Ja sam Nina i ovo je moja borba sa epilepsijom: Kako izgleda život kada vas smrt vreba iza svakog ćoška?

Još jedna besana noć nakon napada koji me je probudio u jedan sat posle ponoći. Dijagnoza nokturalne (noćne) epilepsije prvi put mi je uspostavljena pre tačno 23 godine i smatram da je u velikoj meri krojila moju sudbinu.

Godine 2001. jedno jutro utkalo je put svim budućim noćima, prepunim straha, i danima ispunjenim strastvenom željom da "progutam" život, da ga nekako "nadmudrim", iskusim do poslednje kapi.

Majka je tadašnju sedmogodišnju mene pronašla u nepomičnom, krutom stanju, pomodrelih usana zbog prekida disanja. Pokušavala je da me probudi, ali je nisam čula.

I malo je verovatno da bih pisala ove redove da sudbina nije odlučila da se, dok me je nosila u naručju niz stepenice, na putu ka bolnici, saplete i ispusti me. Snažan udarac prekinio je epi-napad i ponovo uspostavio disanje.

Tada se, tek pred polazak u školu, moj život sastojao od bolničkih dana, medicinske sestre Eve, neurologa Marije i plavo-sivog kasetofona koji sam dobila na poklon, jer sam rođendan dočekala u bolnici, zajedno sa albumom "Rintam" Željka Joksimovića. Možda je moć sugestije u mom "pokvarenom" mozgu bila toliko jaka, pa sam tekstove njegovih pesama kasnije prenela u emotivan život?

Šalu na stranu, slabo pamtim period od 7. do 12. godine života - posledica nuspojave antiepileptika koji mi je propisan.

Ali postoje sećanja toliko jaka, vividna i traumatična, da ih nijedna hemija ne briše. Odmalena, majka me je učila da "ćutim" o svojoj bolesti, strahujući od stigmatizacije školskog okruženja i okoline. Nije želela da me gledaju drugačijim očima, žale, osuđuju ili da mi podvlađuju.

Svoju dijagnozu sam uvek šapatom saopštavala pedagozima, strogo naglašavajući da je ne dele.

Još uvek se sećam boravka na selu kod bake, kada je brat od ujke objasnio dečaku iz ulice da "ja ne mogu toga da se igram, jer imam epilepsiju". Srama koji me je obuzeo. Besa jer me je "izdao". Osećala sam se golo, ranjivo, obeleženo.

Pamtim i dečakov pogled pun sažaljenja, ime sam mu odavno zaboravila.

Pamtim jutra i večeri, čuveno 08.30 i 20.30 - vreme za lek. Vreme kojem je sve bilo podređeno. Onda je počeo moj strah da sutra možda neće osvanuti, iako tada, još uvek nije bilo govora o toj mogućnosti od lekara. Veliki napad se, za tih nepunih šest godina, nikad više nije ponovio. Mini-napadi, koji su se sastojali iz konfuzije, gubitka mogućnosti govora, trzanja i trnjenja leve strane, nisu predstavljeni kao opasnost.

Po rečima neurološkinje, sa pojavom menstrualnog ciklusa, pošto je epilepsija snažno povezana sa hormonima, bolest je počela da se povlači, a terapija postepeno da se ukida.

Nema pušenja, alkohola, diskoteka, televizora

Uzalud je dr Marija godinama ponavljala da, ukoliko ne želim da doživim recidiv, ne smem nikada da pušim, pijem, zloupotrebljavam narkotike, izlažem se svetlima u diskoteci ili provodim previše vremena ispred televizora.

Uplašeno dete u mene zamaskirao je tinejdžerski bunt, bila sam umorna od discipline, pravila, neizvesnosti. Bila sam željna života, bojala sam se smrti pre nego ga iskusim.

Narednih 13 godina bila sam u recidivu. Slobodna. Bila sam divlja i živa u opreznom i hladnom svetu, koji nije razumeo pozadinu mojih odvažnih postupaka. Živela sam van norme, "operisana" od osude, jer osoba koja jednom "prevari" smrt shvata istinski važne stvari, a trivijalnost tuđeg mišljenja svakako nije na tom spisku.

A onda je 2017. onaj gore odlučio da me još jednom stavi na probu. Miokarditis i perikarditis, opasna srčana oboljenja, i još jedan bliski susret sa "Kosačem", primorala su me da usporim i ratosiljam se "brzog" načina života.

Drugi put, gledali smo se oči u oči, i opet mi je dopustio da pobegnem. Ovaj put, ostavio me je opreznu, gaseći žar u meni, slamajući mi duh.

Srce mi se oporavilo, ali um se mučio. Anksiozno-panični poremećaj terorisao me je naredne tri godine, sve te lažne "mini-smrti" nekada su mi delovale teže od svakog bolničkog boravka. A onda, kada sam konačno pomislila da sam slobodna, vratila se moja stara prijateljica - epilepsija, ovaj put u gorem obliku.

U početku je nisu prepoznali, vešto je maskirala "pipke", u vidu simptoma magljenja vida, oduzimanja udova, ali jedno je ostalo isto - prekid disanja.

