Saznala je da joj sin ima autizam sa dve godine, a sa četiri - DEMENCIJU: "Polako ga gubim zbog ove bolesti"

Kada je njen sin Tejt sa samo dve godine dobio dijagnozu autizma, Tami Mekdejd je osećala da nešto dublje nije u redu. I bila je u pravu. Posle 18 meseci analiza, skenera i specijalističkih pregleda, Tejt je dobio dijagnozu Sanfilipo sindroma tipa A, retkog genetskog oboljenja poznatog kao demencija u detinjstvu. Lekari su Tami rekli da njen dečak najverovatnije neće doživeti 18. rođendan.

Tami, 33, iz Svonsija u Velsu, kaže da se njen svet raspao u trenutku kada je shvatila da joj sin nikada neće progovoriti, i da će polako izgubiti sve veštine koje je stekao.

Preporučujemo

- Jedan od lekara je primetio malu izbočinu na Tejtovoj glavi i CT sken je potvrdio da ima kraniosinostozu. Posle toga je urađen i MRI, koji je pokazao praznine u mozgu, što je znak demencije u detinjstvu. Trebalo je više od godinu dana najrazličitijih testova pre nego što je Tejt konačno dobio dijagnozu Sanfilippo sindroma tipa A. Nikada ranije nisam čula za ovu bolest. Rečeno mi je da u Velikoj Britaniji ima oko 140 dece sa ovim stanjem, tako da je zaista retko. Uradila sam i genetsko testiranje i saznala da sam nosilac gena.

Danas njen sin ima četiri godine. Nikada nije izgovorio nijednu reč, i Tami zna da nikada neće čuti njegov glas.

- Moj mali dečak nikada nije rekao ni jednu jedinu reč, i sada znam da je nikada neću ni čuti.

Ali Tejt je, uprkos svemu, dete puno života. Penje se, trči, beži iz dvorišta kada stigne, i Tami želi da ga u tome podrži što je duže moguće.

Dijagnoza koja menja sve

Sanfilipo sindrom spada u retka neurodegenerativna oboljenja. Kako deca rastu, bolest im polako oduzima motoričke i kognitivne sposobnosti: najpre govor, zatim hod, gutanje, a na kraju i kretanje.

Deca sa Sanfilipo sindromom postepeno izgube sve veštine koje su naučila, sposobnost da hodaju, jedu, i na kraju čak i da se kreću.

- On je pun života i tako srećan dečak. Pre nego što je naučio da hoda, znao je da se penje. Samo želim da to može da radi što duže.

Ono što Tami najviše plaši jeste činjenica da se prvi ozbiljni znaci propadanja javljaju već oko pete ili šeste godine. A Tejt peti rođendan slavi krajem ovog meseca.

- Nemam vremena da čekam jer su mi rekli da deca sa ovim stanjem mogu da počnu da propadaju već sa pet ili šest godina, a Tate puni pet na kraju meseca.

Potraga za lečenjem i trkom s vremenom

Tami  je u kontaktu sa Fondacijom Cure Sanfilippo i proučava svaku mogućnost lečenja koja nije dostupna u okviru državnog sistema. Kliničke studije postoje, ali su skupe i teško dostupne. Upravo zato je pokrenula humanitarnu kampanju i već prikupila 6.500 funti.

- Ovi potencijalni tretmani ili terapije mogli bi da mu daju više vremena da bude pokretan i da jede hranu. Ako mu ne bude dostupna nijedna terapija, prikupljeni novac biće iskorišćen za stvaranje uspomena.

Ako, u najgorem slučaju, nema mogućnosti za lečenje, sredstva će biti iskorišćena za stvaranje što više posebnih uspomena - putovanja, iskustva i one male trenutke koje možemo da čuvamo i cenimo pre nego što bolest napreduje i on postane vezan za kolica i mašine.

Tejtova škola, OŠ Taunhil, već organizuje humanitarnu šetnju u januaru 2026. kako bi pomogli da se prikupi novac.

Tami kaže da njen sin obožava školu, i da jedva čeka da uđe u učionicu svakog jutra.

- Tejt apsolutno obožava školu i gura me napolje kada ga dovedem, toliko je uzbuđen. Oni su divni sa njim i čine sve da nas podrže.

Život sa detetom kojem vreme curi brže nego drugima

Sanfilippo sindrom tipa A iz dana u dan oduzima deci ono što bi trebalo da tek nauče. Reči koje nikada neće biti izgovorene, koraci koji će jednog dana prestati, pokreti koji nestaju pre nego što se uopšte razviju. Tammy je toga bolno svesna. I zato se bori.

- Ako postoji bilo kakva šansa da pomognem svom dečaku, moram da je iskoristim. Ja sam samo očajna majka koja pokušava da svom detetu da šansu da se bori.

Tejt je danas srećan, živahan, nasmejan. Sutra je neizvestan. A Tami živi svaki dan kao da joj je poklonjen, jer zna da svaki sledeći možda donosi novu borbu.

(Ona.rs / The Sun)