Mimina ispovest: "Bolest mog brata je bila porodična tajna. Volela bih da su ipak rekli"

Mimi Ničter, profesorka emeritus na Fakultetu za antropologiju Univerziteta u Arizoni, piše o svom iskustvu odrastanja u porodici sa bratom koji je patio od šizofrenije. Njena priča otkriva kako su porodične dinamike, društveni pritisci i nesvesno stvoren osećaj srama oblikovali njen odnos sa bratom, koji je često bio nevidljiv u očima drugih, a još više u očima same porodice. Iako se u početku borila sa stigmom i nesvesno ignorisala njegove simptome, kroz godine je izgradila saosećanje i razumevanje za svog brata i za sve ljude koji žive sa sličnim problemima.

Njen tekst prenosimo u celosti.

Preporučujemo

Od svoje sedme godine, majka je instruisala moju stariju sestru i mene da, ako nas neko pita kako je Džoel, odgovorimo da je "dobro". Moj stariji brat Džoel uglavnom je provodio vreme u svojoj sobi kada su ljudi dolazili, nije išao sa nama da posećujemo rodbinu. Nisam se osećala prijatno kada sam pozivala prijatelje, jer bi on često sedeo na sofi u svojoj majici bez rukava, sagnutih ramena, buljeći u prazno i smešeći se samom sebi.

Pričao je sam sa sobom, niko nije znao to da objasni

Ležeći u krevetu noću, slušala sam tajanstvene zvuke iz kupatila, koje je proizvodio moj brat. Njegov mumljav govor i tihi smeh prolazili su kroz tanak zid između naših soba. Govorio je na nekom imaginarnom jeziku koji nisam mogla da razumem, i škripao kao da razgovara sa zmijama. Pokrivala bih uši jastucima i uvukla se duboko pod pokrivače, ali ništa nije pomoglo. Strahovala sam da bi ono što nije u redu sa Džoelom moglo da čeka i unutar mene, da se "to širi u našoj porodici". Nikada nisam pitala roditelje zašto se Džoel retko smeje, niti zašto se hvalio svojim planovima da prepliva Engleski kanal brže od svih. Znala sam da o tim temama nije bilo dozvoljeno razgovarati. Moj otac je želeo da njegov jedini sin postane lekar, vrlo cenjena profesija među američkim Jevrejima. Njegovo razočarenje i bes zbog Džoelovih loših ocena dovodili su do čestih verbalnoh ukora, uključujući: "Ti idiote, zašto ne možeš da budeš normalan?"

Tokom 1950-ih i 1960-ih, šizofrenija se često objašnjavala stilom roditeljstva majke - njenim odbacivanjem deteta u ranom detinjstvu i kasnijim godinama. Zbog stalnog poricanja mojih roditelja, Džoel nije dobio dijagnozu sve do svojih srednjih 20-ih. Kao rezultat toga, niko od nas nije znao kako da mu pružimo ono što mu je bilo potrebno: terapiju, lekove i društvenu podršku. Danas je šizofrenija prepoznata kao neurološki poremećaj zasnovan na genetici, koji počinje još u materici. Nedavna istraživanja sugerišu da oko 3,7 miliona odraslih ljudi u SAD-u ima istoriju šizofrenije ili drugih poremećaja iz spektra šizofrenije. Iako je tipičan početak šizofrenije u kasnoj adolescenciji ili ranoj odrasloj dobi, kognitivni poremećaji mogu biti prisutni mnogo ranije. To je bilo tačno i za mog brata. On je počeo da se povlači u svoj svet sa 13 godina.

Izazov je u tome što članovi porodice, preplavljeni i zbunjeni zbog promena kod svog voljenog, često ne traže pomoć, posebno ako nema očiglednog rizika da osoba bude opasna za sebe ili druge. Ovakvo zanemarivanje dostupnih resursa može imati negativne posledice za osobu koja pati. Niko od nas nije saznao šta nije u redu sa Joelom sve dok moja sestra nije otišla na fakultet. Jednog dana, njen profesor psihologije govorio je o šizofreniji, opisujući simptome kao što su razgovor i smeh sa ljudima koji ne postoje, deluzije i dezorganizovano razmišljanje. Pozvao je naše roditelje da odvedu Džoela psihijatru koji bi mogao da postavi dijagnozu i pruži lečenje. Oni su odbili, nadajući se još uvek da će Džeol, tada sa 24 godine, "prerasti tu fazu".

