine. Među poznatim žrtvama bio je i britanski ragbi igrač Rob Barou, koji je izgubio borbu sa ALS-om 2024. godine u 41. godini života.

Simptomi koji se lako previde

Među prvim znacima bolesti najčešće se javljaju trzaji mišića, grčevi, slabost, teškoće u govoru i neobjašnjiv gubitak telesne mase. U početku, mnogi simptomi mogu delovati bezopasno ili se pripisati umoru, stresu, pa čak i nespretnosti - što je i bio slučaj kod Erika.

Nema leka, ali postoji borba

Iako ne postoji lek, određeni tretmani mogu ublažiti simptome i usporiti progresiju bolesti. Erik danas koristi sve što mu je dostupno, ne samo da bi živeo, već i da bi stvarao.

Na svom Instagram profilu često deli svoja razmišljanja, umetnička dela i poruke podrške. "Neki dani su teži od drugih. Obična prehlada može vas potpuno oboriti. Kašalj koji bi inače bio sitnica, sada je borba", piše Erik. "Ali upravo to mi daje snagu da nastavim, zbog svih nas koji se borimo sa ALS-om."

Statistika i nepoznanice

Rizik od obolevanja iznosi otprilike jedan prema 300. Oko polovine pacijenata umire u roku od dve do pet godina od pojave prvih simptoma. Međutim, neki, poput Stivena Hokinga, mogu živeti decenijama.

Uzrok bolesti nije do kraja poznat, ali se veruje da je u pitanju složena kombinacija genetskih, sredinskih i životnih faktora. Ono što je posebno zastrašujuće jeste to što bolest često pogađa potpuno zdrave i aktivne ljude.

U nekim slučajevima, ALS može prerasti i u retko stanje poznato kao sindrom "zaključanog čoveka", gde osoba ostaje svesna svega, ali ne može da pokreće nijedan deo tela osim očiju.

(Ona.rs)