Noćna epilepsija dešava se isključivo prilikom padanja u san ili buđenja iz istog. U najčešćim slučajevima, kada se nalazi u frontalnom korteksu, laički rečeno, isključuje centar za disanje, što nadalje može da dovode do pulmonarmog kolapsa ili srčanog zastoja.

Zbog toga je SUDEP, iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji, najčešći u ovoj vrsti epilepsije.

"Imate tempiranu bombu u glavi"

Još uvek pamtim odlazak kod dr S. najeminentnijeg u državi za ova pitanja, u maju 2021. godine, i mog pitanja "mogu li da umrem".

- Možete, to vam je kao tempirana bomba u glavi, može da eksplodira, a i ne mora - rekao je.

Od tada, moj život okrenuo se naopačke. Postala sam vegeterijanac, počela da praktikujem meditaciju, trenirala sam pet puta nedeljno, u potpunosti eleminisala alkohol, odlučna da rigoroznim zdravim životom zaobiđem činjenicu da sam odbila terapiju.

I to je funkcionisalo, jedno vreme. Pre tri nedelje, dogodio se najteži napad nakon onog u januaru 2021. kada me je majka našla na podu kupatila, u nesvesti. Moji napadi me, za sada bude, strahujem od dana kada to neće biti slučaj.

Neću opisivati simptome, ne želim da ovom tekstu dodajem još više grafičkog prikaza. Nakon što su me hospitalizovali, opet mi je predložena terapija.

I ponovo sam upitala čuveno pitanje "mogu li da umrem?".

Dežurni neurolog odgovorio je: "Sa Vašom vrstom epilepsije, možete. Pogotovo ukoliko niste na terapiji. Znate, SUDEP".

Znam - odgovorih, a majka je zaplakala.

O razlozima mojih dugogodišnjih dvojbi oko terapije ne želim mnogo da polemišem zbog gorepomenutog grafičkog prikaza.

Samo želim da upitam državu kada će uvesti testiranje na HLA-A 3101 i HLA-B* 5102 gene? Kada će neurolozi početi otvorenije da pričaju o teoretično potvrđenim primerima Stiven-Džonsonovog sindroma, za koji su glavan uzrok antiepiletici, kao i poražavajućeg broja pogođenih u praksi?

Ja bih pre da umrem od napada, nego od toga - rekoh majci.

Kada me upitaju kako sam, ne umem da odgovorim. Kako sam? Posle teškog napada imam glavobolju, mučninu i konfuziju, ali čovek nikad ne bi pretpostavio da sam bila životno ugrožena samo dva sata pre.

Kada je mini-napad u pitanju, funkcionišem kao sav normalan svet. Osim što nisam deo istog.

Valjda je to i jedna vrsta blagoslova, kada pomislim na sve hronične bolesnike koji su ometeni u mnogo čemu tokom dana.

Više se plašim života bez sreće, nego smrti

I da, moja majka je bila u pravu. Stigma postoji, zbog toga i pišem ove redove. Suočila sam se s njom dok sam izgovarala svoju dijagnozu muškarcima koji su pretendovali da mi budu emotivni partneri. Taj strah, odbojnost. Na sreću, većina mojih bivših partnera posmatrala je to kao snagu, još veći razlog za nežnost i brigu, neodlaganje ljubavi.

Sada je 06.15 i, evo, ja još nisam zaspala.

Kada me pitaju o mojim suludim izborima, nestrpljenju i potrebi da se sve desi odmah, samo odgovorim "ja tako hoću". Biti potpuno svestan svoje smrtnosti je istovremeni dar i kazna - živite oslobođeni od konvencija, kompromisa, straha od osude, ali opterećeni da taj dan možda niste uradili dovoljno - jer, šta ako sutra osvane?

Moj najveći strah nije strah od smrti, već strah od života bez sreće. Znate onaj osećaj potpune predaje drugom biću, kada ležite u njegovom naručju, ili kada vas majka zagrli, i svet stane? Onu čuvenu frazu "sad bih mogao mirno da umrem". U njoj ima istine. Smrti se boji samo onaj koji ne živi onako kako ume i želi.

Ja je se bojim malo više, biće to susret dva stara prijatelja, jer mi se poznajemo. Ali više od svega bojim se samoće i noći u kojima me ne grli onaj koji mi poznaje dušu. Dana u kojima ne pomognem drugom živom biću, ne učinim nešto svrsishodno.

Ne želim da budem "mrtva" dok dišem. I zato odbijam da vreme podređujem moranjima i pravilima. Ne dam ovaj život dokle god je u mojim rukama, i pozivam sve ljude da shvate neprocenjivi dar svake sekunde.

Volite beskompromisno, sanjajte velike, dečje snove, dajte više nego što uzimate i ne odlažite svoju sreću.

Vreme je sad.

Mi smo ovaj život pozajmili, živite ga pre nego budete primorani da ga vratite u Božje ruke.

Ja sam, na kraju, poput zeca iz Alise u zemlji čuda, koji viče "žurim, žurim!". Kada me pitaju da sačekam, usporim, odgovorim - žurim!

Žurim, da sustignem život.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.