Tek u 20-im je dobio dijagnozu

Kada su konačno pristali da ga odvedu i on je dobio dijagnozu, ja sam bila na fakultetu, protestujući protiv Vijetnamskog rata, pušeći marihuanu i brišući svog brata iz porodničnog stabla. Kada bi me pitali imam li braće ili sestara, odgovorila bih: "Imam jednu sestru."

Moji roditelji nikada nisu upoznali mog dečka sa fakulteta, Marka, jer bi to podrazumevalo da ga dovedem u njihov dom, gde je i Džoel živeo, a ja nisam pričala Marku o njemu. Posle fakulteta, Mark i ja smo putovali zajedno 16 meseci kroz Afriku i Aziju. Kada smo se vratili u SAD, ostali smo sa Markovom porodicom. Moji roditelji su došli na večeru, i na moju sramotu, doveli su i Džoela sa sobom. Sa 30 godina, izgledao je kao stariji, problematičan čovek. Njegova prevelika majica visila je na njegovim sagnutim ramenima, a naborane kaki pantalone bile su nespretno urolane do pola lista, što je akcentovalo njegove iznošene japanke.

Markova mama je okrenula glavu prema meni, podigla obrve, zbunjena.

Mark je takođe zbunjeno pogledao.

Moje lice je postalo crveno kao moja kosa. "To je moj brat," promucala sam, želeći da se rastopim u belom tepihu.

Da bih izbegla sramotni trenutak, brzo sam otišla da pozdravim roditelje, a zatim prešla do Džoela.

"Hej, Mimi," počeo je, sagnuvši se da me brzo zagrli i da mi da nespretan poljubac u obraz. "Dobrodošla kući." Već sam znala šta će uslediti - salve pitanja iz njegovog ograničenog repertoara tema: hrana, restorani i WC-i.

Ispucavao je pitanja brzo, ne čekajući odgovor, kao da ih mora izgovoriti pre nego što ih zaboravi.

Džoel je nastavio da živi sa našim roditeljima veći deo svog života, premeštajući se sa njima iz Njujorka u Fort Loderdej, Florida, 1980-ih. Nekoliko godina nakon što je otac preminuo, Džoel, tada u svojim 50-im, preselio se u svoj stan u blizini naše majke. Svakodnevno je išao kod nje, jeo kod nje. Nikada nije imao prijatelje ni romantične veze. Naša majka nikada nije govorila o Džoelovoj mentalnoj bolesti.

Učila je kako da se stara o svom bratu i ko je on zapravo

Kada je naša majka preminula 2001. godine, sestra i ja smo iznenada preuzele ulogu staratelja za brata koga gotovo da nismo ni poznavale. Nismo imale pojma šta se od nas očekuje. Ako je majka imala neki plan za Džoela nakon njene smrti, nikada ga nije podelila sa nama.

Tokom narednih godina, redovno sam posećivala Džoela, putujući iz Tuksona u Fort Loderdej. Njegove svakodnevne rutine postale su jasno prepoznatljive: pravio je dugačke liste stvari koje treba da uradi, uključujući pranje zuba i donošenje novina. Na stolu bi poređao šest crvenih plastičnih čaša u savršenom redu kao podsećanje da pije vodu. Svakodnevno je išao na autobus do restorana Golden Corral, u isto vreme, i jeo isti obrok iz bifea. Kada su se pakovanja "Bic" olovaka promenila, Džoel i ja smo provodili sate tražeći prodavnice koje prodaju one koje je uvek kupovao. Kada su mu se slomile naočare za čitanje, odbijao je da kupi nove, umesto toga ih je lepio lepljivom trakom da bi mogao da ih koristi.

Vremenom sam shvatila da su Džoelove posebnosti izazvane njegovom bolešću doprinosile njegovom jedinstvenom duhu. Njegovi neobični rituali života pružali su strukturu i utehu. Svaka promena donosila je stres i zbunjenost. Ali najteži deo moje uloge staratelja nije bilo pomaganje u njegovom svakodnevnom životu, već učenje kako da komuniciram sa njim na pravi način. Nisam želela da pričam sa Džoelom na način kao što su to radili naši roditelji, ali nisam imala uzor kako da postupim.

Najteži deo moje uloge staratelja nije bio pomaganje u njegovom svakodnevnom životu, već učenje kako da komuniciram sa njim na pravi način. Nisam želela da razgovaram sa Džoelom na onaj podcenjivački način na koji su to radili naši roditelji, ali nisam imala uzor kako da postupim drugačije. Kada mi je Džoel rekao da je prestao da uzima lekove, setila sam se kako je majka reagovala: "Moraš da uzimaš lekove, ili ću te odvesti u instituciju". Nisam imala nameru da mu pretim. Umesto toga, našla sam način da razgovaram s njim sa poštovanjem o važnosti nastavka uzimanja lekova. Prolazila sam kroz to, pokušavajući da izbegnem borbe za kontrolu.

Iako je bilo izazovno izgraditi blizak odnos sa bratom koji nije pokazivao nikakve emocije, stekla sam poštovanje prema Džoelu kao relativno funkcionalnoj osobi sa šizofrenijom. Razmišljala sam o tome da bi mogao da živi u mojoj blizini, ali sam shvatila da bi to bilo previše disruptivno za njega.

Tokom jedne od Džoelovih retkih poseta Tuksanu, moja bliska prijateljica je išla sa nama da istražimo prodavnice za sakupljanje kovanica, njegov dugogodišnji hobi, i da večeramo u restoranu Golden Corral. Njegovi čudni razgovori nisu je zbunjivali; cenila ga je zbog toga što je on - osoba sa invaliditetom. Sramota koju sam nosila toliko godina počela je da se menja u prihvatanje mog brata.

Kada smo napuštali njegov stan na poslednjem našem susretu, Džoel me je pogledao, sa usnama podignutim u poluosmeh. "Hvala što si došla da me vidiš, Mimi. Bilo mi je zaista drago. Doći ću da te vidim u Tuksanu uskoro". Valjda je i nešto u njemu bilo promenjeno.

Imao je dug životni vek, ali je bio porodična tajna

Džoel je preminuo u snu sa 67 godina, što je dugačak život za čoveka sa šizofrenijom. Njegov komšija je video njegove novine ispred stana i znao da nešto nije u redu.

Kada je majka preminula, nisam imala pojma kako da budem staratelj svog brata. Otprilike petina odraslih Amerikanaca, odnosno oko 53 miliona ljudi, smatra se neplaćenim starateljima za člana porodice, kao što je roditelj ili deda, partner ili brat i sestra sa hroničnim mentalnim ili fizičkim zdravstvenim problemima. I kao i ja, često su preplavljeni ovom odgovornošću, nesvesni složenosti brige i nesposobni da se snađu u zdravstvenom sistemu koji bi mogao da ponudi pomoć. Ali ne mora da bude tako.

Volela bih da je moja porodica mogla da vodi otvorene i ljubazne razgovore o budućoj brizi za mog brata. Da srama nije bilo oko Džoelove invalidnosti, postavljala bih pitanja, obrazovala se o njegovom stanju i naučila o emocionalnim usponima i padovima života staratelja.

Briga o svom bratu stavljala je mojim sposobnostima velike izazove i često je bila frustrirajuća. Ali je takođe pomogla da postanem saosećajnija, naročito prema onima koji žive sa hroničnim mentalnim bolestima. Znam da, da je Džoel danas živ, on ne bi bio porodična tajna. Pobrinula bih se da zna da je voljen i cenjen zbog toga ko je, od strane cele naše porodice.

(Ona.rs/Huff Post)